Nikoli rešena dilema: je izbrana pot zdravljenja najboljša?

Klasifikacijo epileptičnih napadov in epilepsij so pred kratkim posodobili, res pa jih je zelo veliko vrst in o mehanizmih vemo premalo, zato marsikatere epilepsije ali napada ne znamo klasificirati. Pri postavitvi diagnoze nam zelo pomagajo očividci, bolniki se sami namreč v več kot polovici primerov svojih napadov ne spomnijo. Mnogo napadov se navzven niti ne vidi.

To je res. Če se sam ne zavedam svoje bolezni in samo drugi trdijo, da sem bolan, sem lahko bolj zadovoljen sam s seboj, hkrati pa me je bolj strah, ker ne vem, o čem govorijo. Verjetno bi se celo počutil slabo, če bi mi nekdo pokazal posnetek mojih napadov. Epileptični napadi so zelo različni, številni so neopazni, vendar to, da ljudje za svoje napade ne vedo, zelo oteži postavljanje diagnoze. In tudi uspešnosti zdravljenja ne moremo zanesljivo spremljati. Zanesemo se torej lahko le na očividce ali pa recimo videoposnetke varnostnih kamer, če bolniki v to privolijo. Včasih pa prosimo kar svojce, da posnamejo napad na telefon, kar nam pomaga rešiti diagnostično dilemo.

Epilepsija je bolezen možganov, ki je po kliničnih znakih in simptomih zdravniki v ambulantah največkrat ne vidimo, saj so napadi občasni. EEG, ki ga uspešno uporabljamo od prve tretjine 20. stoletja, nam pomaga »prisluškovati«, kako živčne celice komunicirajo med seboj. Ne vidimo, o čem človek razmišlja, lahko pa ločimo, recimo, kako globoko spi in ali ima med preiskavo epileptični napad, ali celo zaznamo značilne spremembe za epilepsijo. Če so spremembe omejene le na del možganov, menimo, da gre za žariščno epileptično dogajanje, če pa so na obeh straneh hkrati, pomislimo na generalizirane vrste epilepsij. Vendar EEG v prvem poizkusu le v okoli 50 odstotkih primerov pomaga postaviti diagnozo, zato ga uporabimo večkrat, ob različnih stanjih, včasih vztrajamo celo do epileptičnega napada. Novejše diagnostične metode, na primer slikanje glave z magnetno resonanco, so bolj namenjene natančnejšemu opredeljevanju vzroka za epilepsijo, ne pa tudi za postavitev diagnoze.

Kirurško zdravijo epilepsijo že od leta 1948, princip pa je ta, da pri žariščnih epilepsijah skušamo najti mesto, od koder napadi izvirajo. Če lahko tisti delček v možganih varno odstranimo, smo s tem pozdravili epilepsijo. V omejenem obsegu te operacije opravljamo tudi pri nas, predvsem tiste, ki jih povzročijo možganski tumorji. Sicer pa so osnovni diagnostični postopki časovno in kadrovsko zahtevni, saj je osnovni pogoj za kirurško zdravljenje videozapis in analiza napadov z EEG. Na podoben način poteka diagnostika tudi v velikih centrih v tujini, tam poznajo tudi invazivne postopke z vsajenimi elektrodami. Naši bolniki nekatere zahtevnejše diagnostike in kirurško zdravljenje večinoma potem opravijo v tujini.

V zadnjem času je zdravljenje s konopljo izredno popularno, na žalost pa je to velika vreča različnih spojin in ne vemo, katera od njih bi lahko učinkovala na napade. Dobrih raziskav še ni, vtis pa je, da nekaterim konoplja pomaga. Drugi povedo, da jim ne pomaga nič, tretji pa se pritožujejo nad močnimi neželenimi učinki. To je podobno kot pri drugih zdravilih. Pri iskanju učinkovite snovi se pojavi vrsta težav, ki so posledica epizodične narave bolezni; nekatere so se izkazale za učinkovite, pa se zdravilo ni obdržalo v uporabi. Pri epilepsiji si pogosto sledijo obdobja z napadi in obdobja izboljšanj. Če torej damo bolniku v slabem obdobju katero koli zdravilo, bo najverjetneje sledilo boljše obdobje z manj napadi, tudi če preizkušeno zdravilo ni učinkovito.

Epilepsijo sicer dokumentirano uspešno zdravimo vsaj od sredine 19. stoletja, tedaj z zelo enostavnim in naravnim zdravilom – bromovo soljo. To zdravilo je še vedno v uporabi, v glavnem v veterini, se je pa v zadnjih letih spet pojavilo v tako imenovani humani medicini in doživlja renesanso. Tudi prej so epilepsijo že najbrž uspešno zdravile denimo stare indijske prakse; da je treba bolniku sezuti čevelj in mu ga dati povohati – zadeva ni tako brez znanstvene osnove. Močan senzoričen dotok namreč lahko prekine epileptičen napad. Enako bi lahko veljalo za meditacijo ali neki zdrav stres, kot na primer pri športu, kjer so opazili manj napadov kot v obdobjih počitka. V zahodni medicini seveda najbolj pogosto uporabljamo zdravila – lahko so zelo naravna, lahko kemično sestavljena, vsa pa na neki enak način preprečujejo, da bi se pogovarjanje med možganskimi celicami dogajalo na način, ki ga možgani ne znajo nadzirati.

Za nekatera zdravila kar dobro vemo, kako delujejo, bodisi na nivoju nekih kanalčkov za minerale, ki so v opnah celic, bodisi na tistem delu, kjer se celice med seboj pogovarjajo in preprečujejo, da bi se preveč teh informacij preneslo v kemično sinapso. Za marsikatero zdravilo pa, res je, ne vemo, kako natančno deluje. Vemo recimo, katere biološke učinke ima na celice, toda kateri od teh najbolj vpliva na to, da je epileptičnih napadov manj, pa ne vemo. Substanc s protiepileptičnimi učinki je med zdravili zagotovo kar nekaj. Če bolnik ob jemanju zdravila nima epileptičnih napadov, se dobro počuti in nima težav zaradi jemanja zdravila, se pravzaprav ne sprašujemo, ali bi bilo kako drugo zdravilo morda še boljše.

Antidepresivi so zagotovo zdravila, ki imajo svoje mesto. Rešujejo tudi življenje. Seveda se zdravilu lahko zgodi, da ga v nekem obdobju uporabljamo tam, kjer mu ni mesto. Posebej veliko tveganje za tako neoptimalno rabo je pri zdravilih, ki imajo več različnih učinkov, takšni pa antidepresivi so. Pri zdravljenju kompleksnih bolezenskih stanj, na primer, da je ob epilepsiji prisotna tudi duševna motnja, se je treba odločiti, kaj je cilj zdravljenja. Ni vedno odsotnost napadov za ceno slabšanja sočasne prizadetosti optimalno zdravje. Po drugi strani pa si nihče ne želi le dobrega počutja bolnika za ceno napadov, ki lahko s padci ogrožajo bolnikovo zdravje, življenje.

Diete so učinkovite, vendar so klasične ketogene diete izjemno stroge. Gre za stradanje z maščobami. V tej dieti ni praktično nobenih ogljikovih hidratov. Zaradi tvorbe ketonskih teles pri razgradnji maščobnih kislin brez hkratne razgradnje ogljikovih hidratov se namreč pH krvi toliko spremeni, da je verjetnost napadov manjša. Ta široko uporabljana dieta se je izkazala za najbolj učinkovito pri otrocih. Obstajajo tudi modificirane diete, recimo atkinsonova, ki je nekoliko lažja, vendar se pri nas prav množično ni prijela.