Prof. dr. Raymond Voltz: Vsi si želimo, da bi umrli doma, toda …

Ob desetletnici delovanja oddelka za akutno paliativno oskrbo so na Onkološkem inštitutu pripravili strokovno srečanje, na katerem je nastopil tudi priznan nemški strokovnjak prof. dr. Raymond Voltz, direktor paliativnega oddelka Univerzitetne bolnišnice v Kölnu (UB Köln). V tej bolnišnici akutni paliativni oddelek deluje že 34 let, pred 33 leti pa so tudi prvi v Nemčiji vzpostavili ekipo za paliativno oskrbo bolnikov na domu. Oddelek danes bolnikom zagotavlja celoten spekter pomoči: multidisciplinarno zasnovano paliativno oskrbo, oskrbo bolnikov na domu, ambulantno zunajbolnišnično oskrbo, akutno bolnišnično oskrbo in svetovalno službo za bolnike na drugih bolnišničnih oddelkih. Na oddelku so lani pridobili tudi velike raziskovalne projekte s področja paliativne medicine, s proračunom v vrednosti sedem milijonov evrov.

To potrebo so prepoznali na kirurškem oddelku. Operirali so paciente s tumorji, bolezen se je ponovila in bolniki so se vrnili, a bolezni niso več mogli odpraviti z operacijo. Bolnikom so morali povedati, da zanje ne morejo narediti ničesar več. Ampak nekaj so tem bolnikom morali ponuditi. Na kupu se je znašla dobra skupina ljudi: kirurg odprtega duha, ki je imel dobre politične zveze z ženo tedanjega nemškega predsednika, le-ta pa je delovala v združenju za pomoč bolnikom z rakom, in pater, ki je poznal gibanje hospic v Veliki Britaniji. Usposobili so oddelek za paliativno nego s petimi posteljami, ki je deloval v okviru kirurške klinike.

Že na začetku je prevladalo stališče, da je treba bolnike oskrbovati na njihovem domu, zato so leta 1984 vzpostavili tudi paliativno oskrbo na domu. Pri čemer seveda nikoli niso vedeli, ali jim bo uspelo zagotoviti finančno podporo za delovanje oddelka ali ne. Neprestano so bili boj, da so paliativne storitve lahko obstale, program se je občasno skrčil, pa spet razširil… Jasno je postalo tudi, da samo bolnišnični oddelek za akutno paliativno oskrbo ni dovolj in da potrebujemo tudi hospic, ustanovo za umirajoče ljudi, ki zaradi takega ali drugačnega razloga ne morejo umreti doma. Tako je skupina medicinskih sester odprla prvi hospic v Kölnu, če se ne motim, je bil tretji v Nemčiji. Nato je zagon nekoliko upadel, a včasih lahko stvari premakneš tudi s tem, da ne narediš ničesar. Na tej točki je nemško združenje za pomoč bolnikom z rakom dalo pobudo, da se na kirurški kliniki UB Köln ustanovi poseben oddelek za akutno paliativno nego. Tako smo končno leta 2004 ustanovili samostojen oddelek. V zadnjih 13 letih nam je uspelo v bolnišnici vzpostaviti vse strukture, ki jih ponuja nemški zdravstveni sistem za paliativno oskrbo: imamo bolnišnični oddelek za akutno oskrbo, svetovalno paliativno službo na ravni bolnišnice, zunajbolnišnično enoto (temu bi pri nas rekli ambulanta za zgodnjo paliativno obravnavo, op. a.) in skupino za oskrbo bolnikov na domu. Vse te enote so povezane v center za paliativno oskrbo. To je kar kompleksen sistem. Kot vodja centra si prizadevam tudi za to, da se stvari premaknejo naprej na politični ravni, kjer smo v zadnjem letu prav tako veliko dosegli.

