»Rak še vedno velja za neozdravljivo bolezen in mnogi, ki dobijo takšno diagnozo, pomislijo na smrt,« pravi Marko Perko, vodja tržiške skupine bolnikov z rakom, ki deluje v okviru slovenskega društva onkoloških bolnikov. Čeprav ta stereotip še zdaleč ni več pravilo, se morajo z boleznijo do konca življenja naučiti živeti mnogi, ki po ozdravitvi ponovno zbolijo. V skupinah, kot je tržiška, se lahko pogovorijo z bolniki, ki imajo podobne izkušnje. »Drug drugemu pomagamo, kar nove člane pomirja. Za nasvet pa lahko povprašamo tudi zdravnike in diplomirano medicinsko sestro. To nam veliko pomeni,« pravi Perko.
Vsi vpleteni se morajo sporazumeti
Na Gorenjskem deluje tudi dobro usklajena mobilna paliativna enota, ki v naši državi orje ledino. Ljudem zagotavlja kakovostno življenje v domačem okolju do zadnje preživete minute. Kot pravi vodja Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo v Splošni bolnišnici Jesenice mag. Mateja Lopuh, bolnike v program te oskrbe vključijo že ob diagnozi. »Skupaj s splošnim zdravnikom pregledamo stanje in izdelamo mrežni načrt,« pravi in dodaja, da s svojci preverijo, ali lahko bolnik dobi zadostno oskrbo v domačem okolju. Pri tem sodelujejo tudi farmacevti, urgentni zdravniki, patronažne sestre »To že zdavnaj ni več samo stvar zdravstva, pač pa nekaj, kar lahko celotno okolje ponudi človeku,« opozarja vodilna zdravnica v razvoju tovrstne oskrbe v Sloveniji. »Izobrazimo vse, ki vstopajo v dom k bolniku in njegovim bližjim. Vsi moramo govoriti isti jezik,« poudarja.
Glavna nosilca paliativne oskrbe v domačem okolju sta bolnikov osebni zdravnik in patronažna sestra, ki sta le dva člena v mobilnem paliativnem timu. Pomembno vlogo imajo tudi svojci. »Treba jih je pripraviti na umiranje ali na spreminjanje stanja v domačem okolju. Predvsem zato, da ne odreagirajo panično, kadar pride do poslabšanja, in da ne pokličejo takoj urgentne službe, kadar ni potrebe za prevoz v bolnišnico,« izkušnje iz prakse našteva družinska zdravnica Romana Pintar iz ZD Škofja Loka. Poudarja, kako pomembno je stalno in dobro sodelovanje mobilnega tima, ki bolnikom tudi iz odročnih delov Gorenjske omogoča preživljanje zadnjih dni, tednov ali mesecev življenja v domačem okolju.
Zdravila za isti simptom so lahko drugačna od običajnih
Kaj se z bolnikom, ki je v paliativni oskrbi v domačem okolju, dogaja, se zdravstveno osebje vsak teden pogovarja na konziliju, pojasnjuje predstojnik internistične službe v SB Jesenice prim. Igor Rus. »Osebni zdravnik in medicinske sestre vsak teden pregledamo, kaj je za bolnika najboljše tako z zdravstvenega kot socialnega vidika.« Vsakemu bolniku posebej se posvetijo tudi v Gorenjskih lekarnah, dodaja direktorica Romana Rakovec. »Vemo, kakšno je bolnikovo stanje in kakšna zdravila potrebuje, saj so za isti simptom lahko drugačna kot za nekoga, ki je sicer zdrav. Razvili smo ogromno novih mešanic prav v ta namen in pripeljali v Slovenijo nova zdravila.«
Število bolnikov, ki so na Gorenjskem vključeni v paliativno oskrbo, strmo narašča. Lopuhova navaja, da so imeli leta 2010, ko so začeli vključevanje, 80 bolnikov, tri leta pozneje 103, lani pa je bilo v paliativno oskrbo vključenih že 300 bolnikov. »Ljudje se izraza paliativa, ki je bil stigmatiziran, ne bojijo več. Danes vemo, da je to pristop, ki izboljša kakovost življenja. Razumejo ga kot pomoč in ne kot grožnjo. In kar nekaj ljudi me je že poklicalo, še preden je takšno pomoč potrebovalo, da bi si jo zagotovili za takrat, ko bi jim prišla prav,« pove Lopuhova.
Močno se pozna tudi, meni Lopuhova, da je v Sloveniji družina pomembna vrednota. »Polovica bolnikov lahko tako že zdaj z boleznijo živi in umre v domačem okolju,« pravi in dodaja, da je v tujini delež precej manjši. »Velikokrat svojce vprašam, ali bo bolnik lahko ostal do smrti v domačem okolju, pa me začudeno pogledajo in rečejo, seveda, kaj pa ste mislili. Veseli me, da so izgubili strah, da nič ne znajo in ne zmorejo. Vedo, da znajo in zmorejo,« je prepričana Lopuhova.
