»Žalostni smo, ker o bolezni še zmeraj zelo malo vemo. Ne poznamo njenega vzroka, ne znamo je pozdraviti. Zdravljenje simptomov je dobro, kar poudarjajo vsi na kliniki, ampak to ni tisto, kar pričakujemo po dvesto letih,« je bila odločna predsednica društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. Letos namreč mineva dvesto let, odkar je angleški zdravnik James Parkinson nazorno opisal šest ljudi, ki so jih povezovali starost, potresavanje roke in čedalje izrazitejša nepokretnost. Tako je prvi znanstveno opisal počasi napredujočo, degenerativno bolezen, s katero se danes na svetu spopada 6,3 milijona ljudi.
Ker je dvesto let brez poznavanja vzroka in zdravila po besedah Likarjeve predolga doba, se v društvu pridružujejo svetovnemu apelu, da je treba najti zdravilo in tako poskrbeti, da bolezen ne bo več problem. »Vsi, ki imajo znanje, moč in denar, morajo pri tem pomagati. Do takrat pa je treba bolnikom in njihovim svojcem omogočiti samostojno, kakovostno življenje, da so deležni vseh vrst pomoči in zdravljenja, ki jih poznamo,« je dejala Likarjeva.
Na pregled čakajo več kot eno leto
Ker se na ljubljanski nevrološki kliniki spopadajo s kadrovsko stisko, pa bolnikov danes v praksi ne morejo več obravnavati celostno in z multidisciplinarnimi timi. »Bolnikov s parkinsonovo boleznijo je pri nas od 6000 do 7000, nevrologov pa okoli 200. Od tega je le šest takih, ki se ukvarjamo s parkinsonovo boleznijo,« je stisko ponazoril prim. Dušan Flisar s kliničnega oddelka za bolezni živčevja na ljubljanski nevrološki kliniki. Tudi predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja prof. dr. Zvezdan Pirtošek je poudaril, da je danes položaj mnogo težji kot pred leti, ko so se lahko bolj prilagodili potrebam pacienta. »Nastaja nesprejemljivo dolga čakalna vrsta,« je opozoril.
Predvsem na kontrolne preglede bolniki čakajo več kot eno leto, celo dve leti. Za nevrološkega bolnika pa so, potem ko je enkrat diagnosticiran, silno pomembni ravno kontrolni pregledi, je prepričan Pirtošek. »Morda se nevrologija od številnih drugih ved razlikuje ravno po tem, da je kontrolni pregled, se pravi sodelovanje z bolnikom pri njegovem težkem popotovanju skozi to bolezen tisto, kar določa kakovost življenja. In tukaj kot družba odpovedujemo,« je bil oster Pirtošek. Da bi bolnikom lahko prilagodili način zdravljenja simptomov, bi morali imeti v začetni fazi preglede na šest mescev, v poznejših pa na tri tedne do tri mesece, je dodala Likarjeva.
Posebej je omenila tudi, da bolniki še vedno nimajo priznane obnovitvene rehabilitacije, čeprav je to pomemben del nefarmokološkega zdravljenja. Tisti bolniki, ki se obnovitvene rehabilitacije udeležijo, pa po njenih besedah pogosto pravijo, da brez tega ne bi zmogli shajati. »Država bolnike s parkinsonovo boleznijo spregleda in jim obnovitvene rehabilitacije ne priznava, čeprav sta predsednik države in minister za zdravje že leta 1997 podpisala globalno deklaracijo o parkinsonovi bolezni, v kateri je zaveza, da se bolnikom omogoča podporna terapija in predvsem stalno spremljanje bolezni nevrologa, specializiranega za parkinsonovo bolezen,« je spomnila Likarjeva.
Obeta se operacija z ultrazvokom
Čeprav vzroka za parkinsonovo bolezen še vedno ne poznamo, se bo besedah Pirtoška morda odpira povsem novo razumevanje nastanka in mehanizma te bolezni. Veliko raziskav namreč ugotavlja, da bi to bolezen, podobno kot tudi alzheimerjevo, lahko povzročil prion oziroma prionoid. »Gre za neke vrste molekulo, ki okuži druge molekule in se potem širi po možganih,« nam je razložil Pirtošek. Kot novost je omenil številna spoznanja o tem, da lahko fizična aktivnost ne samo zelo izboljša kvaliteto življenja bolnikov, ampak tudi zmanjšuje količino zdravil oziroma drugih oblik zdravljenja.
Pri zdravljenju bolezni trenutno obstajajo tri oblike. Prva je zdravljenje z uporabo posebne črpalke, ki skozi manjšo odprtino na trebuhu neprekinjeno dovaja zdravilo do tankega črevesa, druga je dovajanje apomorfina v telo skozi kožo, je pojasnil Flisar. Bolezen se lahko zdravi tudi s kirurškim posegom – z globoko možgansko stimulacijo, ki je po njegovih besedah primerna za nekoliko mlajše paciente.
Pri slednjem, kirurškem načinu pa se obeta možnost, da bi lahko isto operacijo opravili z ultrazvokom, je poudaril Pirtošek. Pojasnil je, da bi ta možnost pomenila tudi, da pacientu ne bi bilo treba odpirati glave. »Veliko je tudi poskusov, da bi zdravila, ki so že učinkovita in ki jih bolnik navadno jemlje v obliki tablet z vsemi posledicami vklopov, izklopov in hudih nihanj, v telo dovajali drugače,« je dejal Pirtošek. Eden izmed zanimivih načinov je po njegovih besedah dovajanje zdravil v obliki pršila.