Če bi vse paciente lahko pozdravili, potem paliativne oskrbe ne bi potrebovali. Te veje medicine prav tako ne bi potrebovali, če bi vsi umrli nenadoma in nepričakovano. A življenje ne poteka tako. V naši družbi le tretjina ljudi umre nenadoma ali nepričakovano, dve tretjini ljudi pa umreta z znano boleznijo ali zaradi znane bolezni, ki je ni mogoče pozdraviti. Ta pričakovan dogodek moramo na neki točki prepoznati: seveda ne deset let pred smrtjo, pa tudi ne nekaj ur pred smrtjo. Ključno vprašanje je tako, kdaj želite vedeti, da poteka zadnje leto vašega življenja. Vse pomembne študije v zadnjem času predlagajo, da bi o tem z bolnikom morali spregovoriti šest pa do celo 24 mesecev pred pričakovano smrtjo. Seveda je težko natančno predvideti, kdaj bo bolnik umrl, ni pa tega nemogoče predvideti na neki način. Pomagamo si lahko z vprašanjem o presenečenju. Zdravnik se mora vprašati, ali bi ga presenetilo, če bi bolnik umrl v obdobju naslednjih šest do 24 mesecev. Če odgovori, da ga to glede na potek bolezni pri bolniku in njegove izkušnje ne bi presenetilo, je to trenutek, ko mora začeti misliti na paliativno oskrbo. Torej: kadarkoli zdravite bolnika s katerokoli kronično napredujočo boleznijo in vas ne bi presenetilo, če bi bolnik umrl v naslednjih 12 do 24 mesecih, je to okvir, ko morate začeti razmišljati paliativno.

Bolniku seveda ni treba povedati neposredno, da se mu življenje izteka. Mora pa biti zdravnik odprt in dojemljiv za bolnikove namige. Pripravljen mora biti začeti govoriti o drugih vidikih, ne samo o tem, kako potekata bolezen in zdravljenje, kaj lahko za bolnika še naredijo… V zadnjih 24 mesecih lahko naredijo še kaj, da vplivajo na potek bolezni, a poleg tega je treba začeti razmišljati tudi o kakovosti bolnikovega življenja, o tem, ali se bolnik zaveda resnosti svojega stanja… V pogovoru lahko gre zdravnik globlje in globlje in postavlja odprta vprašanja. Na primer: »Poskusili smo veliko stvari, a se bolezen vrača. Kaj mislite o tem, kako se počutite…« To morate vprašati bolnika, ne pa, ali si želi vedeti, da bo umrl. Bolniki vedno pričakujejo, da bodo zdravniki načeli te teme, ne moremo pričakovati, da bodo to storili bolniki. To velja za vse profile, ki na splošni ravni prihajajo v stik z bolniki z neozdravljivimi boleznimi: zdravnike, medicinske sestre, psihologe, socialne delavce, duhovnike, prostovoljce in druge.

Na oddelek napotijo paciente, ki imajo neki akuten medicinski zaplet. Ne na primer zaradi raka samega po sebi, ampak zaradi bolečine, ki jo je treba obvladati. Včasih gre za kompleksnejše situacije, ko se s telesnimi prepletajo tudi družbeni in psihološki problemi. Po naši presoji pomoč posebej usposobljenega tima na oddelku za akutno paliativno oskrbo potrebuje 10 do 15 odstotkov bolnikov. Oskrba zajema telesno, socialno, psihološko in duhovno komponento, zagotavlja pa jo tim različnih strokovnjakov ter prostovoljcev.

Danes vemo, da je stranski učinek prizadevanj za izboljšanje kakovosti bolnikovega življenja tudi podaljšanje življenja. Prvi cilj zdravljenja je vedno zdravljenje, ozdravitev, kadarkoli je to mogoče. Drugi cilj je realistično podaljšanje življenja. Nato pride čas, ko je cilje treba prilagoditi, in v ospredje stopi prizadevanje za čim večjo kakovost bolnikovega življenja v vseh vidikih.

Pri sprejemu na oddelek za akutno paliativno obravnavo ne gre za vprašanje, ali bo bolnik umrl ali ne, v ospredju torej ni časovni vidik, ampak je pomembna kompleksnost težav, ki jih ima. Kompleksne težave ima lahko bolnik tudi v fazi umiranja, tako da bolniki umrejo tudi pri nas, ni pa osnovni namen, da pri nas umrejo. Vsi si želimo, da bi umrli doma. Prizadevamo si, da bi tudi naši bolniki umrli doma, ob vsej potrebni podpori, seveda. Poudariti bi želel, da sprejem na oddelek za akutno obravnavo ne sme biti prvi stik bolnika s paliativno obravnavo: želimo si, da bi glede na prognozo bolezni vsak bolnik, poudarjam, vsak bolnik rutinsko prišel v stik s specialisti za paliativno nego, in to dovolj zgodaj, kar pomeni 12 do 24 mesecev pred smrtjo – ne glede na to, ali ima kake simptome, na primer bolečine, ali ne. Ta način delovanja morajo v naši bolnišnici upoštevati na vseh oddelkih, kjer zdravijo bolnike z raki. Če bolnik leži na nekem oddelku, ga bo obiskala naša ekipa za paliativno svetovanje, če se zdravi doma, ga bo obiskala mobilna enota. Ko težave postanejo na tej ravni oskrbe neobvladljive, pa so bolniki sprejeti na akutni oddelek. Zato se redko zgodi, da je prvi stik bolnika s paliativno oskrbo na oddelku za akutno paliativno oskrbo.

