Že prej so me vabili v različna združenja, a kot anestezistka, zaposlena na Onkološkem inštitutu, nisem imela časa za nič drugega. Po upokojitvi pa sem imela več prostega časa. O tem, ali bi prevzela vodenje Europe Donne, sem se pogovorila s kolegi na inštitutu in rekli so, da to moram narediti: ker imam veliko onkološkega znanja in ker sem tudi sama bolnica. S tem delom sem začela tudi zato, ker je to zahtevala moja vest. Pa tudi osebna izkušnja: tri sošolke iz gimnazije smo zbolele za rakom dojk in samo jaz sem še živa. Rekla sem, da me je usoda pustila živo z razlogom in ta razlog moram upravičiti. V združenju smo videli, da moramo narediti neki preboj. Najbolj pomembna sta bila ozaveščanje o raku dojk in detabuiziranje raka. Vzpostavili smo svetovalne telefone, izdajati smo začeli Novice, predavati… Že kmalu smo se odločili, da moramo pomagati Onkološkemu inštitutu, in naredili smo veliko akcijo za zbiranje denarja za nakup prvega mamotoma v Sloveniji. Potem smo začeli s teki in drugimi preventivnimi akcijami, mesecem boja proti raku dojk…
Za vse to je potrebno dobro sodelovanje s strokovnjaki. Tudi tukaj smo utirali pot, da smo stroko prepričali, da je naše delo izjemno pomembno in da ne opravljamo njihovega dela, ampak da bolnik potrebuje oboje: dobro strokovno pomoč in dobro pomoč tistih, ki so se s to boleznijo že srečali. Še tako dober strokovnjak ne more dojeti vseh težav in tega, kaj doživlja bolnik, ko izve, da je zbolel za rakom, kaj ga čaka, ko mora pogledati smrti v oči. Dokler si zdrav, tega ne veš. Pot smo utirali tudi pri sodelovanju z zdravstveno politiko. Politiko smo začeli prepričevati, da ne morejo kar tako sprejemati nekih ukrepov za nas brez nas. Počutili smo se kot nekakšen most med bolniki, stroko in zdravstveno politiko.
Kako se je v času, kar ste pred 36 leti prvič zboleli vi, spremenilo zdravljenje raka dojk?Ko sem zbolela, je bila zelo pomembna kirurgija, delale so se velike operacije. Čeprav sem imela izjemno ugoden patološki izvid, majhen tumor, nizko stopnjo malignosti, bolezen se ni razširila na bezgavke pod pazduho, so mi odstranili celotno dojko in vse bezgavke. Tako je bilo, dokler ni prišlo spoznanje, da rak dojk ni lokalna, ampak sistemska bolezen, zato še tako dobra in velika kirurgija ne more ženskam prinesti izboljšanja pri preživetju. To je bilo izjemno pomembno spoznanje in po tem so se kirurški posegi lahko začeli zmanjševati.
Kako bi danes zdravili tako obliko raka dojk?Ne bi mi odstranili dojke, ampak samo tumor z varnostnim robom in prvo bezgavko. Ko bi se izkazalo, da v bezgavki ni rakavih celic, mi ne bi odstranili drugih bezgavk. Operacija bi bila minimalna. Zagotovo pa bi bila danes obsevana. Dojko, ki ni odstranjena v celoti, je treba obsevati, saj obsevanje zmanjša tveganje za ponovitev bolezni. Zagotovo bi danes dobila tudi sistemsko zdravljenje. Tega takrat nisem dobila, saj laboratorijski izvidi niso pokazali hormonsko odvisnega tumorja; tudi kemoterapije nisem dobila. Ponovne preiskave tkiva čez 20 let so sicer pokazale šibko hormonsko odvisnost. Danes trdim, da če bi dobila sistemsko zdravljenje in bi se ga po takratni doktrini izvajalo pet let, čez 33 let ne bi prišlo do metastatskega razvoja bolezni.
