Začetek delovanja društva Downov sindrom Slovenija sega v september 1997, ko so pri Zvezi Sožitje ustanovili sekcijo za downov sindrom. »Dvorana je bila nabito polna, navzoč je bil optimizem, s katerim je bila tedaj prežeta vsa družba,« se je spomnila prof. dr. Alenka Šelih, babica tedaj leto dni stare deklice z downovim sindromom. »Takrat je bilo na voljo zelo malo informacij o ljudeh z downovim sindromom, kaj potrebujejo… Obstajala je ena sama knjiga, ki je bila z naslovom Mongoloidnost neprimerna že ob izidu,« je povedala Šelihova na nedavnem posvetu v državnem svetu, posvečenem skrbi za osebe z downovim sindromom v zadnjih 20 letih.
Sedanja predsednica društva dr. Jana Šelih opaža napredek pri sprejemanju ljudi z downovim sindromom, ti se danes več pojavljajo v javnosti, izboljšalo se je tudi vedenje o njihovih zdravstvenih potrebah. Ko se je Šelihovi pred dvema desetletjema rodila hči, so ji v bolnišnici povedali, da se družine s temi otroki držijo bolj zase, in je do mreže teh družin prišla šele s pomočjo centra za socialno delo. Za starše je namreč pomembno, da imajo stik z družinami, ki imajo že starejše otroke, da vidijo, da delujejo in da rojstvo otroka z downovim sindromom ne pomeni konca sveta.
Izkušnja Ane Perdih, mame šestletne Katje, je drugačna. Veliko podpore je družina dobila že v porodnišnici, predvsem pa v razvojni ambulanti, kjer se je s hčerjo ukvarjala odlična nevrofiziatrinja, ki je tudi staršema dajala napotke, kako naj delata doma. Nudila jima je tudi psihološko podporo in opravljala vlogo koordinatorja zgodnje obravnave, čeprav ta termin takrat še ni bil aktualen. Družna je bila zadovoljna tudi z delovno terapijo. Deklico so v rednem vrtcu sprejeli z ljubeznijo in toplino. »Takšno izkušnjo bi morale imeti vse družine,« je strnila Perdihova.
Redna vrtec in šola?
Že v predšolskem obdobju se pojavi vprašanje, ali naj otroka vpišejo v običajni vrtec ali ne, je povedala Jana Šelih. Njena hči se je vključila v redni vrtec s pomočjo specialne pedagoginje. Ob vstopu v šolo se je dilema ponovila. Takrat je spoznala dr. Marijo Kavkler, profesorico na ljubljanski pedagoški fakulteti, ki se je ukvarjala s projektom vključevanja teh otrok v redne šole, našli pa so tudi osnovno šolo, kjer so bili hčer pripravljeni sprejeti. Hči je v redni šoli dobro funkcionirala; srednjo šolo obiskuje v CIRIUS Kamnik, kjer je zelo srečna, je povedala Šelihova.
Otroci z downovim sindromom vključijo v redno šolo, saj nekateri potrebujejo več pomoči in prilagoditev, ki jih dobijo v specialnih ustanovah, je povedala dr. Marija Kavkler. Težava pa je, da danes nimamo niti enega otroka, ki bi mu z odločbo omogočili vključitev v prilagojeni program v redni šoli, in se morajo vsi otroci prilagoditi standardom redne šole. To pa ni inkluzivna šola, je poudarila. Že tretje leto poteka projekt vključevanja šestih otrok z downovim sindromom v redno osnovno šolo: omogočijo jim le petih ur dodatne pomoči na teden in učitelja pomočnika, a to ni tisto, kar bi dobili, če bi upoštevali vse uzakonjene pravice. »Kljub zagnanemu delu učiteljev niso dane razmere, da bi ti otroci lahko razvili svoje potenciale, kar je cilj takega vključevanja. A ker so skupaj z vrstniki, so dobili veliko spodbud. Zato učitelji opažajo pri njih velik napredek, pa tudi, da so vrstniki postali bolj tolerantni,« je povedala Kavklerjeva.
Kam po šolanju?
Dr. Katja Vadnal, predsednica Zveze Sožitje in nekdanja predsednica Sekcije za downov sindrom, je izpostavila, da je treba razviti pomoč tem posameznikom, ko končajo šolanje: »V te otroke je preveč vloženo, da bi šli v varstveno-delovni center, a ne morejo na trg dela, saj ne dosegajo 30 odstotkov povprečne storilnosti.« Sistem je naravnan predvsem v zaščito in varnost, predvsem pri odraslih osebah z downovim sindromom pa je treba vpeljati tudi programe za opolnomočenje in samostojnost.
Potrebne so tudi nove oblike zaposlitev, kot jih na primer razvijajo v Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič. Tako so odprli gostilno v Ljubljani, kjer delovne izkušnje nabirajo tudi posamezniki z downovim sindromom in jih je nekaj pridobilo veliko samostojnost pri delu z gosti, je povedala direktorica centra dr. Valerija Bužan. Njihovi gojenci se zaposlujejo tudi v knjižnici, vrtnariji, pekarni, prodajajo turistične izdelke… »Dogovarjamo se z delodajalci, katera dela lahko opravljajo, in jim pomagamo, ko ne vedo, kaj z njimi,« je povedala. Za osebe z downovim sindromom so primerna vsa dela, treba pa je vedeti, kaj posameznika zanima in v čem je dober, ter ga pri tem podpreti, je povedala.
