»Ko so v porodnišnici ugotovili, da s Tarasovim sluhom ni vse tako, kot mora biti, se nisem preveč vznemirjala, saj so me potolažili, da bo ob ponovnem pregledu čez tri mesece po vsej verjetnosti, tako kot pri večini, že vse v redu,« je povedala Jelena Ždrale, mama od rojstva gluhega štiriletnika Tarasa, ki s polževim vsadkom danes kljub gluhoti v ničemer ne odstopa od vrstnikov. »Najraje imam glasbo. Rad igram na inštrumente in pojem pesmice, najraje Metuljček cekinček in Medvedek zaspanček, rad pa poslušam tudi pravljice,« je bil med igro in klepetom s še bolj razigrano Tjašo zgovoren tudi Taras.
»Ampak je bil vseeno precejšen šok, ko smo izvedeli, da je Taras popolnoma gluh,« je nadaljevala mama in dodala, da so mu polžev vsadek vstavili pri enem letu, a je že čez pol leta v sluhu in govoru povsem ujel vrstnike, pri dveh letih pa nekatere celo prehitel, saj je zelo zvedav in ga ves čas vse zanima. Pomoč in skrb strokovnjakov, ki se trudijo za to, da Taras sliši, pa je označila z najvišjo možno oceno.
»Punčka bo zdaj jedla, potem bo šla pa nina nana,« nam je po tem, ko je sestavila hišico iz lego kock, med igro zaupala razigrana Tjaša in si mimogrede izmislila, da se doma tudi igra z bratcem, čeprav bratca, kot je pojasnila vzgojiteljica, v resnici nima. Ima pa zato štiriletnica s polževim vsadkom toliko bolj bujno domišljijo, ki ji ne brani, da si med igro ne bi prepevala izmišljenih pesmic, tokrat o žabicah. Filip, ki se je pridružil igri, a se ni hotel fotografirati, pa nam je zaupal, da zelo dobro sliši, da še zlasti rad posluša pravljice in da dobro sliši ter zna dobro govoriti tudi njegov oče, saj je vendar že velik! Ko pa pred spanjem odloži aparat, nič več ne sliši, je še povedal Filip. Vzgojiteljica je dodala, da pred spanjem v vrtcu odložijo zunanji del slušnega pripomočka vsi z izjemo Tarasa, ki vztraja, da želi slišati tudi med spanjem.
Ko je slušni aparat nemočen
»Polžev vsadek je revolucionarna in v tujini že tri desetletja uveljavljena pot rehabilitacije izgube sluha pri ljudeh, pri katerih so klasični slušni aparati nemočni,« je povedala doc. dr. Saba Battelino s Klinike za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo UKC Ljubljana. »Čeprav teče program implantacij polževih vsadkov tudi pri nas že dve desetletji, je za nas še vedno ganljiv čudež vsakokrat, ko pride čez tri ali štiri leta v čakalnico otrok, ki je bil ob prvem srečanju gluh, zdaj pa te pokliče po imenu in vpraša, ali mu bom spet pogledala v uho z mikroskopom,« pravi dr. Battelinova in doda, da otrok s polževim vsadkom po nekaj letih dobre rehabilitacije ne izstopa iz množice običajno slišečih.
»Seveda pa je treba implantacijo opraviti med 11. in 15. mesecem starosti, še preden se začne v možganih zapirati okno za razvoj jezika in govora,« je jasna zdravnica. Gluh otrok je ob rojstvu že več mesecev izključen iz slušne zaznave, ki je sicer precej obilna tudi v materinem telesu. V ZDA otrok pred prvim letom ne operirajo, v Evropi pa vse več centrov za polževe vsadke priporoča vsaditev že pri sedmih mesecih. Pri nas jo po 15. mesecu starosti izvajajo le še izjemoma pri zelo bolnih otrocih, pri katerih operacija prej ni bila mogoča, ali pri otrocih, pri katerih so zaradi progresivne izgube sluha ugotovili, da so gluhi, šele pri dveh letih. Tem vsadke vsadijo v starosti do pet let. »Pri otrocih, ki so gluhi od rojstva, pa se danes pri starejših od pet let sploh ne bi več odločili za implantacijo, saj nikoli ne bi mogli dobro usvojiti slušno-govornega načina komunikacije ter razviti jezika in govora,« razloži dr. Battelinova.
