Z radijskimi oddajami smo pri ozaveščanju javnosti o invalidih naredili velik korak

Čas pred 20 leti je bil nedvomno drugačen, saj so bile možnosti za ustanavljanje organizacij dobre, tudi glede materialne osnove in nadaljnjih možnosti ter širjenja. Združenje je ustanovilo 14 članov, želeli pa smo delovati na področju ozaveščanja javnosti o invalidih in invalidnostih kot tudi ozaveščanja invalidov samih. Kmalu smo spoznali, da brez ljudi ne moremo ničesar početi. Zato smo članstvo razširili in imamo danes 650 članov. Želeli smo tudi, da bi invalidi prišli v medije. Tisti čas je bilo na Slovenskem veliko samostojnih radijskih postaj in tako smo začeli predvajati oddaje na 15 lokalnih radijskih postajah, na nekaterih celo skoraj vsak teden, včasih sem imel kot voditelj tudi po tri oddaje na dan na različnih koncih Slovenije. Od leta 1994 pa do danes smo naredili skoraj 2000 kontaktnih radijskih oddaj, v katerih so nastopili večinoma invalidi. Zelo sem zadovoljen, da mi je uspelo spraviti pred mikrofon tudi laringektomirane, se pravi ljudi, ki so jim odstranili grlo. Oddaje imamo še danes, a v manjšem obsegu, saj na veliko postajah teh vsebin niso več želeli. Prepričan sem, da smo s temi oddajami pri ozaveščanju javnosti resnično naredili velik korak. Drugi del imena naše organizacije pa simbolizira združevanje invalidov, saj forum pomeni javni prostor, kjer se izmenjujejo stališča. Združujemo invalide praktično vseh vrst invalidnosti.

Ne. Invalidi so lahko člani več organizacij in v tem ne vidim nič slabega: čim več brezplačnih storitev dobi invalid, tem bolje. Je pa treba pojasniti, da imajo nekatere invalidske zveze celo 65 društev, kot je bilo včasih občin.

Morda boste presenečeni, a lahko rečem, zlasti oziraje se na druge države, da živi primerno družbenemu in ekonomskemu položaju. Z Zujfom jim je bilo nekaj pravic sicer odvzetih – tukaj mislim na vojaške in civilne invalide vojn. V zadnjih letih je bilo ogromno postorjenega pri odpravljanju arhitekturnih ovir. Te žal še obstajajo, tudi v zdravstvu: invalidi težje pridejo do zobozdravnika, ginekologa, svojčas je bila težava z nekaterimi policijskimi postajami. Še vedno so radijske postaje, kjer invalide nosimo v studio, ker nimajo klančin in dvigala. Tudi pošta nasproti ljubljanske Name ima klančino po zaslugi prizadevanj našega združenja. Zakon o znakovnem jeziku omogoča gluhim, da imajo na osnovi vavčerja določeno število ur na voljo tolmačenje, če omenim samo nekaj izboljšav. Težava ostajajo hoteli, ki kljub razcvetu turizma nimajo sob, kjer bi bilo omogočeno gibanje na invalidskem vozičku.

Kljub temu da podjetja, ki ne zaposlujejo invalidov, za to plačujejo prispevke, se stvari bistveno ne spreminjajo na bolje. Težava so tudi brezposelni, ki nimajo pravic, ker jih ne vodijo več v registru zavoda za zaposlovanje. Med našimi člani je kup takih primerov. V težkem položaju so tudi invalidi, ki niso bili v delovnem razmerju, saj veliko pravic izhaja iz delovnega razmerja. To vidimo pri slepih: velika razlika je med slepim od rojstva in človekom, ki je oslepel kasneje. Če me vprašate, katera vrsta invalidnosti se mi zdi najtežja, pa je to gluhoslepota.

Posebni socialni programi, ki jih vodimo organizacije invalidov, so prav programi, ki jih država ne izvaja. V 20 letih, kolikor časa obiskujemo naše člane, še nikoli nismo opazili, da bi prišel kdo od državnih organov in bi prvi izkazal pomoč ali zanimanje. Tega tudi ne gre pričakovati. Država pomaga skozi zakonodajo, ki regulira pravice in dolžnosti. Pomembno se mi zdi, da bi invalid postal tudi homo politicus, da bi sodelovali tam, kjer se oblikujejo odločitve. V državnem svetu je bil nekaj mandatov Boris Šuštaršič, v državnem zboru pa od leta 1991 še ni bilo invalida. To je z vidika raznovrstnosti družbe skrb zbujajoče: v družbi je od pet pa morda vse do osem odstotkov invalidov in ti ljudje bi morali biti predstavljeni v tem delu zakonodajne oblasti. Če takega predstavnika ni, je invalid obsojen na lobiranje: stalno moledovanje v klubih poslanskih skupin, ali bodo podprli določen amandma, ki jih zadeva. Morali bi imeti vizijo, da bi ob poslancih nacionalnih manjšin uvedli tudi poslanca invalidov. To je moj osebni predlog.

