Za kronično mieloično levkemijo zboli 15 odstotkov bolnikov z levkemijo. Je genetska bolezen, ki nastane zaradi napake v dednem materialu. Do leta 2000 je bila pri zdravljenju na voljo samo kemoterapija, ki pa poleg rakavih uniči tudi druge hitro deleče se celice in povzroči veliko neželenih učinkov. Bolnike so zdravili tudi s presaditvijo krvotvornih matičnih celic, a je tudi to zahtevno zdravljenje, ki je lahko usodno za bolnika.

V začetku novega tisočletja so prišla tarčna zdravila: leta 2002 so z njimi začeli zdraviti prve slovenske bolnike, od leta 2004 so ta na voljo vsem bolnikom s kronično mieloično levkemijo pri nas. Tarčna zdravila v nasprotju s citostatiki vplivajo samo na rakave celice: »Bolniki imajo pomembno boljšo kakovost življenja in mnogo jih ob tej terapiji ni bilo niti en dan na bolniškem dopustu,« je novo metodo zdravljenja kronične mieloične levkemije ponazorila doc. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Kronična mieloična levkemija je tako postala rakava bolezen, pri zdravljenju katere je znanost v zadnjem času dosegla največji preboj. To se kaže tudi pri preživetju bolnikov: pet let po diagnozi živi več kot 90 odstotkov bolnikov, deset let po diagnozi pa več 84 odstotkov bolnikov.

Napaka na kromosomih

Bolezen se razvije v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov nastanejo bolezensko spremenjene bele krvničke. Sčasoma povečano število bolnih celic izrine zdrave celice, kar povzroči znake bolezni.

Cilj zdravljenja je, da se čim hitreje zmanjša število levkemičnih celic na najnižjo možno raven: na voljo imajo več zdravil, je pojasnil hematolog dr. Matjaž Sever, pri čemer z novimi to dosežejo hitreje in učinkoviteje. Hitrost odgovora na ta zdravila tudi pove, kako se bo v prihodnje obnašala bolezen. Pri nas danes kar pri 95 odstotkih bolnikov bolezen prepoznajo v fazi, ko jo je mogoče dobro zdraviti. Pri manj kot pet odstotkih pa je bolezen že napredovana; pri teh bolnikih pride v poštev tudi zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic.

Tarčno zdravljenje je celo tako učinkovito, da lahko pri nekaterih bolnikih jemanje zdravila ukinejo, pa se bolezen ne ponovi. Prenehanje zdravljenja sicer še ni redna praksa, je pojasnila Zupanova: »V svetu o tem poteka deset kliničnih študij. Če so bolniki tarčno terapijo prejemali vsaj pet let, lahko prenehajo zdravljenje. Podatki kažejo, da se pri polovici bolezen ne ponovi, pri drugih pa se vrne in spet potrebujejo zdravljenje.« Pri nas tarčna zdravila ukinejo le redkim bolnikom, ki tega zdravljenja ne prenašajo, ali ženskam, ki želijo zanositi, a jih potem še intenzivneje spremljajo s preiskavami, ki pokažejo ponovitev bolezni. Bolniki morajo namreč na tri mesece dati kri, iz katere v specializiranem hematološkem laboratoriju v UKC Ljubljana s preiskavami ugotavljajo, kako se obnaša bolezen.

Naporno življenje kroničnega bolnika

V Sloveniji vsako leto kronično mieloično levkemijo odkrijejo pri dvajset novih bolnikih, s to boleznijo pa živi približno tristo prebivalcev naše države. Med njimi sta tudi aktivna članica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Milena Remic in evropska poslanka Tanja Fajon.

Pri Remičevi žal bolezen ni bila pravočasno odkrita. Bilo je leta 2006. »Zdravnik mi je rekel, da jo je treba napasti z vsemi topovi. Takoj so začeli iskati darovalca kostnega mozga, a je bilo treba do presaditve preživeti in bolezen obvladati toliko, da bi bila sposobna za presaditev. Zato sem takoj dobila dvojni odmerek tarčnega zdravila. Dva meseca je bilo zaradi stranskih učinkov in psihičnega bremena bolezni zelo težko preživeti dan,« je razložila. Zdravljenje je »prijelo« in bolezen se je začela umikati. Potem so v Nemčiji našli darovalca kostnega mozga; po zagotovilu zdravnika, da je ta sicer zelo zahteven poseg še vedno potreben, je opravila presaditev. A se je bolezen čez dve leti vrnila. Znova so uvedli tarčna zdravila – a v nižjem odmerku – in organizem se je na srečo zelo dobro odzval. Tak odmerek zdaj jemlje že devet let, stranskih učinkov zdravila ne čuti in živi normalno. Hvaležna je, da živi v državi, kjer je to drago zdravljenje bolnikom na voljo, saj že v naši bližini, na primer Bosni, ni tako.

Pri Tanji Fajon so bolezen odkrili leta 1995, ko je bila še študentka. Predlagali so ji presaditev kostnega mozga, a ta ni bila mogoča, ker niso našli ustreznega darovalca. Vsak dan si je dajala injekcije interferona, kar je povzročalo neprijetne stranske učinke. Izvidi so kazali, da je bolezen z leti napredovala. Leta 2001 so darovalca našli. Fajonova se je znašla pred težko odločitvijo: naj sprejme presaditev, ki je bila zelo tvegana, ali ne. Takrat jo je že čakal poklicni izziv dopisnice RTV Slovenija iz Bruslja, poleg tega je prebrala, da so v ZDA odkrili zdravilo proti njeni bolezni. »Odločila sem se, da ne grem na presaditev, ker je bilo tveganje preveliko. Odločila sem se tudi, da nazaj več ne bom gledala in če bo šlo kaj narobe, si tega ne bom očitala,« je povedala. Takrat so bolniki brez presaditve kostnega mozga živeli največ sedem let: »To moje obdobje se je krajšalo, a sem se nekako zamotila z delom, športom, pozitivno energijo in podporo najbližjih.« V Bruslju se je bolezen začela umirjati. Fajonova je bila med prvimi slovenskimi bolniki, ki so prejeli novo zdravljenje. To je bolezen ustavilo. Še vedno vsak dan jemlje zdravila in na štiri mesece opravi hematološki pregled, kar ji še vedno povzroča tesnobo. »Bolezen veliko vzame, a tudi veliko da: postala sem močnejša, nekateri 'veliki' problemi postanejo majhni in znam ceniti vsak nov dan,« je povedala.