Pri nas že desetletje izvajajo presejalni test za okvaro sluha novorojenčkov in tako dovolj zgodaj odkrijejo vse gluhe otroke. Seveda pa vsi dojenčki, za katere v porodnišnici posumijo, da imajo težave s sluhom, teh v resnici nimajo. Po statistiki ima težave s sluhom le en otrok na tisoč novorojencev, kar pomeni, da se tudi pri specialističnih preiskavah izkaže, da jih večina normalno sliši. Med otroki z okvarami jih približno dve tretjini potrebuje slušni aparat, deset pa polžev vsadek.
Ob polnoletnosti je že vse zamujeno
Zdaj ko so za nazaj že operirali vse otroke, ki so potrebovali polžev vsadek, na kliniki vstavijo vsadek od petim do desetim malčkom na leto, nekaj tudi v UKC Maribor. V dveh desetletjih pa so skupno operirali več kot 300 gluhih, med njimi največ otrok v starosti okoli enega leta, ki ob dobri rehabilitaciji večinoma že ob vstopu v osnovno šolo ne potrebujejo več nikakršne dodatne pomoči, je poudarila dr. Battelinova. »Zato so za nas povsem nerazumljive težnje, da bi se gluhi otroci po 18. letu sami odločali, ali bodo rehabilitirani s polževim vsadkom ali vključeni v kulturo gluhih,« je jasna. »Zaradi takih teženj, ki jih zagovarjajo tudi na zvezi gluhih, si včasih želimo, da bi imeli možnost, da bi se vedno odločili v korist otrok,« pravi zdravnica, ki se srečuje tudi s starši, ki se ne želijo odločati v imenu otrok.
»Otrok, ki je operiran dovolj zgodaj in nima dodatnih medicinskih ali logopedskih diagnoz ter ima spodbudno domače in drugo socialno okolje, lahko ujame vrstnike v govornem in jezikovnem razvoju že med četrtim in šestim letom starosti,« je jasna tudi Katja Krajnc, ravnateljica osnovne šole in vrtca Zavoda za gluhe in naglušne v Ljubljani. »Potreba po dodatni strokovni pomoči je odvisna od individualnega celostnega razvoja, a po prvem vzgojno-izobraževalnem obdobju otroci s polževim vsadkom v osnovnih šolah praviloma ne potrebujejo več surdopedagoške dodatne strokovne pomoči. Imajo pa seveda lahko učenci pri pouku prilagoditve, na primer možnost, da sedijo spredaj, uporabljajo brezžični sistem, dobijo fotokopije ali kaj podobnega,« je povedala Krajnčeva. Dodala je tudi, da vsi otroci z vsadki, zlasti tisti z dodatnimi medicinskimi ali logopedskimi diagnozami ali nespodbudnim socialnim oziroma domačim okoljem, v razvoju govora in jezika ne napredujejo tako hitro, kot bi želeli. Nekateri pa celo nikoli ne razvijejo govora do takšne mere, da bi se brez težav sporazumevali z vrstniki, ki slišijo.
Otrok polževega vsadka ne preraste
Otrok polževega vsadka ne preraste, je povedala dr. Battelinova in pojasnila, da zdrži notranji del polževega vsadka od 18 do 25 let. Zato bo imel otrok v življenju vsaj še eno do dve operaciji. Čisto vseh gluhih otrok pa tudi danes še ne morejo operirati in vedno preverijo, ali je delujoča slušna pot od polžka do možganske skorje. Če otrok nima slušnega živca ali možganske skorje, ki bi ta zvok zaznala in procesirala, polževega vsadka ne vstavijo. Za operacijo se ne odločijo niti v primerih težjih bolezni, ko otrok ni sposoben triurnega posega v anesteziji, je povedala Battelinova. Vendar so takšni primeri bolj redki kot primeri otrok, ki imajo dobre možnosti, da bi slišali, pa si starši tega ne želijo.
Čakalne dobe za implantacijo ni, staršem za poseg tudi ni treba seči v lasten žep, saj plača zavarovalnica vsakih pet let tudi zamenjavo zunanjih procesorjev in rehabilitacijo. Ta je vseživljenjska, saj je vsak nov govorni procesor tehnično bolj izpopolnjen in se mora uporabnik nanj privajati. Zares intenzivno delo pa čaka otroke pred vstopom v šolo, ko jim v sodelovanju z zavodom za šolstvo predpišemo do tri ure dodatne pomoči surdopedagoga in specialnih pedagogov na teden, je še pojasnila dr. Battelinova.