Nekateri mladi ljudje morajo življenje že zgodaj deliti z neugodnim sopotnikom – kronično boleznijo. Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je Katji Kolarič življenje postavila na glavo pred 20 leti, ob koncu osnovne šole. V mariborski bolnišnici so ugotovili, da ima crohnovo bolezen, vneta sta bila debelo in tanko črevo. »Zelo sem krvavela, nočna posoda je bila polna krvi,« je pripovedovala v okviru kampanje Heroji so med nami, ki so jo pri Društvu za KVČB zasnovali v podporo bolnikom pri soočanju z izzivi, ki jih prinaša bolezen. Po več tednih zdravljenja so jo, vso shujšano, odpustili v domačo oskrbo.
»Takrat sem spoznala, da se lahko predaš ali pa se boriš,« se spominja. Ob skrbni podpori domačih je počasi okrevala. Tudi v srednji šoli bolezen ni mirovala. Enako kot bolezen sama jo je potrlo, da profesorji za njene izostanke od pouka niso imeli razumevanja. Po desetih letih jo je močan zagon bolezni znova pripeljal v bolnišnico. Potrebno je bilo operativno zdravljenje, kar ji je pustilo omejitve pri športu in vsakdanjih dejavnostih. Bolezen so nato začeli zdraviti z biološkimi zdravili, a je po treh letih spet pristala na kirurgiji. To je bilo leta 2014 in takrat so ji povedali, da je stanje tako resno, da bodo verjetno morali odstraniti del črevesa in ji narediti stomo. To je skrajni poseg, ki je potreben pri bolnikih z najtežjim potekom kronične vnetne črevesne bolezni.
»Tega sem se zelo bala in na to nisem bila pripravljena,« je povedala. Ko pa se je bolezen kmalu spet tako poslabšala, da je bilo ogroženo njeno življenje, je stomo sprejela. Danes je s tem pomirjena. Žal ji je celo, da se za to možnost ni odločila že prej, saj ji je stoma zelo povišala kakovost življenja. »Če bi se o stomi več govorilo, bi se morda za to odločila že prej: morda bi dobila začasno stomo in mi ne bi bilo treba odrezati toliko črevesa,« razmišlja. Stoma je sedaj njena nova prijateljica in upa, da ji bo dobro služila do poznih let, pove Kolaričeva, ki pri društvu drugim bolnikom pomaga s tem, da jim posreduje svoje izkušnje in pomaga premagovati strah pred življenjem s stomo.
Črevesna sluznica ena sama rana
Kolaričeva je ena od 6600 bolnikov s KVČB pri nas. Večinoma zbolijo mlajši ljudje, vse pogostejša je tudi pri otrocih, je pojasnil prof. dr. Ivan Ferkolj z Gastroenterološke klinike UKC Ljubljana, kjer zdravijo odrasle bolnike. Najpogostejši obliki bolezni sta crohnova bolezen in ulcerozni kolitis. Črevesna sluznica pri crohnovi bolezni postane »ena sama rana«: na črevesu nastanejo zožitve, velike luknje, abscesi, pri hudih oblikah bolezni lahko pri ženskah nastanejo odprtine, po katerih blato iz črevesa uhaja v nožnico, kar je zelo težko zdraviti. Za ulcerozni kolitis so značilne številne ranice na črevesni sluznici.
Bolnike k zdravniku prižene dolgotrajna driska ali kri v blatu. Značilno je tudi odvajanje sluzi, nujni pozivi na blato, ko ima bolnik občutek, da ga zelo tišči, a izloči le nekaj sluzi in vetrov, bolniki imajo krče v trebuhu, kakovost življenja pa jim zelo znižujeta tudi utrujenost in slabo počutje, kar je posledica hujšanja in slabokrvnosti. Pri do petini bolnikov se znaki bolezni pojavijo zunaj črevesja: z bolečinami v sklepih, spremembami na koži in po Ferkoljevih besedah h gastroenterologom veliko bolnikov napotijo tudi revmatologi in dermatologi. Ljudje o driski in prebavnih težavah sicer ne želijo veliko govoriti, a Ferkolj ugotavlja, da ljudje v zadnjih letih vseeno dovolj zgodaj poiščejo pomoč. Nekateri ljudje z blago obliko bolezni težav nimajo. Take običajno odkrijejo pri kolonoskopiji pri programu Svit.
Cena naj ne bo edino merilo
Splošni zdravniki bolnike s sumom na KVČB z napotnico nujno napotijo na Gastroenterološko kliniko, kjer izpeljejo diagnostiko in zdravljenje. Prizadevajo si, da bi vzpostavili posebno ambulanto za te bolnike, in po Ferkoljevih besedah so že blizu tega cilja. Bolnikom so na voljo vsa obstoječa zdravila. Z običajnimi zdravili jim uspe zdraviti 90 odstotkov bolnikov, bolnike, ki se ne odzivajo na ta zdravila ali imajo zaradi njih hude neželene učinke, pa zdravijo z biološkimi zdravili. Vendar žal tudi to niso »čudežna« zdravila in nekateri bolniki še vedno potrebujejo kirurško zdravljenje.
V zadnjih letih so na voljo tudi podobna biološka zdravila. Pri Društvu za KVČB so zavzeli stališče, da naj (cenejša) podobna biološka zdravila zdravniki predpišejo novim bolnikom, nasprotovali pa so temu, da bi jih predpisali bolnikom, ki so že prejemali originalno biološko zdravilo, saj gre za podobna, ne pa enaka zdravila. »Ne moremo vsakič, ko bi cena zdravilom padla, bolnikov preklapljati na nova zdravila. Cena ne more biti edino merilo uporabe zdravil,« je povedal podpredsednik društva Dušan Baraga. Tega stališča v UKC Ljubljana niso upoštevali in so morali gastoenterologi januarja letos 170 bolnikom originalno biološko zdravilo zamenjati s podobnim. Po Ferkoljevih besedah se ni zgodilo nič hudega: osem bolnikov so vrnili k originalnemu zdravilu, saj je imelo podobno zdravilo slabši učinek. »Bolniki pa zamenjave zdravil težko sprejmejo,« je še povedal.