Nikakor ne. Naš center zelo dobro sodeluje s centrom za onkologijo, tako da je 90 odstotkov naših pacientov onkoloških bolnikov. Sam sem po specializaciji nevrolog, zato sem zelo zainteresiran za to, da bi to sodelovanje premaknili tudi na druge veje medicine: nevrologijo, kardiologijo, pulmologijo, nefrologijo, psihiatrijo, če pomislite na demenco, geriatrične oddelke, domove za ostarele… A pri tem delamo šele prve korake. Paliativa je zelo horizontalno medicinsko področje, začela se je razvijati v okvirih onkologije, a v nobenem pogledu ni omejena zgolj na onkologijo.

Zanimanje za paliativno oskrbo je odvisno predvsem od tega, ali so medicinski oddelki odprti za razmišljanje o tej temi ali ne. Odnos do paliativne oskrbe se je skozi čas spreminjal. Najprej je prevladovala palifobija. To je normalna psihološka reakcija, ko posameznik reče: »Jaz o tem ne želim govoriti, jaz si želim živeti,« ali v bolnišničnem okolju: »Mi tega ne potrebujemo, ker pri nas nihče ne umre.« Temu sledi obdobje palilalije, ko paliativno oskrbo vsi iz srca podpirajo na deklarativni ravni, a tem oddelkom ne zagotovijo dovolj denarja za normalno delovanje in strokovnjakov za paliativno oskrbo nihče ne povabi, ko se sprejemajo odločitve. Naslednji korak je palinormalnost, čemur se počasi približujemo v Nemčiji. Seveda imamo še vedno palifobične bolnike, svojce, politike, direktorje bolnišnic, tako da imamo še vedno mešanico odnosa do paliative, a stvari se premikajo v pravo smer. Pravzaprav se premikajo kar hitro.

Prvi zakon, ki je uvedel specializirane skupine za paliativno oskrbo bolnikov na domu, smo dobili leta 2007. Po tem smo potrebovali kar precej časa, da smo dejansko ustanovili prve takšne skupine različnih strokovnjakov. Zdaj to že kar dobro deluje. Ob javni razpravi o vprašanjih evtanazije in zdravniške pomoči pri samomoru so se politiki odločili, da želijo prej, preden se o tem izrečejo v parlamentu, sprejeti zakon, ki bo izboljšal oskrbo v hospicih in pri paliativni negi, saj kakorkoli pogledamo na vprašanje evtanazije, vedno se pojavi ugotovitev, da moramo izboljšati paliativno oskrbo.

Zakon o hospicih in paliativni oskrbi zdaj velja dobro leto dni in mnoge določbe še niso našle poti v prakso. A to je proces, potrebujemo še kakšnih pet let, da bomo videli učinek zakona. Že zdaj pa je jasno, da bomo čez pet do sedem let potrebovali nov tovrstni zakon. Zakonodajni okvirji za razvoj paliativne oskrbe so zelo dobri, saj zakon določa, da mora biti ta oskrba ponujena vsem bolnikom z neozdravljivimi boleznimi, torej ne samo onkološkim, in ne glede na to, kje so, v bolnišnici ali doma. Sodeloval sem pri izdelavi nacionalne strategije za paliativno oskrbo, ki je bila podporni projekt oziroma osnova za kasnejši zakon.

Začeli smo pred osmimi leti; delo smo opravili v več korakih, zaključili pa smo ga oktobra 2016 z veliko okroglo mizo, na kateri so sodelovali politiki, predstavniki združenj bolnikov in strokovnih združenj ter drugi. Skupaj smo opredelili akcijski načrt, kako cilje in naloge iz strategije udejanjiti v praksi. Naloga nemškega zveznega ministrstva za družino, mlade, ostarele in ženske pa je, da spremlja, kako se ta priporočila izvajajo v praksi na ravni zveze, držav, mest… Naloge so dobili tudi združenja bolnikov, znanstvene ustanove, univerze, ki morajo vzpostaviti študijske programe za paliativno oskrbo in raziskovalne projekte.

