»Prišel je kirurg iz Egipta in povedal, da take presaditve še ni delal, a na srečo je šlo vse gladko«

Srbija: izgubljeno otroštvo

Beograjčanka Jelena Alavanja je mama fantka, ki so mu pri dveh letih presadili ledvico, ki mu jo je podarila babica. »Prišel je kirurg iz Egipta, povedal, da take presaditve še ni delal, a je na srečo šlo vse gladko,« je povedala. Osebna izkušnja je bila tako težka, da je ustanovila društvo za pomoč otrokom ledvičnim bolnikom in njihovim staršem Vse za nasmeh.

Vsi otroci z odpovedjo ledvic v Srbiji se zdravijo v Univerzitetni otroški bolnišnici v Beogradu. To je edini center za otroško dializo v regiji, zato se tam zdravijo tudi otroci iz BiH, Makedonije, Črne gore in Bolgarije. Mati se mora z otrokom preseliti v Beograd in nehati hoditi v službo, saj mora spremljati otroka na dializi. »To pomeni razbite družine, ekonomske stiske,« je ponazorila Jelena Alavanja. Dializni center je vsako leto bolj poln – presaditev ledvic pa je vse manj, tudi otrokom. Lani so v Srbiji organe odvzeli le 18 umrlim darovalcem in opravili 32 presaditev ledvic, sedem presaditev jeter in pet presaditev src. Letos kaže še slabše. To je verjetno odraz ukrepa ministrstva za zdravje, ki je bolnišnicam ukinilo stimulacijo za izvajanje presaditev, meni Alavanja. V pripravi je nov zakon o transplantacijski dejavnosti, ki naj bi uredil sedanje težave, vendar na zakon čakajo že zelo dolgo. Od 5500 dializnih bolnikov jih 700 čaka na presaditev ledvice. Dializni bolniki so o možnosti presaditve slabo obveščeni, bolniki na čakali listi pa čakajo predolgo in morajo zaradi zapadlosti ponavljati preiskave, da lahko ostanejo na čakalni listi. »Predvsem si želimo več presaditev ledvic otrokom, da zaradi dialize ne izgubijo celega otroštva kot zdaj,« je sklenila Jelena Alavanja.

Makedonija: v letu dni nobene presaditve

Od 361 ledvic, ki so jih doslej presadili v Makedoniji, so jih le 39 podarili umrli darovalci. »Vendar od maja lani niso pri nas opravili nobene presaditve, niti presaditve ledvice živega darovalca. Odgovora, zakaj, od odgovornih ne dobimo,« je povedala Pavlinka Beriska, predstavnica društva Nefron Skopje.

Makedonski dializni bolniki si želijo, da se vzpostavi regularna in ažurirana čakalna lista za presaditev ledvic; zdaj obstaja neka lista, na kateri je 300 imen, a nihče ne ve, kdo so ti ljudje. »Imamo zakon o predpostavljenem soglasju za darovanje organov po smrti, imamo nacionalne in bolnišnične transplantacijske koordinatorje, zdravniki so vključeni v edukacijo, pogrešamo pa nacionalno kampanjo za promocijo darovanja organov,« je povedala Beriskova. Govori se, da bodo v kratkem ustanovili nov transplantacijski center, vendar to ne bi smel biti razlog, da do takrat presaditev sploh ne izvajajo, pravijo bolniki. Pogrešajo tudi podatke o uspešnosti presaditve ledvic, saj se govori, da naj bi bila polovica presaditev neuspešnih.

BiH: država, kjer so skupni le valuta in registrske tablice

V BiH je osnovna težava politična razdrobljenost, saj je država razdeljena na tri enote (Republika srbska, Federacija BiH in Distrikt Brčko), od katerih je vsaka kot država zase, tako pa se obnaša tudi deset kantonov, na katere je razdeljena Federacija BiH. Znan je podatek, da se z dializo zdravi 3000 bolnikov. Presaditve ledvic izvajajo v Tuzli, Sarajevu in Banjaluki.

