Priročnik Cliffa Cunninghama Downov sindrom je namenjen staršem in skrbnikom, ki so neposredno vpeti v življenje in delo z otroki z downovim sindromom. Statistika kaže, da se v Sloveniji na približno 600 do 700 otrok rodi eden s tem sindromom.

Kako družina prenese novico

Cliff Cunningham opisuje zgodnje odzive in občutke, ki jih imajo starši in skrbniki otrok z downovim sindromom, kako se družina prilagodi in kako zmore prenesti diagnozo o downovem sindromu. Raziskuje čustveni, motorični in socialni razvoj otrok, ki so se rodili s to motnjo v duševnem razvoju, od otroštva in tja do obdobja odraslosti. Avtor na sočuten in razumevajoč način odgovarja na vprašanja, ki si jih zastavijo vsi, ki pridejo v stik z otroki z downovim sindromom, o vzrokih, značilnostih in diagnozi sindroma, kar jim omogoča, da za prihodnost otrok in njih samih sprejmejo najboljše odločitve.

Priročnik prinaša koristne informacije tudi učiteljem in vzgojiteljem, ki se pri svojem delu srečujejo z otroki z motnjo v duševnem razvoju.

»Veselim se dneva, ko bodo lahko mami in očetu zagotovili, da ne bosta dobila dojenčka z motnjo v razvoju. Nisem pa prepričan, da bo ta dan koristil naši družbi kot celoti. Tisti člani naše družbe, ki imajo motnjo v razvoju, predstavljajo neprestan izziv družbi. Omogočajo nam, da se vprašamo ali podvomimo o svojih vrednotah, preizkušajo naše sočutje in nas spomnijo, da le ni vse v sposobnosti,« je razmišljal pred tremi leti preminuli Cliff Cunningham, ki je življenje posvetil delu z otroki in družinami z različnimi posebnimi potrebami.

Dograjevali so model oskrbe

Začelo se je v zgodnjih 70. letih prejšnjega stoletja, ko je britanska vlada izdala belo knjigo o storitvah za osebe z motnjo v duševnem razvoju. S tem dokumentom so dovolili družinam, da so same skrbele za svojca z motnjo v duševnem razvoju, če je to le bilo mogoče, pri tem pa naj jim vso pomoč in podporo zagotovijo službe na lokalni ravni. Cunningham je hitro uvidel, da ni prav nobenih podatkov o tem, kakšno pomoč in nasvete te družine potrebujejo.

Leta 1973 je zato zastavil študijo, imenovano Manchestrska kohortna raziskava downovega sindroma, ki je ena največjih, kar so jih doslej izvedli na tem področju. Do 1980 je zbral podatke o skoraj 90 odstotkih otrok, rojenih z downovim sindromom v širši okolici Manchestra. Med njimi so izbrali 181 družin, ki so jih vključili v oceno učinkovitosti programov zgodnje intervencije, ki so jih začeli izvajati že prvi teden otrokovega življenja. Raziskovali so mnogo področij, kot so zdravstvene težave, kakovost odnosa med mamo in otrokom, zgodnje razvojne mejnike, kot sta očesni stik in nasmeh, ter izobraževalni uspeh teh otrok v običajnih in posebnih šolah. Obiske pri družinah so izvajali vsakih šest mesecev, mnoge družine pa so stik z raziskovalci vzdrževale še vrsto let.

Cunninghama pa ni zanimal samo otrokov napredek, pač pa tudi, kako so se starši spoprijeli s to diagnozo. Zbiral je informacije o tem, kako so izvedeli za diagnozo, ali jim je pomoč, ki so jo dobili, koristila in ali so iskali drugo mnenje.

Najpomembneje je, da je Cunningham skozi leta izvajanja študije lahko opazoval, da gre nekaterim družinam bolje kot drugim in zakaj. Na osnovi teh izkušenj so nato začeli graditi model oskrbe otrok z downovim sindromom in njihovih družin na nacionalni ravni.

Vse te izkušnje je leta 1982 zbral v priročniku za starše in skrbnike otrok z downovim sindromom, ki je postal osnovna literatura na tem področju. Knjiga je doživela več ponatisov in številne prevode, nedavno tudi v slovenski jezik.