Rak dojke je danes že v veliki meri dobro ozdravljiva bolezen. Žal pri četrtini bolnic napreduje v razsejano fazo in bolezen ni več ozdravljiva. Te bolnice potrebujejo več podpore in pomoči, kot je je na voljo danes, tudi ob iztekanju njihovega življenja.
Za rakom dojke pri nas vsako leto zboli 1300 žensk. Pri približno 90 ženskah je bolezen že ob postavitvi diagnoze zasevala v oddaljene organe, čemur rečejo primarno razsejani rak dojke. Pri 20 do 30 odstotkih bolnic pa pride do razsejanja bolezni kasneje (sekundarno razsejani rak dojke), čeprav so pravilno zdravljene, je na pogovoru o razsejanem raku dojk, ki ga je pripravilo združenje Europa Donna, pojasnila dr. Simona Borštnar z Onkološkega inštituta Ljubljana. Bolezen se lahko ponovi leto, dve in celo 30 let po prvi bolezni. Najpogosteje zaseva v kosti, pa tudi jetra, pljuča, bezgavke in možgane. To je kronična bolezen, kjer se menjavajo obdobja, ko je bolnica brez znakov bolezni, in ponovna poslabšanja bolezni. »Z zdravili lahko dolga leta bolezen držimo pod nadzorom in bolnicam omogočimo dobro kakovost življenja,« je povedala onkologinja.
Razsejano bolezen zdravijo glede na značilnosti tumorja s hormonskimi zdravili, kemoterapijo, tarčnimi zdravili ali njihovo kombinacijo. Našim bolnicam so na voljo vsa zdravila, finančna kriza pa je verjetno pripomogla k temu, da v zadnjih letih kakšno novo zdravilo pride v uporabo z zakasnitvijo.
Naredimo lahko veliko
Napredek pri zdravljenju razsejanega raka dojk je v zadnjem desetletju počasnejši kot pri zdravljenju nekaterih drugih rakov, ugotavlja prof. dr. Julie Gralow, ugledna ameriška onkologinja in raziskovalka raka dojk. Da se bo smrtnost zaradi tega raka znižala, potrebujemo inovacije pri zdravljenju. Kljub temu pa lahko že zdaj naredimo veliko, predvsem pri razbijanju stigme in izolacije, ki jo čutijo te ženske, je povedala.
Bolnice z razsejanim rakom dojke imajo veliko potreb, te pa so drugačne od potreb drugih bolnic z rakom dojk. Vendar možnosti za podporo in pomoč tem bolnicam ni dovolj. Desetletna raziskava, ki so jo opravili med bolnicami vseh celin, je pokazala, da si bolnice želijo celostno, individualizirano oskrbo, empatične zdravnike, soodločati o svojem zdravljenju, veliko več pa bo treba narediti tudi za spremljanje bolnic ob smrti. Večina med njimi si želi več čustvene podpore, podpore družini, socialne podpore in boljši dostop so zdravnikov. Večina med njimi si tudi želi ustrezen nadzor nad bolečino, več informacij o primerni prehrani in drugo pomoč, ki vpliva na kakovost življenja.
»Želijo sodelovati pri odločanju o zdravljenju. To podpirajo tudi zdravniki, a povedo, da le polovica bolnic jasno pove, kaj si pri zdravljenju najbolj želijo, na primer, da bi dočakale rojstvo vnuka, čim manj bolečin in podobno,« je povedala. Najpomembnejši dejavnik, ki bolnicam preprečuje, da bi bolj sodelovale pri zdravljenju, je strah: večina se jih boji zastavljati vprašanja, bojijo se slabih novic, smrti, so v zanikanju resnosti njihovega stanja... Velik delež bolnic se boji te novice sporočiti družini, bojijo se, da bodo družini v breme, svojo bolezen vidijo kot lasten neuspeh ali pa mislijo, da morajo biti močne. Po drugi strani tudi zdravniki priznavajo, da za pogovor z bolnicami z razsejanim rakom dojk nimajo dovolj informacij, znanja ali preprosto – časa. Pogosto se zgodi, da se bolnice z razsejanim rakom dojk umaknejo v zasebnost in ohranjajo le stik z ljudmi, ki jim največ pomenijo. Velika težava je tudi stigmatiziranost te bolezni in neznanje javnosti.
Pogovor o zdravstveni oskrbi pred smrtjo se običajno začne veliko prepozno, da bi se lahko bolnica in družina na ta čas pripravili. »Te pogovore je treba začeti zgodaj. Moje stališče je, da načrtujmo za najslabše in upajmo na najboljše,« je svoj pristop opisala Gralowova.
Življenje s strahom pred smrtjo
»Pri raku dojke želimo vsi govoriti o zgodbah o ozdravitvi, a velik delež žensk in njihovih družin ne živi te zgodbe. Živijo s strahom pred smrtjo in vedo, da bodo z rakom živele do konca življenja,« je stiske teh bolnic in njihovih družin opisala psihologinja Ljiljana Vukota, vodja centra za psihološko pomoč pri hrvaškem društvu za bolnice z rakom dojke Vse za njo. Pri društvu jim ponudijo psihološko podporo, da se laže soočajo s strahom, osamljenostjo, občutki brezupa, tesnobe in depresije. Podporo ponudijo tudi družini. »Mnoge družine se niti ne poslovijo, ker živijo v upanju, da se bo vse izteklo dobro,« ugotavlja psihologinja.
Pri društvu so razvili model celostne podpore, ki jo bolnicam in družinam ponujajo strokovnjaki in prostovoljci in zajema individualno svetovanje in terapijo, skupinsko podporo, ki jo ponujajo v okviru druženja bolnic pri jogi, telovadbi, umetnostnih delavnicah, plesnih vajah, srečanjih bolnic... Ponujajo tudi pravno, zaposlitveno in prehransko svetovanje.