Danes ženskam povedo, da s hormonskim zdravljenjem tveganje za ponovitev raka dojk zmanjšajo za polovico.Ne samo s hormonskim, temveč s sistemskim zdravljenjem. Danes se vsaki ženski posebej določi način zdravljenja. Če so rakave celice zelo živahne, dobi kemoterapijo. Če ima rakava celica receptorje za hormonsko zdravljenje, dobi antihormonsko zdravljenje, če ima receptorje za biološko zdravilo, dobi eno ali dve zdravljenji ali kombinacijo vsega tega. Pomembno je, da se ve, da je rak dojk sistemska bolezen, in ženskam poskušam dopovedati, naj vendar kljub stranskim učinkom teh zdravil ne opuščajo. Danes se ve, da tudi če je tumor ob odstranitvi zelo majhen, je lahko kakšna celica ušla v krvni ali limfni obtok in se lahko nekoč, ko ženski pade odpornost, nekje ugnezdi in naredi metastaze, tako kot se je zgodilo meni. Bojimo se metastatske, ne lokalne bolezni.
Kljub napredku v zdravljenju se preživetje bolnic z rakom dojk pri nas le počasi izboljšuje: po zadnjih podatkih pet let po postavitvi diagnoze preživi 86,7 odstotka bolnic, kar je le nekoliko boljše kot leta 2009, ko je petletno preživetje znašalo 86,1 odstotka. Zakaj?To je res, a s to boleznijo živimo vse dlje. Poglejte, koliko let že jaz živim s to boleznijo! Preživetje pa bi lahko izboljšali z boljšim zgodnjim odkrivanjem bolezni. Ko se bo državni program za odkrivanje raka dojk Dora razširil po celotni Sloveniji, pričakujemo, da bo 70 in več odstotkov žensk prišlo k zdravniku, ko bodo imele majhno ali celo netipno bolezen. Dokler pa v tako zgodnji fazi bolezni do zdravnika pride samo 50 odstotkov bolnic, je za to prepozno. Napredek pričakujemo tudi pri imunologiji, čeprav je to zdravljenje še zelo v povojih.
Presejalna mamografija zajame samo ženske po 50. letu starosti. To ne rešuje problema žensk, ki zbolijo pred to starostjo in ki jih tudi ni tako malo.Narašča število bolnic v starostnem obdobju med 40. in 50. leti, ne pa pod 40. letom starosti. Zato so nekatere zahodne države že razširile presejanje za rak dojk na ženske med 45. in 74. letom starosti. Zagotovo se bo za to borilo tudi naše združenje – a šele ko bomo imeli s presejalnim programom po vsem ozemlju države zajeto populacijo žensk med 50. in 69. letom. Zame je nedopustno, da bi se Dora razvijala in bi ženskam na presejalni mamografiji odkrili majhne spremembe, pa ne bi bila zagotovljena takojšnja nadaljnja obravnava. Na presejanje vabite ženske, ki mislijo, da so zdrave. Veste, kakšen šok je, ko najdejo spremembo in se iz zdravega človeka čez noč prelevijo v hudo bolnico?! Zame je neetično in nedopustno, da se na tej poti karkoli zatakne.
Bi si želeli, da bi se sistem presejanja za rak dojk po Sloveniji vzpostavljal hitreje? Doro postavljamo že kar nekaj let.To bi si želela, a program se lahko širi le pod točno določenimi pogoji, in bog ne daj, da bi dovolili odstopanje od evropsko sprejetih smernic za njegovo izvajanje. Na onkologiji sem delala vrsto let in iz prve roke lahko povem, kaj pomeni slaba obravnava v inštitucijah, kjer se na raka ne spoznajo. Naredijo lahko več škode kot koristi. Zato se zavzemamo, da bi se rak – ne samo rak dojk – zdravil samo v tistih inštitucijah, ki so za to usposobljene in imajo izkušnje na osnovi dovolj velikega števila primerov. Rak dojk naj se zdravi samo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v UKC Maribor in Splošni bolnišnici Nova Gorica, četudi tam še vedno ni možnosti rekonstrukcije dojk. Zato raje napredujmo počasi, a strogo po evropskih kriterijih.
