Ko je Milena Remic pri 42 letih zbolela, je njena hči, danes srednješolka, komaj dobro prestopila šolski prag. »Imela sem zelo naporno, stresno in s pogostimi potovanji povezano službo. Zato sem zdravnika obiskala zgolj zaradi utrujenosti in zatekanja, ki sem ga pripisala manjšemu vnetju ledvic. A je že prvi pregled krvi pokazal katastrofalno sliko. Ko so mi postavili takrat še zloglasno diagnozo levkemija, pa se mi je v trenutku sesul svet,« se spominja bolnica, ki danes vso pomoč, ki jo je dobila ob svoji stiski, v sklopu Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo hvaležno vrača bolnikom, ki se z boleznijo šele srečujejo. »V času, ki jim je zaradi skokovitega napredka medicine danes večinoma veliko bolj naklonjen,« ne pozabi pristaviti.

»Sama sem šla skozi dokaj težko zdravljenje, ki je vključevalo tudi presaditev mozga, ponovitev bolezni in številne dodatne zaplete,« se spominja Remičeva, ki s pomočjo današnjih zdravil, ki zavirajo bolezen, živi skoraj normalno življenje. »Imam nekaj težav, kot so otekanje in krči, sem tudi slabokrvna in fizično nekoliko šibkejša, a z zdravo prehrano in veliko gibanja tudi te težave zgledno obvladujem. Rada hodim, kolesarim in plavam. Izogibam se le soncu in večjim množicam ljudi,« pripoveduje bolnica, ki se je zaradi zapletov po presaditvi mozga invalidsko upokojila. Spominja se, da je bila takrat imunsko povsem na tleh. Hči je v bolnišnici ni smela obiskati ves mesec, potem pa so jo morali še za tri mesece preseliti k sorodnikom, da ji ni prinašala bacilov iz šole. Zanjo bi lahko bil namreč takrat usoden že prehlad, se spominja in doda, da je moral prevzeti velik del bremena njene bolezni tudi mož.

Poldrugo desetletje napredka

»Kronična mieloična levkemija (KML) je bolezen, ki je v zadnjih 15 letih v hematoonkologiji doživela največji napredek v zdravljenju. Iz težko ozdravljive maligne bolezni je s tarčnimi zdravili, ki jih imamo v Sloveniji na voljo od leta 2002, postala kronična bolezen, s katero bolniki živijo praktično skoraj enako kot brez bolezni,« pravi doc. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

S to redko krvno rakavo boleznijo, pri kateri krvotvorne celice v kostnem mozgu izdelujejo preveč krvnih celic, med drugim tudi nezrelih, v Sloveniji vsako leto odkrijejo v povprečju 15 bolnikov. Najpogosteje zbolijo ljudje starejše in srednje generacije. Zaradi neznačilnih znakov, kot je utrujenost ali slabša odpornost, bolnike pogosto odkrijejo po naključju ob pregledu krvne slike. »A ni bojazni, da bi kakšnega bolnika spregledali,« je poudaril prof. dr. Peter Černelč s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in dodal, da sta tako ugotavljanje kot zdravljenje bolezni pri nas na najvišji ravni. KML je ena redkih bolezni, pri katerih lahko spremljajo uspešnost zdravljenja tako skrbno in natančno, doda in napove, da pričakujejo, da bo kmalu tudi ozdravljiva.

»Zgodaj odkrita bolezen je lažje obvladljiva,« je poudarila Preložnik-Zupanova in dodala, da uspešnost zdravljenja, katerega cilj je zmanjšanje števila levkemičnih celic v telesu, spremljajo z rednim merjenjem molekularnega produkta bolezensko spremenjene beljakovine (PCR), ki povzroči bolezen. »Bolnike redno spremljamo v ambulanti, sprva tedensko, ko dosežemo želen rezultat, pa enkrat na tri mesece,« je povedala.

Ključna je celostna obravnava bolnika

Za uspešno zdravljenje bolnikov je ključnega pomena tudi celostna obravnava bolnika, poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Pri združenju podpirajo prizadevanja strokovnjakov Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki želijo nadgraditi obravnavo bolnikov z uvajanjem organizirane psihološke in prehranske podpore ter nadzorovane telesne vadbe bolnikov. Aparature za nadzorovano telesno vadbo naj bi po njeni napovedi namestili že v roku enega meseca.