Zgodba Andreja Pušljarja: Še sreča, da imam sanjsko službo

Dvaindvajset let dialize

Zaposlen je pri IBM Slovenija, kjer dela kot prodajalec programske in strojne opreme, oblačnih in drugih storitev ter rešitev. »Skrbim za nekatere stranke v Sloveniji in BiH, moje področje so majhna in srednje velika podjetja. Podjetja upravljajo z velikimi količinami podatkov in moja naloga je, da ugotovim, kakšne so njihove potrebe, nato pa jim skupaj s sodelavci ponudimo tehnološke rešitve. Cilj je, da se njihovo poslovanje izboljša z uporabo informacijske tehnologije, ki jo ponuja naše podjetje,« opiše svoje delo. To pomeni vsakodnevni stik s strankami in poslovnimi partnerji, ki zagotavljajo tehnično izvedbo posla.

Delovni dan konča med 17. in 18. uro. Doma stopi pod tuš in nekaj poje, potem pa se odpravi nazaj v Ljubljano, tokrat na Zaloško, v dializni center UKC Ljubljana. Z dializo začne ob 19.30 in konča približno uro po polnoči. Doma je spet kakšno uro kasneje. Tako je štirikrat na teden – ob torkih, četrtkih, petkih in v nedeljo, ko so Pušljarjevi dializni dnevi. Ob teh dnevih shaja s štirimi urami spanja. »Dolgoletni ritem na dializi te prisili, da se navadiš na manj spanja,« razloži. Na dializi je že od leta 1994. Že leto prej so zdravniki ugotavljali, da ledvice ne delujejo dobro in da bo potrebno nadomestno zdravljenje z dializo.

Star je bil 14 let, ko se je to res zgodilo. Z dializo se danes zdravi že 22 let, skoraj dve tretjini svojega življenja. Za presaditev ledvice se ni odločil. »Zaradi slabih izkušenj bolnikov, ki so se po neuspešni presaditvi vrnili na dializo in ki so me odvrnili od misli na presaditev,« pojasni. Ob zdravljenju je zaključil študij na Fakulteti za varnostne vede v Ljubljani in se zaposlil na ministrstvu za javno upravo. Ko se mu je pogodba o zaposlitvi iztekla, se je – takrat je že vladal ZUJF – znašel med iskalci zaposlitve.

Življenje se mu je obrnilo, ko je pred štirimi leti prišlo povabilo na Zaposlitveni izziv, projekt zavoda za zaposlovanje, ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Združenja Manager in Dnevnika – v okviru njegovega projekta Zlata nit – s katerim spodbujajo zaposlovanje brezposelnih in iskalcev zaposlitve pri najboljših domačih zaposlovalcih. Posebnost takratnega izziva je bila, da je delodajalec – podjetje IBM Slovenija – bodoče sodelavce iskal med invalidnimi osebami. Prek zavoda za zaposlovanje so na razgovor povabili 30 kandidatov; odzvalo se jih je 19, deveterico med njimi pa so povabili v naslednji krog.

Na koncu so ostali trije kandidati, ki so jih postavili pred izziv: v 24 urah morajo rešiti problemsko nalogo, povezano z oblakom IBM. »Imel sem dobro idejo, jo razvil in zmagal na izzivu,« razlaga Pušljar. Trem najboljšim kandidatom so ponudili zaposlitev za določen čas, Pušljar pa se je tako izkazal, da so ga po letu dni zaposlili za nedoločen čas. Tudi sicer je bilo tisti čas življenje kar v redu: ob službi je hodil na dializo, se ukvarjal z badmintonom, v Cirius Kamnik, svoji nekdanji srednji šoli, treniral mlade v sedeči odbojki ...

Večkrat na pragu smrti

To je bilo leta 2012, ko je imel že kako leto težave z jetri, ki pa jih zdravniki niso znali opredeliti. »Neprestano sem imel različne infekcije, zdravili so me z antibiotiki in ker niso mogli ugotoviti, kaj je pravzaprav narobe, so predlagali, da jetra presadijo, preden pride do njihovega kolapsa,« pove. Presaditev so v UKC Ljubljana opravili decembra 2013. Poseg je uspel, odpustili so ga v domačo oskrbo in vse je bilo videti v redu. Pa ni bilo dolgo tako. Kmalu je opazil, da so mu začeli črneti konci prstov na rokah in nogah.

»Zdravniki niso vedeli, za kaj gre, in niso takoj ukrepali, ko pa se je izkazalo, da gre za nekrozo, odmiranje tkiva, pa je bilo že pozno in so priporočali samo še amputacijo. Še vedno ne vedo, zakaj je do tega prišlo,« pove Pušljar. Vendar odmrlih delov prstov niso mogli odrezati, dokler se nekroza ni ustavila, to pa je trajalo več mesecev.