Vaša telefonska številka je ena od treh številk članic združenja, ki je neprestano na voljo. Predstavljam si, da ženske pokličejo v trenutkih največjih stisk. Kako ste se vi soočali z vsemi temi težkimi zgodbami?Pri tem sem opravila sama s sabo, predelala sem to. Te zgodbe me ne ubijajo. Pravim, da je moj privilegij in zadovoljstvo, če lahko ljudem pomagam s svojim znanjem in s svojo izkušnjo. In če enemu človeku pomagam, ko mu je težko, kaj je še lepšega na tem svetu? Vsak človek, ki ima možnost in zmožnost za drugega nekaj narediti, je to dolžan narediti. Tega se premalo zavedamo. Če bi se, bi bilo življenje veliko lepše. Znam se tudi regenerirati. Zelo mi je v pomoč, da otroci razumejo moje delo in me podpirajo.
Kaj ženske, ki vas pokličejo, najbolj teži?Ne vejo, kaj naj naredijo. Ko zbolijo, jih nenadoma ljudje začnejo bombardirati z različnimi informacijami, na internetu najdejo kup informacij in najtežje je presoditi, kako naj se odločajo. One tudi ne morejo biti objektivne, saj so v posebnem čustvenem stanju. Potrebujejo svetovanje nekoga, ki jim na primeren način pove, za kaj gre, kakšna je njihova bolezen, kaj se bo zgodilo, če odklonijo to in to. Že to, da si vzameš čas in se z njimi na človeški način pogovoriš, je ogromno. Da jim poveš, naj bolezni ne skrivajo, naj povejo otrokom, okolici, če to zmorejo, in da jim bo potem veliko lažje. Veliko tudi pomeni, ko jim rečeš, da lahko pokličejo vedno, ko bodo imele težave.
Težave jim povzročajo tudi stranski učinki ob jemanju onkoloških zdravil. Stroko neprestano pozivam, naj pomislijo na to, da ženske ne želimo z rakom samo živeti, ampak želimo živeti kakovostno. Veliko premalo se razmišlja o lajšanju stranskih učinkov. Jaz sem rekla, da bom pojedla živo kroto, če mi bo to pomagalo, veliko žensk pa te moči nima in na tihem opustijo jemanje zdravil, ker ne prenesejo stranskih učinkov. Tukaj bi morala stroka narediti veliko več. Veliko več bi morali narediti tudi pri medicinski konoplji. Če se ve, da bo pravilno izbrana medicinska konoplja pomagala, da bo človek ob hudem onkološkem zdravljenju lahko kakovostno živel naprej, sta država in stroka bolnikom to dolžni omogočiti.
Kako je vam pomagalo zdravljenje s konopljo?Jemala sem kombinacijo dveh preparatov, sintetičnega THC in CBD, ki sta pri nas dovoljena. Ko so me ob ponovitvi bolezni zdravili s tarčnim zdravilom, sem imela hude težave in sem bila zaradi srbečice kože popraskana do krvi. Iskali smo ustrezno razmerje med učinkovinama, saj nisem želela biti zadeta – lepo vas prosim! Ker sem bila vključena v študijo, so mi preparate mešali v lekarni Onkološkega inštituta, pa tudi sicer se dobijo v lekarnah.
Niste pa pomislili, da bi konopljo, hašiševo olje in kar je še popularnih preparatov, kupili na črnem trgu?Ni govora, v to ne verjamem. Farmacevti povedo, da so to zvarki, ki lahko vsebujejo strupene snovi. Preparati za bolnike morajo biti narejeni iz konoplje, ki je gojena v strogo določenih pogojih in pri kateri se natančno ve, koliko katere učinkovine vsebuje. Pravijo, da so naravni kanabinoidi bolj učinkoviti kot sintetični. Naredili bomo vse, da pridejo do tega ljudje, ki to potrebujejo.
