Spominčica je članica združenja Alzheimer Evrope, ki ima 35 držav članic in veliko podporo evropske komisije. Poleg ozaveščanja o demenci je njihova glava pobuda članicam, da pripravijo nacionalno strategijo. Večina evropskih držav strategijo že ima in tem državam se je priključila tudi Slovenija. Število oseb z demenco narašča po svetu in pri nas, zato je prav, da imamo dokument, v katerem piše, kako se bomo celovito lotili urejanja tega področja: od ozaveščanja, zgodnje diagnoze, prepoznavanja bolezni do zdravljenja in postdiagnostične podpore.
Ali je z demenco še vedno povezana stigma?Te bolezni se še vedno drži velika stigma, zaradi česar se je pogosto ne prepozna ter se jo skriva in prikriva. Zato je pomembno, da se o tej bolezni govori, da se prepoznajo prvi znaki in gredo ljudje, ki kažejo te znake, čim prej k zdravniku, da dobijo diagnozo in zdravila. Nekaj zdravil je na voljo in najbolj delujejo na začetku bolezni. Na začetku se kognitivne motnje pojavljajo v milejši obliki in redko. Osebe z demenco same ne gredo k zdravniku, ker menijo, da z njimi ni nič narobe, jih nič ne boli. Pomembno je tudi, da preostali člani družine vedo, da je njihov svojec bolan, da čim prej dobijo informacije o poteku bolezni. Najhuje je, ko vidiš, da se človek spreminja, postaja drugačen, agresiven, neaktiven, se prepira, zapira vase, pa ne veš, zakaj.
Kako je danes poskrbljeno za ljudi z demenco in njihove skrbnike, kje opažate največje primanjkljaje?Oskrba oseb z demenco ni najboljša, ne samo pri nas. V nekaterih državah je pomoč osebam z demenco in svojcem odlično organizirana, na primer na Škotskem, Nizozemskem, Norveškem, Danskem..., predvsem zaradi dobro organiziranega sistema pomoči na domu. V Angliji imajo odlično organizirano postdiagnostično podporo: leto dni po diagnozi bolniku in svojcem socialne službe, psihologi in drugi strokovnjaki svetujejo, kakšne težave prinaša in bo prinesla demenca. Značilni stavek, ki ga slišimo pri Spominčici od naših svojcev, je: »Če bi pol teh stvari vedel na začetku, bi se lažje znašel in bi mi bilo veliko lažje.« Zato je pomembno, da svojci dobijo čim več informacij o poteku bolezni, kakšne so predvidene in nepredvidene težave. Značilno za demenco je, da oseba pada iz enega stanja v drugo, pri čemer nastajajo nove situacije, ki bližnje, če na to niso pripravljeni, zelo šokirajo in prizadenejo. Pomembno je tudi, da osebam z demenco in svojcem ponudijo informacije o pravnih in finančnih postopkih, da uredijo družinske zadeve, ko oseba z demenco morda lahko pri tem še sodeluje. Pomembno je, da oseba z demenco sodeluje pri odločanju, kako bo v pozni fazi bolezni. Čeprav je človeka na začetku bolezni to težko vprašati, a ima pravico odločati, kaj bo z njim.
V zadnjih letih na konference o demenci vabijo tudi osebe z demenco in njihove svojce, da sami povedo o svojih potrebah, težavah in pravicah. Pri združenju Alzheimer Evropa deluje skupina oseb z demenco po vzoru Škotske, kjer so take skupine začeli ustanavljati na pobudo enega posameznika. Ljudje z demenco se družijo, ker je to zanje koristno in da niso osamljeni, rezultat tega pa je, da sami povedo, kako se počutijo, kako doživljajo bolezen in kako bi oni radi, da se mi do njih vedemo. Tudi pri Spominčici ustanavljamo tako skupino in osebe z demenco vabim, da se nam pridružijo!
Pri nas so še največ glede demence naredili v domovih za ostarele.V Sloveniji imamo že kar nekaj domov, ki so vpeljali sodobne pristope k obravnavi in življenju oseb z demenco. Prizadevamo si, da bi na tem področju celotna družba naredila več. Po novih spoznanjih, kako organizirati življenje za osebe z demenco v domovih in doma, mora biti pristop individualen: da se jim dan organizira tako, da to, kar so radi počeli prej, počnejo tudi v času bolezni. Oseb z demenco se ne sme pustiti »nezaposlenih«, ampak naj delajo na vrtu, režejo krompir, lupijo jabolka, pojejo, rešujejo križanke... Če so motivirani, lahko še marsikaj počnejo, če pa se z njimi nihče ne ukvarja, so žalostni in nesrečni in vidim, da niso zadovoljni. Več ko se z njimi dela, lažje in lepše življenje imajo. To pa, seveda, zahteva več osebja. Prizadevamo si za spremembo normativov za osebje po domovih, saj je zaposlenih premalo, kot tudi oddelkov, namenjenih stanovalcem z demenco.
