Demenca je neozdravljiva bolezen, ki je zaradi staranja prebivalstva v strahovitem vzponu, saj je njen največji dejavnik tveganja prav starost. Zato je pred dobrim stoletjem, ko je bila življenjska doba skoraj pol krajša, niso poznali, kar pa seveda ne pomeni, da je ni bilo, poudarja strokovnjak za demenco nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek. Pozabljanje so pripisovali normalnemu procesu staranja. Le najbolj prosvetljeni so se zavedali, da gre za bolezen možganov, kar je na začetku prejšnjega stoletja dr. Alzheimer, ki je pri obdukciji v možganih izmučene bolnice zaznal spremenjene beljakovine, tudi dokazal.
»Grozeča epidemija 21. stoletja je še zlasti strašljiva, ker posega v bistvo tega, kar čutimo kot ljudje, v naše spomine, osebnost ter doživljanje sveta in lastnega življenja,« poudarja Pirtošek. Znanost danes ve, da se bolezen začenja že desetletja pred pojavom simptomov. Zato se v nasprotju s prej, ko so se trudili predvsem omiliti posledice bolezni, danes zazirajo v njeno zgodnje odkrivanje in čimprejšnje diagnosticiranje. Četudi učinkovitega zdravila še ni, zgodnja diagnoza bolnikom in svojcem omogoči, da izvedo, kaj lahko pričakujejo, in tako učinkoviteje načrtujejo dostojno življenje. »Želimo si zdravilo, ki bi ustavilo razvoj bolezni. Do takrat pa imamo vsaj zdravila, ki zmerno pomagajo tretjini ali polovici ljudi, da lepše živijo in ohranjajo stik s svojci še leto, morda dve ali tri,« pravi dr. Pirtošek.
V stiski tudi svojci
»Pri tej bolezni je najhuje, da se začne človek spreminjati, zaradi česar se soočajo z velikimi stiskami tudi svojci,« opozarja predsednica Združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec. V Spominčici se že polni dve desetletji trudijo, da bi bila demenca, ki je še vedno zelo stigmatizirana bolezen, čim bolj prepoznana in čim prej odkrita. »To je pomembno tudi zato, da bodo svojci vedeli, zakaj se bolniki spreminjajo, in se do njih vedli kot do bolnikov. Pomemben je zlasti potrpežljiv osebni pristop, ki bolnika pomiri. Čez dan jih je treba zaposliti in jim organizirati varstvo, saj lahko naredijo marsikaj nepredvidljivega,« opozarja Zlobčeva in doda, da imajo pri Spominčici projekt pametnih iger, ki svojce uči, kako bolnikom zapolniti dan.
Bolniki ne gredo k zdravniku
Ker bolezen traja dolgo, od 10 do 15 let, in so bolniki vse bolj nesamostojni in odvisni od pomoči svojcev, ti zaradi nenehnih duševnih, čustvenih in finančnih stisk iz leta v leto bolj izgorevajo. Zato v Spominčici trkajo na vest družbe, ki o demenci še vse premalo ve, da svojci brez širše družbene pomoči ne bodo zmogli sami.
V to smer vodi tudi ozaveščevalna akcija prepoznavanja prvih znakov Adam. »Pomembno je, da znake, ki so v začetku zelo blagi, neizraziti, lahko tudi varljivi, prepozna vsa družba in pomaga osebo, ki jih kaže, čim prej pospremiti do zdravnika. Za naše bolnike je namreč značilno tudi, da sami ne gredo k zdravniku, saj jih nič ne boli. Kljub temu čutijo, da se z njimi nekaj dogaja,« razloži Zlobčeva.
Zato so se lotili tudi ozaveščanja javnega sektorja. »Prav je, da znajo znake prepoznati tudi v trgovinah, na bankah in poštah, gasilci, policisti…, da lahko pomagajo bolnike, ki se izgubljajo v njihovi okolici, pospremiti domov ali k zdravniku. Čimprejšnji obisk zdravnika je pomemben tudi zato, ker lahko ima oseba demenci podobne simptome zaradi drugih ozdravljivih bolezni,« opozarja Zlobčeva. Šok ob diagnozi je hud. Vendar se bolnik z njim sprijazni in kmalu posveti temu, kaj lahko še počne. »Najhuje je, ko ne veš, da si bolan, imaš težave in ne veš, čemu jih pripisati,« je prepričana Zlobčeva.
Janez Sušnik iz Zveze društev upokojencev Slovenije, kjer se vključujejo v aktualni vseslovenski projekt zgodnjega odkrivanja demence Adam, dodaja, da se tudi njihovih 3500 prostovoljcev iz projekta Starejši za starejše vse bolj izobražuje pri prepoznavanju znakov demence. »In čeprav prostovoljci kdaj prepoznajo spremembe in znake demence pri določeni osebi, njihovi svojci, še zlasti na podeželju, kjer je še marsikaj tabu, včasih poskušajo znake bolezni zamegliti, saj ne želijo, da bi se na vasi prehitro izvedelo za bolezen svojcev,« pravi Sušnik. A so kljub temu njihovi prostovoljci že pomagali do zgodnje diagnoze kar nekaj ljudem.
