»Skrb za ljudi s cerebralno paralizo (CP) se ne more pri 18 letih kar presekati,« je prepričan 39-letni Emir Okanović. »Terapije so neuravnotežene, večinoma jih moramo financirati sami, ravno tako zdravilišča, če želimo ohranjati lastno optimalno stanje. Terapije in servisi so na voljo, a le za določene ljudi z določeno diagnozo.« Nazadnje so mu terapijo odobrili pred šestimi leti »in vse, kar sem dobil, je bilo deset ur fizioterapije. Bila je na voljo še terapija s konji, ki pa zaradi mojih gibalnih težav ni prišla v poštev.«
Medicina »pozabila« na odrasle
Gibanje je pogoj za harmonično delovanje mišic, kosti, hrustancev, tkiv, senzoričnih organov. Pri cerebralni paralizi, ki jo povzroči poškodba oziroma okvara možganov v prenatalnem obdobju, med porodom ali kmalu po rojstvu, je mnogokrat oteženo ravno gibanje in delovanje mišičnega tonusa; s tem je oteženo tudi prehranjevanje, dihanje in komuniciranje. Cerebralna paraliza sicer ni progresivne narave, prinaša pa kopico drugih zdravstvenih težav. Predvsem o teh so nedavno govorili na posvetu Odrasli s cerebralno paralizo, ki sta ga pripravila rehabilitacijski inštitut Soča in Sonček, zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije.
Strokovnjaki so ugotavljali, da ni sistematske logopedske in psihiatrične obravnave (kar 80 odstotkov jih ima motnjo v duševnem razvoju, polovica težjo in polovica lažjo, opozarja psihiatrinja Danijela Janša), ni niti ginekološke in stomatološke obravnave, polovica jih ima tudi epilepsijo. Odrasli s CP sicer prihajajo v razvojne ambulante, ki so namenjene otrokom, a tudi strokovnjaki niso posebej usposobljeni za CP.
Jelka Bratec iz Sončka, kjer so v letih 2010 in 2017 izvedli anketo med odraslimi s CP, ugotavlja, da se njihovo zdravstveno stanje slabša, ker zdravstveni sistem le delno skrbi zanje. Tudi sicer številke kažejo, da imajo manj preventivnih zdravniških pregledov od običajne populacije, obolevnost med njimi pa je večja; pri CP posledice staranja nastopijo prej, denimo osteoporoza. Vendar se življenjska doba ljudi s CP daljša oziroma izenačuje z običajno populacijo, medtem ko je stopnja prevalence otrok s cerebralno paralizo približno ves čas enaka – 2,5 na tisoč otrok.
Odrasli, a ne tudi samostojni
Drug problem ljudi s CP je, kako živeti vključeni v skupnost in posledično, kako živeti neodvisno življenje. Po oceni predsednika društva Sonček Iztoka Suhadolnika kar 80 odstotkov odraslih biva doma, torej na plečih staršev, tudi ostarelih staršev, ki jim ne morejo več zagotavljati zadostne nege in pomoči. »Otroci s cerebralno paralizo imajo pravico, da se osamosvojijo in odidejo iz primarne družine, tako kot njihovi sorojenci,« meni Suhadolnik. Tudi sam ima hčer s CP, ki bo v kratkem zaživela samostojno.
Glede storitev je ljudem v zavodih lažje. Je pa institucionalno varstvo najmanj optimalna oblika bivanja, pri nas se 25-letnik po nezgodni poškodbi glave zlahka znajde v domu starostnikov. V Sončku imajo stanovanjske skupine, ki pa tudi niso najboljša rešitev; prehodne oblike bivanja so postale stalne, ne razmišlja se o novih v lokalni skupnosti. Morda res manj ljudi odhaja v zavode, jih je pa zato več na plečih družine.
Domen Novljan skuša živeti čim bolj samostojno. Študiral je na fakulteti, a je ni končal. »Bilo bi sicer nepošteno reči, da zgolj zaradi bolečin, ki me tarejo in so posledica CP, nekaj težav imam tudi s spominom. Mislim pa, da bi ob pravi podpori zmogel,« je prepričan Novljan. Službe nima in jo intenzivno išče. Omogočili so mu poklicno rehabilitacijo v Soči in pri tem je tudi ostalo.
Razumevanje drugačnosti
Prisotna je tudi osamljenost; na enem od forumov 28-letno dekle piše, da se ji le malce pozna pri hoji in sluhu, ampak »največji problem CP je družba in samosprejemanje. V šoli so me sošolci maltretirali, ostala sem sama in prezrta. Čeprav navzven delujem pozitivna, sovražim sebe, CP in se hkrati sramujem. Teh občutkov se ne morem rešiti, čeprav sem poklicno uspešna; v sebi skrivam ogromno nezadovoljstvo, žalost in obup. Na kavo ne upam, ker me je sram hoje. Sovražim bare in avtobuse, ko je treba mimo ljudi.«
Manjka nam torej različnih študij o odraslih s CP, da jih bomo bolje razumeli. Manjkajo programi za vzdrževanje zdravja in zaposlitveni programi, specializirano zdravstveno osebje, nacionalna strategija pa tudi register, ki bi v Sloveniji preštel odrasle s CP. Za otroke ga imamo od leta 2010. Tokrat nas tujina niti ne prehiteva, šele v zadnjem času so začeli organizirano reševati probleme odraslih s CP.