Starši moramo velik del življenja sprejemati pomembne odločitve, povezane z našimi otroki. A verjetno se nobena ne more primerjati s tisto, s katero se že nekaj mesecev srečujejo britanski starši enajstmesečnega Charlieja Garda, obolelega za redko mitohondrijsko boleznijo, ki povzroča postopno slabljenje mišic in možganske poškodbe. Ker so njegovi zdravniki v bolnišnici Great Ormond Street aprila, ko je imel dobrih šest mesecev, ocenili, da ni v njegovo korist, da ga ohranjajo pri življenju, in predlagali izključitev naprav, ki ga ohranjajo pri življenju, ter paliativno nego, sta njegova mati Connie Yates in oče Chris Gard zaprosila za pomoč sodišče. Od njega sta zahtevala odločitev o tem, ali lahko Charlieja odpeljeta na eksperimentalno zdravljenje v ZDA. V bolnišnici Great Ormond Street, katere pokroviteljica je bila nekoč princesa Diana in je ena izmed najboljših otroških bolnišnic na svetu, so trdili in še vedno trdijo, da bi bilo za Charlieja boleče in nesmiselno, da bi ga odpeljali v ZDA z zelo majhnim upanjem, da bi mu povsem nepreverjeno eksperimentalno zdravljenje utegnilo kakor koli pomagati.
Smrtna obsodba?
Visoko sodišče se je strinjalo z zdravniki, saj je aprila letos razsodilo, da bi morali v bolnišnici, v kateri ga zdravijo, izključiti naprave, ki ga ohranjajo pri življenju, in da eksperimentalno zdravljenje v ZDA ni v otrokovo korist. Starši so se ogorčeno odzvali na odločitev sodišča in jo označili za »smrtno obsodbo«, saj naj bi v bolnišnici prekinili vse zdravljenje razen paliativne nege. Z drugimi besedami: izključili naj bi vse naprave, ki Charlieja ohranjajo pri življenju, in mu olajšali smrt.
Connie in Chris sta soočena z najhujšo starševsko nočno moro. Ne moreta razumeti, zakaj sodišče njunemu sinu ni dalo priložnosti za zdravljenje v ZDA. Medicinski dokazi so zapleteni in takšno zdravljenje bi bilo lahko prelomno. Kot vsi starši bi za svojega otroka rada naredila vse, kar lahko. A britanska zakonodaja pravi, da mora biti v takih primerih na prvem mestu dobrobit otroka. Odnosi staršev z bolnišnico Great Ormond Street so se medtem tako zelo poslabšali, da je bolnišnica te dni poskusila Charlieja preseliti v drugo bolnišnico, pa ga nobena ni hotela prevzeti.
Javna podpora
Bitka staršev za Charliejevo življenje dobiva vse večjo podporo javnosti. O tem priča tudi 1,4 milijona funtov, ki so jih ljudje prispevali za njegovo zdravljenje v ZDA. Številni kritiki sodišča so ocenili, da je razsodba nezaslišana. Po njihovem mnenju ni sodišča v državi, ki bi smelo preglasovati želje staršev. Evropsko sodišče za človekove pravice je potrdilo odločitev najvišjega britanskega sodišča, da bi morali v Charliejevo korist v bolnišnici prekiniti vse drugo razen paliativne nege. Pred dnevi sta pomoč staršem ponudila najprej papež Frančišek, za njim pa tudi ameriški predsednik Donald Trump (v tvitu). Ameriška bolnišnica, ki ponuja eksperimentalno zdravljenje, je sporočila, da bi mu poskusila pomagati brezplačno. Staršem je ob tej podpori in posebno ob podpori javnosti – gre za milijone ljudi, med katerimi najaktivnejši sodelujejo v »Charliejevi armadi« – ter zaradi novega zdravila za Charliejevo bolezen uspelo bolnišnico Great Ormond Street prepričati, da ni izključila naprav, ki ga ohranjajo pri življenju, in da počaka na novo odločitev britanskega visokega sodišča o zdravljenju v ZDA.
Medicina in upanje
Sodišče je v ponedeljek odločilo, da ga morajo starši do včeraj (do četrtka) prepričati z novimi dokazi o tem, v kolikšni meri bi Charlieju koristilo eksperimentalno zdravljenje, da bi jim ga dovolilo odpeljati v ZDA. Verjetnost, da se bo to zgodilo, se povečuje, čeprav še vedno ni velika. Zdravniki in starši otrokovo zdravstveno stanje vidijo in opisujejo povsem drugače. Zdravniki trdijo, da ima hude možganske poškodbe, da ne more sam dihati in se premikati, da je gluh, da se mu zaradi okvar možganov ne bo razvil vid in da ima epilepsijo. Pravijo tudi, da ima poškodovane srce, jetra in ledvice. Starši pravijo, da se odziva, da ima rad žgečkanje in da gleda videoposnetke. Glavni sodnik, ki bo spet, tako kot aprila, ko je prepovedal zdravljenje v ZDA, odločal o Charliejevi usodi, je med ponedeljkovim zelo čustvenim zasedanjem na sodišču dejal, da mora dobro razmisliti o svoji odločitvi, vendar ga pri tem ne bodo prepričali tviti in pritiski, ampak drastično novi dokazi, da bi zdravljenje in novo zdravilo, o katerem je malo znanega, Charlieju res lahko pomagali.
Zdravniki gotovo vedo veliko več o bolezni malega Charlieja, starši pa veliko več o upanju, pa četudi je zelo majhno.