Kadar oseba z demenco živi doma, vse breme pade na svojce. Kako bi lahko svojcem olajšali skrb zanje?Za demenco je značilno, da obremenjuje trikrat več ljudi, kot je obolelih. Če imamo v Sloveniji 32.000 oseb z demenco, za njimi stoji trikrat več bližnjih ter zdravstvenih in socialnih delavcev, kar pomeni, da je zaradi demence prizadetih več kot 100.000 prebivalcev Slovenije. Pri Spominčici, ki ima mrežo organizacij po vsej Sloveniji, svojcem ponujamo informacije o demenci, ozaveščanje in informiranje s pomočjo priročnika, spletne strani, zloženk in plakatov, z izobraževanjem in usposabljanjem na domu, srečanji v Alzheimer cafejih... Skupine za samopomoč svojcev so organizirane po vsej Sloveniji. Veliko ljudi pokliče na svetovalni telefon (059/305-555) ali pride k nam na pogovore, ko potrebujejo razbremenitev. Lani smo začeli družabništvo za osebe z demenco na domu, v okviru katerega naši usposobljeni prostovoljci poskrbijo za aktivno preživljanje prostega časa takih oseb. Ob tej priložnosti bi povabila vse, ki bi radi sodelovali kot prostovoljci, da se nam pridružijo.
Za kaj gre pri projektu Demenci prijazno okolje, ki ga izvajate?Cilj je, da javni delavci, ki pridejo v stik z osebo z demenco, to prepoznajo in znajo ustrezno delati ter komunicirati s takim človekom. Projekt smo lani izvedli s predavanjem o prvih znakih demence za policiste, saj pogosto srečajo bolnike, ki tavajo, in dobro je, da najprej pomislijo, ali je človek morda bolan. Smo tudi v dogovoru z bolnišnicami, zdravilišči, bankami in trgovskimi verigami, kjer bomo izvedli predavanja o demenci. Z varuhinjo človekovih pravic smo se dogovorili, kako bomo skupaj nastopali za zaščito pravic oseb z demenco.
K bolnikom z demenco mora ustrezno pristopati tudi osebje v bolnišnicah, saj so ob hospitalizaciji zaradi menjave okolja še bolj vznemirjeni in brezmočni.Ker vemo, da se osebe z demenco zaradi drugih zdravstvenih težav znajdejo v bolnišnicah, smo stopili v stik z UKC Ljubljana in že lani pri njih pripravili predavanje o prepoznavanju znakov demence ter pravilnem ravnanju s takimi osebami. Težave se pojavijo, ker bolnik z demenco ne zna odgovoriti in povedati, ali je lačen, žejen, ali ga kaj boli... Na Škotskem, na primer, imajo poseben protokol, kako ravnati s hospitaliziranimi bolniki z demenco. Na bolnikov zdravstveni karton nalepijo spominčico in tako na diskreten način opomnijo osebje, da gre za bolnika, ki komunicira drugače. Potrebno je stalno in redno izobraževanje vseh, ki delajo z bolniki, od patronažnih medicinskih sester, družinskih zdravnikov, psihologov do socialnih delavcev in drugih. Tega je bilo do zdaj premalo.
Kako pri Spominčici svetujete svojcem, naj ravnajo s človekom z demenco?Najpomembneje je, da smo strpni, potrpežljivi, umirjeni, da se z bolnikom ne prepiramo... Radi imajo dotike, da jih držiš za roko, prijazno gledaš v oči, govoriš počasi... Ljudje z demenco so zelo občutljivi in zelo jih je strah. Če se z njimi prijazno in potrpežljivo dela, so tudi oni bolj umirjeni. Čutijo živčnost in razdražljivost drugega človeka, tudi sami postanejo taki in se odzovejo nepredvidljivo. Včasih kdo udari, a to je iz strahu. Pomembno je tudi, da svojci uredijo prostor, kjer bolnik živi, da ni veliko stopnic, luči, hrupa... Če kakovostno življenje omogočiš bolniku, ga tudi sebi.
Kaj je najpogostejše vprašanje na svetovalnem telefonu?Najpogosteje ljudje pokličejo, če bi jim kdo prišel domov pomagat. Še posebno je problem, če živita starejša človeka sama in sta že zato zelo izčrpana. Mi jim lahko posredujemo informacije, žal pa nimamo možnosti, da bi lahko poslali pomoč na dom. Svojci so v veliki stiski tudi zato, ker bolezen dolgo traja: prvo leto, dve, tri še zdržijo, potem pa so vedno bolj prizadeti, izčrpani fizično, psihično in finančno. Zgodi se, da potem zbolijo še oni. Razbremeniti se ne morejo niti poleti, saj je večina domov polnih in jih zelo malo sprejme stanovalce za dva ali tri tedne. V dnevnih centrih je prostor, na počitnice pa lahko skrbniki bolnikov pozabijo.
