Žiga Fele je svoje otroštvo preživljal kot vsak otrok. Rad se je igral in ni bil pretirano bolan, nam je zaupala njegova teta Renata Leskovšek. Težave so se začele, ko so v zadnjem razredu devetletke na sistematskem pregledu ugotovili, da slabše sliši. »Mi smo predvidevali, da je naglušnost le začasna. A v prvem letniku gimnazije se je izkazalo, da temu ni tako. Postal je hripav, hripavost je trajala kakšne tri mesece. Po našem posredovanju so ga zdravniki takoj poslali na pregled na magnetno resonanco. Tam so ugotovili, da ima redko bolezen nevrofibromatozo tipa 2, ki je posledica mutacije gena.«
Družina si je začela zastavljati različna vprašanja, kaj to pomeni, kako bo bolezen vplivala na Žigovo življenje. Tudi v najhujših nočnih morah si niso predstavljali, kako težka in grda bolezen je prizadela takrat 15-letnega Žigo.
Sledila je pot v Nemčijo
Vendar se niso vdali v usodo. Žiga je nadaljeval šolanje, čeprav je iz dneva v dan manj slišal. Končal je gimnazijo in se vpisal na Fakulteto za računalništvo v Mariboru. »Nato pa je v prvem letniku faksa popolnoma oglušel. Začel je hoditi na kemoterapije. Po treh letih zdravljenja in bivanja v bolnišnicah se je njegovo stanje še poslabšalo,« je obupano nadaljevala Leskovškova. Bolezen je napredovala, tumorji so se večali, Žiga pa je na eno oko tudi oslepel.
Zato niso videli drugega izhoda, kot da po desetih letih neuspešnega zdravljenja v Sloveniji zaprosijo za drugo zdravniško mnenje. Strokovnjaki v Tübingenu v Nemčiji so pregledali izvide. Ugotovili so, da sta nujno potrebni dve operaciji, drugače bo Žiga umrl. »Spraševali so nas, zakaj nismo prišli že prej, saj bi lahko tumorje odstranili, še preden so poškodovali živčevje.«
Po navodilih zdravnikov se je Žiga ob spremstvu mame odpravil v Tübingen in po desetih letih sprenevedanja zdravnikov v oktobru uspešno prestal operaciji. Prvo na vratnem deblu in drugo na malih možganih. Trenutno je že v Ljubljani na Pediatrični kliniki, kjer bodo nekaj časa spremljali njegovo okrevanje. Nato bo sledila rehabilitacija v Soči, ki pa bo, kot nam je dejala njegova teta, zelo dolgotrajna. Nemški zdravniki so namreč ugotovili, da ima Žiga v možganih še en zelo velik tumor, ki ga bodo morali čez 3 mesece nujno odstraniti.
Zdravljenje zavarovalnica plača, spremstva ne
Družina se je zaradi težke bolezni znašla v finančni stiski. Celotno Žigovo zdravljenje plača zavarovalnica, ne pa tudi spremstva njegove mame, s katero se Žiga pisno sporazumeva. »Stroškov, ki so nastali med bivanjem v Nemčiji, nekaj manj kot 90 evrov na dan, zavarovalnica ne plača. Nujno smo potrebovali tudi tolmača, za katerega bi morali odšteti 70 evrov na uro,« nam je še zaupala Leskovškova in dodala, da si le-tega niso mogli privoščiti.
Tako so na pomoč priskočili Žigovi nekdanji sošolci in prijatelji, Občina Hrastnik, študentski klub, Osnovna šola Hrastnik in Mladinski center Hrastnik (MCH), ki je prevzel celotno koordinacijo. »Povezali smo se po prijateljih in znancih s slovensko skupnostjo v Tübingenu. Stopili smo v kontakt s profesorico slovenščine na univerzi v Tübingenu Irmo Kern, ki je takoj priskočila na pomoč in pomagala pri tolmačenju,« nam je dejal direktor MCH Jani Medvešek.
Vendar ni ostalo le pri pomoči s tolmačem. »Ker je Žiga mlad fant, sokrajan, ki vztraja kljub težki bolezni, smo se odločili, da skupaj z drugimi prostovoljci skušamo zbrati čim več denarja, da bo Žiga lahko z mamo odšel na še eno operacijo in da mu bodo lahko omogočili rehabilitacijo,« še zaključi Medvešek.
V pomoč Žigi in njegovi družini bodo 18. novembra pripravili koncert, naslednji dan pa bo dobrodelno predstavo pripravilo Marionetno gledališče Jurček, decembra pa bo del denarja od koncerta Žigovi družini namenil tudi KUD Veter. Vstopnice za koncert bodo prodajali po 10 evrov, na gledališki predstavi pa bodo zbirali prostovoljne prispevke.
