Vnetne revmatične bolezni, ki povzročajo kronične bolečine, vnetja, okorelost in izgubo funkcije sklepov, pestijo od 40.000 do 60.000 Slovencev. Če bolezni ne zdravimo, lahko ob nenehni bolečini povsem uničijo sklepe in vodijo v trajno invalidnost, nekatere v slepoto, druge pa lahko trajno okvarijo ledvice, pljuča, možgane, živce
Zato je predsednik Društva revmatikov Slovenije Andrej Gregorčič tudi ob letošnjem svetovnem dnevu revmatikov poudaril, da je zdravljenje v zadnjih 20 oziroma 30 letih sicer res močno napredovalo, a so te bolezni še vedno zelo težka preizkušnja. »Čeprav lahko danes živijo revmatiki dokaj normalno življenje z manj težavami in bolečine, se bodo z boleznijo veliko lažje soočili in jo obvladali s pomočjo društva, ki si izkušnje nabira že 34 let. Med drugim društvo izvaja program ohranjanja zdravja, v okviru katerega poteka telovadba pod strokovnim vodstvom, in program izobraževanja s strokovnimi seminarji in predavanji.
Kot še pravi predsednik društva, ki z revmo živi že skoraj šest desetletij, so morali včasih bolniki preživeti veliko časa po bolnišnicah in so se ob nenehnih bolečinah soočali predvsem s prepovedmi. »Kot 12-leten fant sem se moral odreči smučanju, kolesarjenju, plavanju,« našteva Gregorčič, ki zmore ob bioloških zdravilih pri 70 letih več, kot je zmogel pri 30 letih. »Kljub trdemu vratu še vedno vozim avto, saj sem se navadil gledati v zrcala,« pravi.
Noge so ga pekle in žgale
Seveda sta za zdravljenje ključni dobro sodelovanje med zdravnikom in bolnikom ter zgodnje odkrivanje bolezni, pristavi Gregorčič. Revmatologi se znajdejo tudi pred zelo zahtevnimi izzivi, kot ga predstavljajo redke oblike revmatične bolezni.
Za redko boleznijo vnetja žil, ki jo je spremljala še amiloidoza, kar pomeni, da se beljakovine nenadzorovano nalagajo na vse organe in sčasoma ugasnejo njihovo delovanje, je pred leti zbolel Tomaž Nartnik. Za to boleznijo zboli le eden na milijon ljudi. Spominja se, da sta se mu pred skoraj poldrugim desetletjem na obeh golenih pojavili manjši krasti, ki sta prerasli v ogromni in grozljivi gnojni rani. »Pri živem telesu sem dobesedno gnil,« se spominja, čeprav bi na to raje pozabil. Ker mu zdravniki niso znali postaviti diagnoze, so ga pošiljali od enega k drugemu, noge pa so ga pogosto tako pekle in žgale, da jih je moral hladiti v vedru z ledom. Najbolj ga je prizadelo, ko so mu napovedovali, da ne bo več hodil, in je bil že skoraj povsem priklenjen na posteljo.
Skoraj neobvladljivo zdravljenje
Prof. dr. Matija Tomšič, predstojnik kliničnega oddelka za revmatologijo v UKC Ljubljana, pojasnjuje, da so že ob prvem srečanju z bolnikom posumili na diagnozo, ki so jo lahko zaradi netipičnih odzivov potrdili šele po kasnejši kirurški operaciji na črevesju. Zdravljenje je bilo zapleteno, skoraj neobvladljivo, a Nartnik kljub temu že pet let znova živi skoraj normalno življenje. Hkrati predstavlja uspešen primer sodobne in inovativne metode zdravljenja, ki bo poučen tudi za druge revmatologe po svetu, ko se bodo srečali s podobno diagnozo.
»Sprva smo ga zdravili z antibiotiki, pred petimi leti pa smo se po operaciji prebavnega trakta znašli pred veliko dilemo, ali uporabiti zelo toksično zdravilo, ki ga je že ob predhodnem zdravljenju prejel preveč in za nameček ni pomagalo, ali pa začeti zdravljenje z novim zdravilom za zdravljenje revmatoidnega artritisa, ki pa ga za njegovo bolezen doslej ni jemal še nihče drug. Bolnik, ki so se mu beljakovine nalagale v prebavni trakt, ledvice in srce, je izbral drugo, za njegovo bolezen še nikoli preizkušeno možnost. Le zapisi v strokovni literaturi so potrjevali, da je zdravilo pomagalo upočasniti napredovanje amiloidoze pri dveh mlajših japonskih bolnikih s sicer drugačno diagnozo, poudarja Tomšič in doda, da bolnik že pet let dobro funkcionira. Vsak mesec prejme le infuzijo, vsa druga zdravila so ukinili. Tako osnovna bolezen vnetje žil kot amiloidoza pa sta zamrznili. Noben organ ne peša, srce in ledvice delujejo kot pred petimi leti, je jasen Tomšič. Nartnik pa z nasmeškom doda: »Ker sem toliko časa preživel na kliniki, sem tam našel tudi ženo.« Pravi, da se dovolj dobro počuti, da išče štiriurno zaposlitev, zelo rad pa kolesari in kuha.