Ne. Zato sem rekel, da bomo potrebovali nov zakon o hospicih in paliativni oskrbi, ki bo to uredil. V obstoječem zakonu iz političnih razlogov niso želeli pritiskati na bolnišnice. Jih pa z drugačnim načinom financiranja paliativnih oddelkov spodbujajo, da te oddelke ustanovijo. V zakonu so prvič opredelili tudi bolnišnično svetovalno paliativno službo, ki jo bolnišnice lahko vzpostavijo, četudi nimajo posebnega paliativnega oddelka. Sčasoma bodo v bolnišnicah sami ugotovili, da je bolje, da imajo tudi posebne paliativne postelje za bolnike s kompleksnimi težavami, s katerimi delajo strokovnjaki, usposobljeni za paliativno medicino.

Tudi to je bil dolg proces. Zgledovali smo se po smernicah, ki so jih pripravili onkologi. V okviru smernic za izvajanje paliativne oskrbe smo postavili tudi kazalnike kakovosti, ki povejo, kakšna je dobra paliativna oskrba, neodvisno od tega, kje je bolnik: doma, v bolnišnici na splošnem oddelku, na oddelku za akutno paliativno oskrbo ali v hospicu. Nekaj kazalnikov govori o tem, kakšna naj bo oskrba v zadnji fazi, ko bolnik umira: potrebno je, na primer, da dva dni pred smrtjo sistematično ocenijo njegove simptome. To pomeni, da morajo zdravstveni delavci vnaprej predvideti, kdaj bo nastopila smrt, in bolniku zagotoviti ustrezno oskrbo. Če bolnik v tej fazi ne more več odgovarjati na vprašanja, je naslednji kazalnik ta, da dokumentirajo, ali je nemiren ali ne, saj je to posredni znak, ki kaže njegovo počutje.

Kazalnik kakovosti je tudi to, da se pri bolniku v zadnjih tednih življenja ne izvaja več kemoterapije. To je težko predvideti, a to zdravnike spet prisili, da začnejo razmišljati o tem, ali so to morda bolnikovi zadnji tedni. Napotilo je tudi, da v zadnjih tednih življenja bolnika več ne premestijo na oddelek za intenzivno terapijo, razen če ne pride do takih zapletov, da je to nujno potrebno. Nekateri kazalniki kakovosti se nanašajo na lajšanje težav: bolečina mora biti zmanjšana v prvih 24 urah, če ima pacient težave z dihanjem, morajo biti zmanjšane v prvih 48 urah…

Se, a upam, da vse manj. O takih situacijah bi moral razmisliti bolnikov osebni zdravnik oziroma medicinski tim, ki bolnika obiskuje na domu. Tukaj je spet na mestu vprašanje presenečenja: bi bil kot zdravnik presenečen, če bi bolnik umrl? Če bi me to presenetilo, moram narediti vse, da bolnika sprejmejo v bolnišnico. Če pa me to ne bi presenetilo – ker je njegova bolezen že tako napredovala, ker je sam povedal, da ne želi več v bolnišnico, ker je star ali karkoli drugega – moram pustiti, da gredo stvari svojo pot, a moram o tem govoriti s svojci, da ne bodo oni poklicali nujne pomoči. Naj namesto reševalcev pokličejo mobilno enoto za paliativno oskrbo ali izbranega zdravnika in bo on ostal z umirajočim. Pri nas ljudje večinoma ne kličejo več nujne pomoči, ampak našo mrežo za paliativno oskrbo. Če pa se zgodi nekaj nepredvidenega, pa seveda preklopimo na rutinsko medicino. Upam, da bo to kmalu dostopno tudi v Sloveniji, ker je res zelo koristno.

Naš center za akutno paliativno oskrbo je bil prvi namensko zgrajen paliativni center v Nemčiji. Izgradnjo je leta 1992 omogočila velikodušna donacija nemškega združenja za pomoč bolnikom z rakom, čeprav je bilo v združenju tudi mnogo nasprotovanja tej ideji. Vzdušje na oddelku je zelo umirjeno, tiho, ni nobene naglice, kar pacientom zelo ustreza. Delovanje centra pa financiramo s podporo vlade in donacij.