Petintridesetletni Barbari Janaškovič iz Ivančne Gorice so pri petnajstih letih diagnosticirali crohnovo bolezen. Čez leta je bolezen toliko napredovala, da je bila edina rešitev stoma. »Šest let že imam ileostomo. Seveda me je bilo na začetku strah. A ko sem prišla do točke, ko brez stome ne bi več šlo, sem jo pač sprejela, čeprav sprva res ne odprtih rok. Toda danes, po šestih letih, lahko z gotovostjo rečem, da je kakovost življenja neprimerno boljša kot prej. Večkrat pravim, da šele zdaj zares živim,« pripoveduje.
Prepričana je, da se o stomi premalo govori, informacije so zelo skope. »Sprva misliš, da bo z njo konec sveta. Toda daleč od tega. Živim normalno, aktivno življenje, hodim v službo, se ukvarjam s športom, imam partnerja, veliko potujeva. Lahko plavam, hodim v savno, skratka vse lahko počnem.«
Prostovoljci jih obiščejo že v bolnišnici
Takoj po operaciji jo je prostovoljka že v bolnišnici seznanila z društvom oseb s stomo. V društvu dobi informacije, podporo, z drugimi bolniki si izmenja izkušnje, vpraša za nasvet. »Osebe, vključene v društva, se tako psihično kot fizično mnogo lažje vključijo nazaj v vsakdanje življenje,« pravi. Društva imajo programe pomoči tako za paciente kot njihove svojce, oboje je namreč treba pripraviti na stomo, dodaja predsednik Zveze invalidskih društev ILCO Slovenije Ivan Mrevlje.
V Sloveniji deluje okoli 35 dodatno izobraženih oseb s stomo – prostovoljcev, ki bolnike s stomo obiskujejo v bolnišnicah in na domovih. V vsaki bolnišnici so na voljo tudi zloženke z informacijami o stomi in društvih. A kot dodaja Zoran Terglav, predsednik ILCO Ljubljana, bolniki v tistih treh, štirih dneh, kolikor so v bolnišnici in se večinoma ukvarjajo z bolečinami po operaciji in samo stomo, pogosto informacij niti ne zaznajo. »Osebam s stomo in svojcem ob našem obisku pojasnimo, da stoma res ni huda stvar in da se da tudi s tem na trebuhu normalno živeti. Pomembno je, da svojci sprejmejo bolezen in bolniku pomagajo. Človek, ki dobi stomo, ima namreč že sam s seboj dovolj dela, razmišlja samo o tem, kako bo vrečko skril, kako jo bo zamenjal, skrbi ga, da ne bo mogel več med prijatelje, nekateri se povsem zaprejo. Osebe s stomo doživljajo hude travme, mi pa jim želimo stvar predstaviti povsem življenjsko. Smo torej zelo raznolika skupina ljudi, naš status in vključenost v družbo pa sta po različnih državah drugače urejena.«
Žena mu je morala vrečko vsak dan prati
Zato iz leta v leto opozarjajo na svoj položaj v družbi in s skupnimi močmi skrbijo za spoštovanje pravic vseh oseb s stomo. Pomagajo drug drugemu, se spodbujajo, izobražujejo, kajti vsak ima za sabo nekoliko drugačno izkušnjo. V društva se vključujejo večinoma starejši stomisti, mladi precej težje, dodaja Mrevlje. »Starejši se vključujejo predvsem zato, ker ne znajo uporabljati terapevtskega pripomočka. Spomnim se primera, ko je bolnik dobil vrečko, pa mu jo je žena morala prati. Si predstavljate, kaj to pomeni v 21. stoletju? Zdravnica je rekla, češ toliko vam pripada, več ne. To je žalostno.«
Renata Batas, predsednica sekcije medicinskih sester v enterostomalni terapiji, dodaja, da je pravica do medicinsko-tehničnih pripomočkov v Sloveniji za zdaj še na optimalni ravni. »A pojavlja se trend restrikcije, ponudbo pripomočkov želijo skrčiti, kar pa za kakovost življenja oseb s stomo ne bi bilo zaželeno. Pojavilo bi se več komplikacij, ljudje bi pogosteje obiskovali zdravnike, kar bi podražilo zdravstvene storitve.« Povečala bi se tudi uporaba pripomočkov, če ne bi imeli prave izbire, denimo kožne podloge, vrečke, skratka, gre za vse pripomočke, ki jih stomisti uporabljajo za nego in oskrbo stome.
Tudi nekateri zdravniki stome ne poznajo dovolj
»Poleg tega je stoma pri vsakem bolniku nekoliko drugačna, in če je izbor pripomočkov večji, lažje najdemo rešitve. S tem avtomatsko pocenimo oskrbo,« dodaja Batasova. Terglav ob tem opiše povsem konkretno težavo. »Podloge, denimo, imamo 24 ur na dan prilepljene na kožo. Če te niso kakovostne, lahko pride do raznih vnetij, posledica so lahko dolgotrajne hospitalizacije.«
Podpredsednica invalidskega društva ILCO Gorenjska Irena Kalan opozarja, da tudi nekateri zdravniki stome ne poznajo. »Pred kratkim sem imela kar tri primere, ko osebni zdravnik bolnikom ni hotel napisati več pripomočkov od priporočenega standarda, ne glede na to, da bi jih ob obrazložitvi lahko predpisal toliko, kot jih bolnik potrebuje. Osebni zdravniki bi to morali vedeti in upoštevati zdravstveno stanje pacienta. To sploh ne bi smel biti problem.«
