Ko je danes tridesetletni Anže Muha Krautberger hodil v šolo, je spoznal, da je drugačen od vrstnikov. Imel je težave z učenjem, zato je pisal prilagojene teste. Opažal je, da ima drugačne telesne lastnosti. Bil je majhen, imel je težave s srcem, bolj občutljive kosti, različne manjše poškodbe... Tako kot slavni nogometaš Lionel Messi je moral jemati rastni hormon, prestal je operacijo na srcu. »Srce je bilo šibko. Tam, kjer se dve žili združita, so bile tri luknjice, zato me je peklo in so me pri 14 letih operirali.«
Dolgo ni vedel, zakaj ima težave, mislil je, da ni posebnega razloga za to. Potem je pred kakšnim letom izvedel, da ima fetalni alkoholni sindrom (FAS). Začel je brskati po svetovnem spletu, da bi več izvedel o tem, kar ga spremlja že vse življenje.
Med nosečnostjo je abstinenca nujna
Poškodbe pri ljudeh s FAS so namreč neozdravljive, preprečiti pa jih je preprosto – v nosečnosti se jim bodoče mame zlahka izognejo, če ne pijejo alkohola. Zdravniki opozarjajo, da je popolna abstinenca med nosečnostjo (in tudi v času dojenja) nujna, kajti vsakršna količina popitega alkohola vpliva na otroka. »V obdobju nosečnosti vse, kar zaužije noseča mati, vpliva na otroka in njegov razvoj. Alkohol prek posteljice preide iz materinega krvnega obtoka v kri zarodka ali otroka. To se zgodi z zamikom kake minute, alkohol pa v krvi otroka doseže višje koncentracije kot v krvi matere. Otrokova jetra, v katerih se alkohola razgrajuje, še niso sposobna presnavljati alkohola na enak način kot pri odrasli osebi, zato alkohol tudi dlje časa kroži po telesu otroka in nanj škodljivo učinkuje, še posebej, ker se razvija,« je pojasnila Barbara Lovrečič z Nacionalnega inštituta za javno zdravje in poudarila, da o varni količini popitega alkohola v času nosečnosti ne moremo govoriti. FAS je le najhujša posledica alkohola, obstajajo pa tudi blažje ter manj vidne in težje zaznavne.
Po podatkih perinatalnega informacijskega sistema se je v Sloveniji med letoma 1997 in 2012 rodilo 16 otrok s tem sindromom (v povprečju en otrok na 20.000 rojstev), a Lovrečičeva je pojasnila, da je število verjetno podcenjeno, tudi zaradi stigme. V Evropi se s FAS rodi dva do štiri odstotke otrok.
Pitje alkohola v nosečnosti pri otroku lahko povzroči »prirojeno telesno in duševno prizadetost, vedenjske motnje in učne težave, poznane pod imenom spekter fetalnih alkoholnih motenj (SFAM).« Običajne težave pri ljudeh s FAS so počasnejša rast, manj razviti nekateri organi, prirojene napake na srcu, jetrne, ledvične, kostne napake, manjši in manj razviti možgani, prizadet sluh, vid in govor, motnje spanja, pozornosti, spomina, učenja ter vedenja, duševne motnje, odvisnost od alkohola in drugih drog... »Zaradi manjših in nerazvitih možganov je pri osebah s FAS pogosta duševna manjrazvitost, od blage pa vse do hujše.« Posledice so lahko opazne že med nosečnostjo, lahko pride do spontanega splava, odmrtja ploda ali prezgodnjega poroda.
Imel je srečo v nesreči
Anže Muha Krautberger je imel srečo v nesreči. »Mama, ki je specialna pedagoginja, me je posvojila pri treh letih in me vodila skozi življenje. Zelo sem ji hvaležen. Večkrat rečem, da mi je sekira padla v med,« je dejal. Biološke mame in očeta, ki sta imela težave z alkoholom, potem ni več videl. Kljub vsemu je končal osnovno in srednjo šolo, izučil se je za peka. Preden je začel redno delati v tem poklicu, se je spopadel z veliko težavami, a jih je premagal. »Najprej sem pristal na zavodu za zaposlovanje, saj nisem dobil službe. Nato sem se udeležil projektnega učenja za odrasle, a službe nisem dobil, ker me je vsak delodajalec po enem tednu odslovil.«
Na zavodu za zaposlovanje sem zaprosil za status invalidne osebe in ga dobil. Najprej sem se vključil v Center Zarja, ki je namenjen osebam s pridobljeno možgansko poškodbo. »Toda tam smo imeli normo, kar je name slabo vplivalo, zato smo sporazumno prekinili pogodbo.« A se mu je kmalu nasmehnila sreča. S pomočjo univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča je izvedel, da v centru Janeza Levca potrebujejo delavca v pekarni. Tam dela od marca, medtem ko v prostem času rad obišče halo Tivoli, kjer je prostovoljec pri hokejskem klubu Olimpija, ukvarja se s športom in posluša glasbo, je velik občudovalec skupine Siddharta. »Moja velika želja je, da bi spoznal člane skupine. Poznam vse njihove plošče.« Še posebno povezanost čuti z njihovim prvim hitom, Pot v x. »To pesem so naredili prvega oktobra 1999, jaz pa sem rojen prvega oktobra. To se mi zdi imenitno,« je pojasnil, zakaj.
Druge njegove želje so povezane predvsem s tem, da bi ljudje več vedeli o fetalnem alkoholnem sindromu. »Rad bi širil glas. Želim si, da bi na primer v Stožicah ljudem govoril o tem, kakšne so posledice, če nosečnice pijejo alkohol.«