Ves ta čas je bil hospitaliziran in je v bolnišnici živel dobesedno leto dni. Najhujše so bile bolečine, saj je bilo treba živeti z odmrlim tkivom, kar pa zelo boli. »To je bil verjetno najtežji čas mojega življenja. Leto dni sem trpel kot žival, to je bolečina, ki traja 24 ur na dan in se ne moreš niti naspati,« pove Pušljar, ki je imel že do takrat za sabo dobro bero težkih zdravstvenih preizkušenj. Seveda so poskušali z zdravljenjem, vendar mu to, pravi, razen dodatnih težav in bolečin ni prineslo ničesar.

»Razmišljal sem, da bi odšel na zdravljenje v tujino, vendar za to nisem imel ne moči ne podpore zdravnikov,« se spominja. Danes mu je žal, da tega ni storil. Zdravniki so predlagali amputacijo nog, ker so se bali, da bo nekroza napredovala. A se je temu uprl. »Danes imam svoji nogi, kar je veliko vredno,« je zadovoljen. So mu pa v več operativnih posegih odstranili odmrle prste na nogah in konce nekaj prstov na rokah.

Meni, da se je stanje spremenilo, ko je obupal nad zdravljenjem in sprejel usodo. »Rekel sem si, ali bom umrl ali pa se bom pozdravil. Zdi se mi, da je s tem odpadel velik del stresa in da se je zato stanje začelo izboljševati.« To je bil čas, ko je bilo tako hudo, da je poskusil tudi z alternativnimi pristopi. Povezal se je z energoterapevtom iz zavoda Zdravje, ki ga je več kot mesec dni vsak dan poklical po telefonu in na daljavo opravil zdravljenje.

Bilo je tudi veliko takih in drugačnih zapletov: zamašil se je kateter za dializo, zaradi česar je prišlo do zamašitve žile na stegnu in so nogo komaj rešili, zamašila se je žila na roki in se je kardiovaskularni kirurg celo noč trudil, da je žilo spet odprl ... V tem času se je večkrat znašel na robu smrti: zaradi strdka v srcu so mu morali kardiokirurgi odpirati srce, ob zapletu pri koronografiji je skoraj izkrvavel iz arterije na nogi ... »Okrivili so moje slabe žile, v resnici pa niso bili pozorni na to, da sem iz žile močno krvavel, in le skrbni mami, ki je opazila, da sem po posegu vsako sekundo slabši in da je nekaj hudo narobe, se imam zahvaliti, da sem danes živ in kar lepo zdrav. Za to se ni nihče niti opravičil, kot se mi ni še nihče za kako drugo napako pri zdravljenju,« grenko pove Pušljar. Napak pa se je v teh mesecih, kot tudi med njegovo dolgoletno kariero hudega bolnika, nabralo kar nekaj.

Če diagnoza ni jasna, nastanejo težave

Potem se je življenje spet nekoliko uredilo in konec lanskega leta se je Pušljar že dogovarjal, da se bo vrnil v službo. Vendar je znova udarilo, tokrat tam, kjer ni pričakoval.

Bilo je 2. januarja letos, med dializo: dobil je mišične krče, kar je med dializo sicer običajno, vendar kosti niso zdržale in prišlo je do zloma stegnenice, kolka, lopatic in medenice. Na postelji, v ležečem položaju. Kako je to mogoče? Ena izmed hipotez je bila, da je kalcij povzročil nekrozo prstov na rokah in nogah, zato so mu že dlje časa med dializnimi procedurami zniževali vsebnost kalcija v krvi, vendar očitno preveč. »Travmatologi so rekli, da takega primera še niso imeli.« Če je bilo prej v njegovem glasu zaznati grenkobo, je bil zdaj glas samo še suh.

Pušljar je razočaran nad nekaterimi zdravniki, predvsem pa nad zdravstvenim sistemom, ki ne omogoča diagnostičnih preiskav, ko jih bolnik najbolj potrebuje. »Če diagnoza ni jasna, nastanejo težave. Vsakič, ko so se pojavile težave z jetri, sem moral nekaj tednov čakati na preiskave, na primer z magnetno resonanco, da bi ugotovili, za kaj gre. Ko sem prišel na vrsto, pa je bilo že prepozno, saj je antibiotik že vse pozdravil in se na diagnostičnih slikah ni nič videlo. Zdravniki z oddelka so si zelo prizadevali, da bi na vrsto prišel prej, a niso bili uspešni. Ni čudno, da so bila po letu dni takega dela jetra v tako slabem stanju, da je ostala na voljo samo še presaditev. Če bi takrat hitro ukrepali in pravočasno ugotavljali, kaj je narobe, bi morda zaplete rešili, s tem pa morda tudi moja jetra,« z grenkobo pripoveduje in doda, da se ljudje tega, v kakih okoliščinah deluje naš zdravstveni sistem, ne zavedajo, dokler tega ne preizkusijo na lastni koži.

Zaradi amputacije prstov na nogah in upada mišične mase zaradi skoraj leto dni ležanja v bolnišnici je moral presedlati na invalidski voziček, zlomi kosti pa so stanje seveda še poslabšali. Ob oteženem gibanju je nove izzive prineslo tudi življenje brez prstov na rokah, saj je zapenjanje gumbov na srajci, zavezovanje kravate – in podobne stvari, za katere človek potrebuje fino motoriko prstov – postalo težje.