Ko berem zgodbe, ki jih o soočanju z rakom pišejo bolnice, vidim, da pogosto izhajajo iz samospraševanja ali celo samobtoževanja, kaj so v življenju počele narobe, da so si nakopale bolezen. Zdi se mi, da se za tem skriva podobna miselnost, kot je tista, da si je človek sam kriv, če je brezposeln, ker se premalo trudi. Kako vi gledate na te poglede, da si ljudje sami nakopljemo svojega raka?Že zato, ker se rodiš kot ženska, obstaja velika možnost, da zboliš za rakom dojk. Predvsem pa raka ne povzroči samo en dejavnik: veliko škodljivih snovi mora delovati, da pride do take poškodbe celice, da ni več pod kontrolo in se začne nenadzorovano deliti. Res pa je tudi, da zagotovo slabo živimo. Vemo, da bi 30 do 50 odstotkov primerov raka lahko preprečili z zdravim načinom življenja. Pa pojdite danes po cesti in opazujte mlada dekleta s cigareto v ustih, kako popivajo, se slabo prehranjujejo, premalo telovadijo, koliko je negativne energije. Mame deklic ne dajejo cepit proti virusu HPV! Za boga svetega! Tukaj pa bi lahko začeli razmišljati, da smo sami krivi.
Meni ni padlo na kraj pameti, da bi mislila, da sem sama kriva. Življenje mi je pač to prineslo, s tem sem se morala spoprijeti. Dokler bom živela tako kakovostno, kot živim danes, želim živeti naprej. Danes se, ko pridem na Šmarno goro, veselim enako, kot sem se nekoč, ko sem prišla na Jalovec. Pač spremeniš prioritete, a tudi z boleznijo lahko dobro živiš. Stvari si moraš urediti v glavi, to ni enostavno, a zato smo tukaj mi, da lahko pomagamo. Tako sem vesela, ko vidim skupino naših mladih bolnic, kako znajo potegniti skupaj, čeprav jih je bolezen mnoge prehitela, preden so sploh rodile, na začetku kariere, mnogim so zaradi bolezni razpadli zakoni, pa se znajo vseeno veseliti življenja. To je odvisno od človeka in tudi od okolice, ki jo izbiraš.
Danes je velika razlika tudi v tem, da se ljudje zanimajo za potek zdravljenja in pri zdravljenju želijo sodelovati.Zelo sem vesela, da se bolniki spreminjajo: včasih so bili popolnoma pasivni, danes pa so zelo aktivni in postajajo partnerji pri zdravljenju. A enakovredni partnerji bolniki nikoli ne morejo biti: za to imajo premalo medicinskega znanja, prav tako niso v enakem čustvenem stanju. Ko se boriš za življenje in ko gledaš smrti v oči, ne moreš biti objektiven. Izjemno pomembno pa je, da se med bolnikom in zdravnikom splete vez, zaupanje. Če tega posebnega odnosa ni, je bolje, da se razideta, saj to ni dobro ne za enega ne za drugega. Bolnik mora verjeti, da bo zdravnik poiskal zanj najboljšo rešitev. Danes, ko se toliko pljuva čez zdravstvo, je v to težko verjeti. Tukaj je tudi odgovornost medijev, ne samo politike: vsa ta pričkanja pred ekrani gledajo številni bolniki – a veste, kako jih je strah?! Začnejo razmišljati o tem, ali bodo dobili pravočasno in pravilno zdravljenje, ali bodo pri njih varčevali itn.