»Navdušena sem, da nam je v BiH uspelo opraviti vsaj eno presaditev,« je povedala prof. dr. Enisa Mešić, predstojnica oddelka za nefrologijo, dializo in transplantacijo ledvic v UKC Tuzla. Razlog za njeno črnogledost je v politični ureditvi države, od katere imajo korist politiki, bolniki pa ne. »Imamo 13 ministrstev za zdravje, od katerih niti eno ne sodeluje z drugim.« Združenje ledvičnih bolnikov Federacije BiH si zelo prizadeva, da bi sprejeli nov zakon o transplantacijski dejavnosti, ki bi uzakonil predpostavljeno soglasje za darovanje organov po smrti, a se Mešićeva boji, da si bolniki od sprejetja zakona preveč obetajo: »Število darovalcev organov ni odvisno od zakona, ampak od drugih dejavnikov. Mislim tudi, da bi bila uzakonitev predpostavljenega soglasja za darovanje organov preuranjena, saj spletni komentarji kažejo, da javno mnenje taki ureditvi darovanja organov ni naklonjeno.«

Velik problem je neobstoj enotne čakalne liste v državi: Republika srbska in Distrikt Brčko čakalne liste za presaditev ledvice nimata, kar je tudi odraz dejstva, da presaditev ledvic umrlih darovalcev tod sploh ne opravljajo. Tudi v Federaciji BiH transplantacijska centra v Tuzli in Sarajevu vodita vsak svoj čakalni seznam bolnikov. Večinoma opravljajo presaditve ledvic živih darovalcev.

A se slika izboljšuje: tako so lani v Federaciji BiH opravili 28 presaditev ledvic umrlih in živih darovalcev, kar je najboljša letna bera, do junija letos pa že deset presaditev.

Hrvaška: vzor za vse sosede

Pri postavljanju sistema transplantacijske dejavnosti Bosancem zelo pomagajo hrvaški kolegi, ki imajo kaj pokazati, saj so se v zadnjem desetletju zavihteli na sam vrh lestvice razvitosti transplantacijske dejavnosti. Hrvaška je danes v Evropi prva po številu umrlih darovalcev organov na milijon prebivalcev: po zaslugi neverjetnih 169 umrlih darovalcev je lani priložnost za novo življenje dobilo 399 bolnikov.

Vendar dobri rezultati niso prišli čez noč: pred desetletjem so imeli zakon o transplantacijski dejavnosti, ki je po vzoru Avstrije in nekaterih drugih držav uzakonil predpostavljeno soglasje za darovanje organov, niso pa imeli koordinirane mreže transplantacijske dejavnosti in učinkovitega prepoznavanja umrlih darovalcev organov. »V oboje smo vložili veliko dela, predvsem v usposabljanje zdravnikov v intenzivnih oddelkih bolnišnic, ki prepoznavajo morebitne umrle darovalce organov. Te ljudi je treba motivirati, jim dati podporo in ustrezno finančno nagraditi za delo,« je skrivnost hrvaškega uspeha opisala Mirela Bušić, nacionalna koordinatorka transplantacijskega programa. Pomembno je bilo tudi ozaveščanje javnosti s sporočilom, da smo vsi ljudje potencialni prejemniki in darovalci organov. »Dosegli smo visoko zavest o tem, da če smo pripravljeni sprejeti organ nekoga drugega, ga moramo biti pripravljeni tudi dati,« je ponazorila Bušićeva.

Hrvaška je tudi primer, da razvita transplantacijska medicina ni možna samo v bogatih državah, celo obratno, Švici in Nemčiji, na primer, ni uspelo razviti dobrih transplantacijskih programov. »Finančni okvir je pomemben, a ni nujni dejavnik. Nujna je sprememba mišljenja in da so na ključnih mestih pravi ljudje, ki lahko dobro opravijo svoje delo,« je povedala Bušićeva.