Tako se je junija letos znašel na mesec dni trajajoči rehabilitaciji v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, da ga usposobijo za »normalen ritem«. Zadali so si cilj, da izboljša hojo brez uporabe bergel in da polno zaživi v svojem okolju. »Tam trdo delaš,« je Pušljar opisal vsakodnevno fizioterapijo, vaje za moč, gibljivost, vzdržljivost, delovno terapijo ... Pušljar je doma – stanuje v pritličju hiše, kjer stanujejo še njegovi starši – že v času, ko je uporabljal voziček, prilagodil kopalnico, povišal posteljo, dodal klančine, stvari pospravil tako, da so v dosegu rok, itd. Dostopi okoli hiše niso bili težava, saj jih je bilo treba urediti že za očeta, ki je zaradi delovne nesreče tudi na vozičku. Rehabilitacija je bila uspešna in danes Pušljar bolje hodi, čeprav za daljšo razdaljo še vedno potrebuje bergle.

In, kar je najbolj pomembno, spet je v službi. Poudarja, da ne hodi samo v službo, ampak se trudi kakovostno opravljati svoje delo. »Poskušam biti čim uspešnejši na svojem delovnem področju in če te delodajalec tako podpira, kot je mene, je logično, da si še bolj motiviran.«

Podjetje mu je stalo ob strani

Služba se kot rdeča nit, ultimativna želja in motivacija vleče skozi zadnja leta njegovega življenja. Zakaj mu, invalidu s stoodstotno telesno okvaro, odpovedjo dveh organov in morjem drugih diagnoz, težavami pri gibanju, dializnem zdravljenju, ki mu vzame več kot 25 ur na teden, služba toliko pomeni? Marsikdo v njegovem položaju ali tudi z manjšimi omejitvami bi se posvetil sebi in bi bila služba prva stvar, ki bi jo obesil na klin. Vendar ne Andrej Pušljar.

»Glede na to, da sem kljub dializi končal fakulteto in čutim, da lahko družbi dam še kar veliko, prav tako invalidska pokojnina v Sloveniji ne slovi po visokih zneskih, ni bilo dileme glede tega, ali nadaljujem z delom.« Vendar tudi finančna preskrbljenost ni njegov glavni motivator – preprosto: v službi ne glede na to, da ga to stane veliko napora in energije, uživa. »Imam sanjsko službo. Pisana mi je na kožo, saj sem po naravi zelo dinamičen, komunikativen, rad delam z ljudmi in všeč mi je, da se vedno nekaj dogaja, da sem v gibanju,« razlaga z žarečim pogledom.

V tistem letu, ki ga je preživel zaprt v bolniški sobi, je bila poleg spodbud družine, prijateljev in sodelavcev, ki so ga obiskovali v njegovem bolniškem »apartmaju«, misel, da ga čaka zahtevna služba, ena od motivacij, ki so ga vlekle naprej. »Komaj sem čakal, da znova začnem delati, da spet začutim ustvarjalni vrvež med sodelavci,« se spominja. Tudi z bolniške postelje je poslal kako službeno sporočilo in opravil kak telefonski pogovor. Hvaležen je podjetju IBM Slovenija, da mu je ob preizkušnjah zadnjih let stalo ob strani.

Danes je spet med sodelavci, spet je na konju. Upa, da je z večjimi zdravstvenimi zapleti za nekaj časa opravil in da bo tudi bergle sčasoma odložil. Zdravniki so mu znova ponudili presaditev ledvice, vendar nad tem posegom še vedno ni navdušen, čeprav postaja vedno bolj realna možnost.

»Čakal sem, da bo znanost napredovala pri kloniranju organov, vendar vidim, da še nekaj časa ne bomo tam – dialize pa se bom verjetno le moral rešiti,« pravi. Včasih razmišlja, kako bi bilo, če bi mu usoda naklonila več zdravja: glede na to, da ima rad komunikacijo, motiviranje ljudi, bi morda šel v politiko, vodil podjetje ... Tako pa verjetno ne bo mogel dati vsega, kar bi ob drugačnem izhodiščnem položaju morda lahko. Vendar realist, kot je, za izgubljenimi priložnostmi ne žaluje. »Ljudje mislimo, da bomo v življenju imeli vse, ampak treba se je prilagoditi. Glede na vse, kar se mi je dogajalo, sem zelo zadovoljen že s tem, kar sem dosegel.« Besede: »Sem tak človek, da ko vidim problem, ki ga lahko rešim, se tega tudi lotim. Človek lahko marsikaj spremeni, jamranje pač ne,« lahko razumemo kot njegov življenjski moto. Ko ga za konec vprašamo, kaj si še želi od življenja, odgovori, da družino in da bi se lahko upokojil zaradi starostnih pogojev, in ne zaradi zdravstvenih omejitev.