Kakšno je vaše mnenje o alternativnih načinih zdravljenja raka?Vedno rečem: najprej uradna medicina. Tukaj mediji znova igrate zelo pomembno vlogo. Nikoli ne bom pozabila, ko sem bila na televiziji z mlado bolnico, ki je privolila le v operacijo, drugo zdravljenje raka dojk pa je odklonila in šla v alternativo. Takrat so o tem poročali številni mediji. Ko je čez slabi dve leti s kompletno metastatsko boleznijo pristala na onkologiji, pa to ni prišlo v medije. V medije pridejo zgodbe, ki prikazujejo, kako uradna medicina nič ne pomaga in kako si lahko pomagaš samo z alternativo. To se mi zdi izjemno škodljivo in bi moralo biti zakonsko urejeno. Izjemno pa podpiram komplementarne metode in priporočam, naj si vsak bolnik najde svojo pot. Že to, da telovadite, hodite k jogi, meditirate, če vam ustreza, se zdravo prehranjujete, je komplementarno – ne pa da opustite klasično zdravljenje in se podate v alternativo. S tem zamujate izjemno dragocen čas za zdravljenje in bolezen napreduje, čeprav to ne bi bilo potrebno.
Vi že ves čas brez zadržkov svojo zgodbo pripovedujete v javnosti, sledile so vam mnoge druge ženske. Tudi zaradi tega je rak nehal biti velika skrivnost in tabu. Ko ste vi zboleli, verjetno ni bilo tako?Kje pa, o tem se ni govorilo. Kako sem takrat težko prišla do proteze, ortopedskih kopalk, kako so me ljudje gledali postrani… Nikoli ne bom pozabila novinarke, ki me je prva povabila, da nastopim v dokumentarni oddaji o raku dojk, kjer so do takrat nastopali samo zdravniki. To je bilo za 8. marec, šest let po začetku mojega zdravljenju. Zelo težko sem se odločila. A sem po oddaji dobila toliko pisem žensk, da je bilo to, da sem o tem spregovorila, najlepše darilo za 8. marec. Potem sem ugotovila, koliko ljudem pomeni, da lahko o tem javno spregovorijo in da se o raku dojk ne govori več kot o smrti, ampak kot o dobro ozdravljivi kronični bolezni. Včasih tudi strokovnjaki niso povedali bolniku, da ima raka. Ljudje so prišli na onkologijo iz druge bolnišnice, pa niso vedeli, da so prišli zaradi raka. Če je bolnik z rakom šel na neko preiskavo, ni smel videti svojih izvidov in je morala iti z njim strežnica, da ni videl diagnoze. Kako so se stvari spremenile! Hvala bogu, da se o tem več govori. Na ta način so ljudje tudi bolj seznanjeni in prej pridejo k zdravniku, ko je kaj narobe.
Pri raku si vsi želimo slišati zgodbe, ki se začnejo tako: premagala sem raka. Vendar se zgodbe vedno žal ne končajo tako. Vi ste se lotili še enega tabuja: razsejanega raka dojk, ki ni ozdravljiv. Javno ste povedali, da se vam je bolezen pred nekaj leti ponovila in da bo za vas verjetno tudi usodna.Detabuizirali smo raka, vedno večji tabu pa postaja smrt, čeprav vemo, da bomo vsi umrli. Včasih je bila smrt nekaj vsakdanjega, ljudje so umirali doma, dali so jih na pare, ob njih so molili, potem pa je šlo življenje naprej. Mislim pa tudi, da se danes ljudje ne bojijo smrti, bojijo se trpljenja. Zato je o smrti treba govoriti in treba je vzpostaviti dobro paliativno oskrbo po vsej Sloveniji. Želim si, da bodo, ko ne bodo več našli zdravil, ki bi zavirala mojo bolezen, ostali ob meni do konca in bom do konca živela dostojno življenje. Želim si, da se ne bom poslovila v mukah. Z dobro razvito paliativno oskrbo je to mogoče in ni potrebna evtanazija. A o tem je danes še premalo znanja v strokovnih krogih in laični javnosti. Človek, ko se poslavlja, ne potrebuje intenzivne medicinske oskrbe, potrebuje lajšanje bolečin, močenje ustnic, bližino ljudi okoli sebe… To potrebujejo vsi bolniki, ne samo onkološki, in tukaj nas čaka še veliko dela.
