Fibromialgija je kronični bolečinski sindrom in spada v skupino bolezni zunajsklepnega revmatizma. Je kronična bolezen z mnogimi simptomi oziroma znaki: bolniki tožijo zaradi utrujenosti, nespečnosti in nespočitosti, imajo težave z različnimi organi, tkivi in sluznico, pogosto se pojavlja vzdraženo črevesje, težave z odvajanjem seča, mehurjem, rodili, kožne spremembe, glavoboli, suha usta, sklepne težave… Vodilni simptom pa je bolečina. »Bolniki jo opisujejo kot globoko, pekočo, težko jo je lokalizirati, pogosto rečejo, da jih boli kar vse telo,« pojasnjuje prim. Mojca Kos Golja, upokojena revmatologinja in predsednica strokovnega sveta Društva za fibromialgijo.
Bolezni dolgo niso priznavali kot prave in težave bolnikov so pripisovali duševnim ali depresivnim motnjam. Svetovna zdravstvena organizacija je leta 1993 fibromialgijo uvrstila med prave bolečinske sindrome, za postavitev diagnoze pa so poglavitna štiri merila. Med drugim bolečine in resnost simptomov, ki morajo trajati najmanj tri mesece in se ne izključujejo z morebitnimi drugimi boleznimi, ki povzročajo bolečine. »Ob teh znakih mora družinski zdravnik, ki se prvi sreča z bolnikom, pomisliti na fibromialgijo, jo diagnosticirati in zdraviti,« razloži zdravnica. Težava pa je, da si ne more pomagati z nobenim diagnostičnim testom, kot na primer pri drugih revmatskih boleznih. Zato je diagnostika fibromialgije včasih težka in dolgotrajna.
Glavni strokovnjak, ki postavi diagnozo in vodi zdravljenje, je družinski zdravnik, če pa se diagnostika ali zdravljenje zaplete ali je sum, da se je fibromialgija pojavila ob neki drugi bolezni, je potreben pregled pri specialistu, na primer revmatologu, fiziatru, nevrologu. Pogosto bolnike napotijo tudi k psihiatru, saj jih ima tretjina težave zaradi depresije ali tesnobe.
Nič več toženja o težavah in krivicah
»Ker je diagnostika bolezni težavna in zahtevna, je napotovanje na sekundarno raven pri takih bolnikih zagotovo pogostejše. Zdravniki na primarni ravni so nas obvestili, da jih pri ministrstvu za zdravje z ukrepom omejujejo pri napotovanju bolnikov k specialistom. To pomeni, da bo pot do diagnoze in zdravljenja za mnoge bolnike še težja,« pojasnjuje Robert Sotler, podpredsednik društva, ki kot nekdanji zastopnik pacientovih pravic društvu pomaga s svojimi izkušnjami.
Pri društvu tudi opozarjajo, da nekateri zdravniki še vedno ne poznajo ali priznavajo te bolezni in bolnike odpravijo z neustreznimi komentarji, češ da je vse v njihovi glavi, naj shujšajo in bo bolje, naj se prhajo s toplo vodo pol ure na dan in bo bolezen minila, naj manj gledajo televizijo in več hodijo v naravo… Mnogi bolniki imajo tudi težave pri uveljavljanju bolezni pri komisijah za invalidsko upokojitev ter za podaljšanje bolniškega dopusta. Zato so, namesto toženja o težavah in krivicah, v društvu začeli zdravnike aktivno ozaveščati o tej bolezni in jih kot člane strokovnega sveta društva povabili k sodelovanju, je povedal Sotler.
»Društvo lahko ogromno pomaga«
Predsednik društva Robert Belentin pravi, da je v nasprotju z večino bolnikov prišel do diagnoze dokaj hitro, predvsem po zaslugi osebne zdravnice, ki se je zelo zavzela zanj. »Imel sem hude bolečine po vsem telesu, v mišicah, sklepih, težave s spominom, koncentracijo, vsak najmanjši napor me je zelo utrudil…« pripoveduje. Osebna zdravnica ga je napotila na ogromno preiskav, ki pa niso pokazale nič posebnega. Potem je pristal pri revmatologinji, ki je postavila diagnozo: fibromialgija. Diagnoza mu je po eni strani prinesla olajšanje, ker je vsaj vedel, kaj je narobe. Naslednji korak je bil, da se je včlanil v društvo bolnikov.
Bolezen obvladuje s sprehodi po naravi, skrbi za zdravo prehrano in nasploh zdrav način življenja. Pomagajo toplotne obloge na mestu bolečine in večini bolnikov zelo ustreza savnanje. Bolečine so najhujše pozimi, ko je mrzlo. »Boli me ves čas vse, to je nekomu, ki tega ni izkusil, težko razložiti. Včasih boli manj, včasih pa vse telo,« razloži Belentin. Zaradi bolečin polnega delovne časa ne zmore in je dve uri invalidsko upokojen, a je trenutno šest ur dela preveč in je dve uri na dan na bolniškem dopustu.
Vsaka bolečina še ne pomeni fibromialgije
Bolezen, ki se večinoma pokaže pri ljudeh v starostnem obdobju od 30. do 50. leta, povzroči preplet različnih dejavnikov: genetsko nagnjenje, nevrofiziološki in verjetno tudi endokrinološki mehanizmi ter vnetno dogajanje v osrednjem živčevju, pojasnjuje Mojca Kos Golja. Motnje v osrednjem živčevju povzročijo, da se zniža bolečinski prag in to, kar zdravega človeka ne boli, bolnika s fibromialgijo že boli. Bolezen pogosto sproži kronični stres pa tudi okužbe, poškodbe in drugi dejavniki.
Zdravljenje je stopenjsko. Po postavitvi diagnoze na osnovi bolnikovega opisa težav sledi poučevanje bolnika o bolezni in o tem, kaj lahko sam stori, da mu bo lažje. Pri bolnikih, ki imajo težave z nespečnostjo, čustvenimi nihanji in drugim, lahko uvedejo ustrezna zdravila. Pri protibolečinskih zdravilih se je izkazalo, da antirevmatiki niso posebno učinkoviti, ker je mehanizem bolečine tukaj drugačen kot pri vnetni revmi. Učinkovita so zdravila iz paracetamola, zaradi nevarnosti odvisnosti pa odsvetujejo zdravljenje z opioidi.
Pri nekaterih bolnikih, predvsem mlajših in tistih, ki dobro sodelujejo pri zdravljenju, bolezen včasih izzveni ali se pojavlja v manj izraziti obliki. Ocenjujejo, da oboli do dva odstotka prebivalcev. Nekateri avtorji opozarjajo tudi na čezmerno diagnosticiranje bolezni, saj vsaka bolečina še ne pomeni fibromialgije. Pogosta je tudi nasprotna situacija, da se težave spregledajo in bolniku diagnoze ne postavijo več let.
