»Nejc je bil na moj oddelek premeščen s popolnoma razvito boleznijo. Naš cilj je bil, da jo ustavimo in Nejca ozdravimo s presaditvijo kostnega mozga. Žal je bila bolezen že preveč razvita, nekaj dni po presaditvi, štiri, če se prav spominjam, je umrl,« je danes na sodišču pričal dr. Janez Jazbec z ljubljanske Pediatrične klinike. Zaslišali so ga v zvezi s tožbo Darje Absec in njene mladoletne hčere proti ljubljanskemu Kliničnemu centru in zavarovalnici Adriatic Slovenica zaradi smrti njunega sina oziroma brata Nejca oktobra 2003. Deček je bil star komaj tri leta.
Mamo razžirajo vprašanja
Za malega bolnika je bil usoden virus Epstein-Barr (VEB). Marsikdo z zdravim imunskim sistemom te okužbe niti ne zazna, a Nejc je imel dedno bolezen XLP, mutacijo v imunskem sistemu, in proti VEB ni bil odporen. Za XLP je značilno, da jo imajo le fantje, deklice pa so lahko prenašalke. Mama trdi, da bi zdravniki otrokovo smrt lahko preprečili. Že med nosečnostjo, ko je izvedela, da bo rodila dvojčka, dečka in deklico, je zdravnike opozarjala, da sta njena brata umrla, ko sta bila stara eno in tri leta. Takrat se je sicer laično govorilo, da zaradi cepljenja. Kot je danes povedala Absečeva, se še vedno nenehno sprašuje, zakaj otroku niso pravočasno naredili genetske preiskave, s katero bi odkrili XLP. Tako bi mu lahko presadili kostni mozeg še pred okužbo z VEB in bi bil lahko ozdravljen. Dejansko pa so presaditev opravili, ko je bil že hudo bolan, genetsko preiskavo pa šele po smrti.
Tožnici sta pravdo, s katero zahtevata 62.000 evrov odškodnine, na okrožnem sodišču enkrat že izgubili, a je višje sodišče sodbo razveljavilo. Naročilo je, da morajo izvedenci na novem sojenju jasneje in bolj argumentirano pojasniti, zakaj pri Nejcu nista bili opravljeni genetska diagnostika in presaditev še pred usodno okužbo. Danes so kot pričo najprej zaslišali dr. Marka Pokorna, ki je dvojčka zdravil leta 2003, a še pred Nejčevo okužbo z VEB. Okužila sta se z virusom gripe. Sestrica si je hitro opomogla, Nejc pa je imel pljučnico. Pokorn se je spomnil, da mu je njuna mama takrat povedala za smrt svojih bratov. Absečeva je danes dejala, da jo je zdravnik vprašal, ali je bila »genetika že narejena«, a ni vedela, kaj to sploh pomeni. »To je možno. Moj vtis je bil, da bi šla lahko Nejčeva obravnava hitreje. Ne vem pa, ali so se genetske preiskave za XLP v Ljubljani takrat delale,« je pojasnil zdravnik in dodal, da je bil gen XLP odkrit leta 1998.
Niti sekunde zamude
Po besedah dr. Janeza Jazbeca takrat genetske diagnostike ne v Ljubljani ne kje drugje v Evropi niso opravljali. S tem so se ukvarjali v Oregonu v ZDA, a bolj v raziskovalne in ne rutinske namene. Na vprašanje, kako to, da so potem genetsko analizo naredili po Nejčevi smrti, je odgovoril, da je šlo za splet okoliščin. Po naključju je bila pri njih molekularna biologinja z izkušnjami na tem področju in je opravila analizo. Pred Nejcem je imel Jazbec enega pacienta s takšno diagnozo (ki so ga premestili v dunajsko bolnišnico), pozneje pa še dva. Vsi so umrli.
Ko je prišel Nejc na oddelek, je imel tako jasno klinično sliko, da so mu brez genetske preiskave (in upoštevajoč družinsko anamnezo) lahko postavili diagnozo. Transplantacija bi bila lahko edina rešitev. Nanjo so ga pripravili zelo hitro, v treh tednih – povprečni čas je tri mesece. »Na mojem oddelku ni bilo niti sekunde zamude,« je zatrdil Jazbec. Sojenje se bo z zaslišanjem še ene zdravnice nadaljevalo konec februarja.