Osebno asistenco izvajamo v kar veliko organizacijah, tudi v naši, a v omejenem obsegu – težava je seveda finančno pokritje teh storitev. Osebna asistenca je nujna pri nemobilnih in ljudeh, ki se ne morejo več sami oblačiti, opravljati higiene, se prehranjevati Tako pomoč bi potrebovali 24 ur 365 dni na leto. Vendar tega v Evropi ne zmore omogočiti nobena država. Smo pa na dobri poti, da se pri nas sprejme zakon o osebni asistenci in da bomo z njim položili temelje zagotavljanja pravice do osebne asistence invalidov vsaj za nekaj ur na teden ali mesec.

To so zakoni o fundacijah, zavarovanju za dolgotrajno oskrbo, preprečevanju nasilja v družini, socialnovarstvenih prispevkih, volitvah Kolegi pri drugih organizacijah, ki sodelujejo v pristojnih komisijah, so zaskrbljeni, da bi se zakon o osebni asistenci in zakon o zavarovanju za dolgotrajno oskrbo združila. Pri volitvah je bilo v preteklosti aktualno vprašanje dostopnosti volišč, a so sedaj arhitekturne ovire večinoma uredili. V prenovi zakona pa bi slepim omogočili predstavitev predvolilnih gradiv in glasovalnih lističev v brajlici, ki jo obvlada večina slepih, da ne bi potrebovali spremljevalca, ki glasovnico izpolni namesto njih.

Moram reči, da jih imamo. Večina organizacij je združenih v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije, kjer se usklajujejo mnenja. Do konsenza vedno pride in je lobiranje v poslanskih skupinah poenoteno.

Najpomembnejši program je Veriga psihosocialne oskrbe in druženja. Uvedli smo ga leta 2002, ko sem opazil, da tovrstno pomoč invalidi zelo potrebujejo. Tako šest do osem izvajalcev redno obiskuje 250 invalidov na domovih, omogočajo jim tudi stik z drugimi invalidi v naših skupinah. Druženje ima več segmentov: pomeni prisotnost na predavanjih, delavnicah, pogrebih, obiske zdravstvenih domov, znancev in sorodnikov, obiskovanje v času bolnišničnega zdravljenja Izvajalci včasih ugotovijo, da kdo potrebuje spodnje perilo, higienske pripomočke, hrano, očala, invalidski pripomoček Veliko pripomočkov morajo namreč kupiti sami ali pa so standardne izvedbe take, da težko zadovoljijo pričakovanja. Te stvari skušamo dobiti od donatorjev. Zaprosijo lahko tudi za pomoč, ki jo dobijo v bonih za trgovino ali v materialni obliki. Prav tako usposabljamo invalide za nastope v radijskih oddajah, na tiskovnih konferencah, okroglih mizah Naš spletni časopis dobijo tudi druge invalidske organizacije in ga pošljejo svojim članom. Pripravljamo različna predavanja za naše in člane drugih organizacij. Vsi ti programi so za uporabnike brezplačni. Osebno asistenco smo uvedli pred petimi leti; v zadnjih letih vsaj deloma pokrijemo delo enega asistenta za članico, ki ima težko obliko mišične distrofije. Težava, ki nam je še ni uspelo rešiti, so prostori, saj v obstoječih zaradi premalo prostora ni mogoče izvajati naštetih aktivnosti. Upam, da nam bodo pri naši krovni Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij prisluhnili.

Seveda, če drugega ne, znaš opaziti in nekaj narediti. Že od nekdaj me namreč motijo krivice do vseh ranljivih skupin. Kot psihoterapevt sem ugotovil, da delo s posameznikom včasih ni najboljša rešitev in je boljše delo v skupini. Tukaj ne gre samo za reševanje osebnih težav, gre tudi za ohranjanje mentalnih sposobnosti. To je torej ena od oblik pomoči za vsakogar; zlasti če je človek starejši in ima kombinirane motnje zaradi invalidnosti in je zato še bolj izpostavljen tveganjem. Ljudje radi hodijo na srečanja naših skupin, ki jih, ker nimamo svojih prostorov, organiziramo v krajevnih skupnostih, domovih za starejše občane in drugod. Ljudi pogosto animiramo z igrami, kot je tombola. Igro želimo uvesti kot eno od oblik terapevtskega dela z invalidi, ko bomo imeli prostore.