Res je. Nekateri so zelo samostojni, drugi potrebujejo veliko podpore. Veliko je odvisno tudi od tega, kakšno podporo družine imajo in kakšna je njihova zgodnja obravnava.
Prav zato je najbrž pomembno, da so od samega začetka vključeni v večinske šole. Zakaj je primerov tovrstne vključenosti tako malo?Po zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami se otroci z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju šolajo v posebnem programu, ki ga izvajajo šole z nižjim izobrazbenim standardom. Te šole oziroma oddelki so običajno ločeni od večinskih šol.
Največji problem za te otroke je prehod v srednjo šolo in posledično v zaposlitev. V srednjo šolo zato, ker omenjeni program ne omogoča pridobitve izobrazbe in kasnejšega vključevanja v srednjo šolo z nižjim standardom. Seveda če nimaš izobrazbe, ne moreš dobiti zaposlitve. Zato se zavzemamo za to, da bi se lahko šolali za poklice, kar bi jim omogočilo vključevanje v normalno delovno okolje.
To ne pomeni, da otroka s posebnimi potrebami lahko preprosto potisnemo v razred z vsemi preostalimi. K temu moramo pristopiti drugače, spremeniti sistem vrednot pri učencih, učiteljih in starših, jih opolnomočiti. Nekaj šol že deluje na takšen način, problem pa je, da ti otroci po zaključku nimajo dobrih poti za nadaljevanje.
Resorna ministrica je napovedala pilotni projekt, v okviru katerega naj bi se že jeseni začelo vključevanje otrok s posebnimi potrebami v večinske šole, opolnomočili naj bi tudi učitelje, ki bodo delali z njimi.Že več let se borimo za to, da bi se otroci s posebnimi potrebami lahko šolali v večinskih šolah in bi bila prehodnost boljša. Spremeniti bi morali tudi zakon o družbenem varstvu, po katerem jim je pri 18. letih odvzeta opravilna sposobnost in dobijo status invalida. S tem imajo sicer zagotovljeno minimalno socialno varnost, saj iz tega naslova prejemajo prihodke, žal pa se jim v šolskem sistemu zaprejo vsa vrata. Ne morejo se več vključiti v večinsko šolo, niti tisto s programom nižjega izobrazbenega standarda. In tako lahko delajo le še v varstveno-delovnih centrih.
Kako naj bi torej delovalo takšno vključevanje?Eden od naših varovancev je vključen v vrhniško osnovno šolo, kjer že imajo v istih prostorih tudi šolo z nižjim izobrazbenim standardom in posebni program. Velik del programa lahko izvajajo skupaj, denimo športne in naravoslovne dneve, slovenščino, matematiko in nekatere druge predmete pa imajo ločeno. Smiselno bi bilo angažirati tudi mobilne pedagoge, ki bi tistim s posebnimi potrebami pomagali pri vključevanju.
S takšnimi inkluzivnimi šolami bi v resnici pridobili vsi. Če mesto prilagodimo za gibalno ovirane, s tem ne pridobijo samo slednji, ampak tudi starejši, ki težje hodijo, udeleženci prometnih nesreč, tisti, ki so se poškodovali. Enako je s šolo. Otroci s posebnimi potrebami bodo usvajali veščine, ki jih lahko ponudi vključujoče okolje, hkrati pa bo takšno univerzalno okolje zagotavljalo skrb za vsakega, ne glede na njegove drugačne potrebe. Predvsem pa bodo učenci postali bolj senzibilni in strpni.
Ste zagovornica načela, da je treba od otrok, ne glede na njihove posebnosti in potrebe, zahtevati veliko.Starši se pogosto izgubijo v občutkih krivde zaradi pomanjkanja časa, zato so pogosto tudi preveč popustljivi. Včasih pride k nam 10-letnik, ki se ne zna sam umiti in urediti, ker starši tega nikoli niso zahtevali od njega. A če hočeš podpirati otroka pri tem, da razvija svoje sposobnosti, mora sprejeti določene odgovornosti – enako je pri vseh otrocih, tudi tistih s posebnimi potrebami. Žal zdaj živimo v takšnem času, da se vsi čudijo, ko starši nekaj zahtevajo od otroka, namesto da bi bilo to samoumevno. Dober primer je Peter Prevc, čigar starši so povedali, da je imel doma vedno zadolžitve, ne glede na uspehe. To mu je omogočilo učenje spretnosti, ki jih ob preveliki zaščitenosti ne bi osvojil, in tudi soočanje z neuspehi.
Podobno ste pred nove zahteve postavili varovance v vaši gostilni Druga violina. Kakšni so bili takrat njihovi odzivi? So izpolnili vaša pričakovanja?Ko smo začeli, seveda brez izkušenj, so imeli zadržke vsi – starši, strokovni delavci in javnost, ki me je spraševala, ali se ne bojim očitkov o izkoriščanju. Še najmanj so bili zadržani varovanci, ki so se novosti preprosto veselili.
Začeli smo tako, da je vsak imel svojega mentorja, a je delal enako kot vsi preostali, ne nekih pomožnih del nekje v ozadju. Postopoma smo jim postavljali vse zahtevnejše naloge v okviru individualnih zaposlitvenih načrtov in sčasoma se je izkazalo, da nekateri ne potrebujejo več podpore.
Sčasoma so se samoiniciativno začeli učiti jezike, saj želijo razumeti turiste, ko poleti pridejo v gostilno. Začeli so zapisovati naročila, začelo jih je zanimati računanje, ker hočejo delati tudi z blagajno. Spremenila se je tudi percepcija njihovih staršev in sorodnikov.
Po štirih letih je gostilna zaživela do te mere, da ljudje ne prihajajo sem, ker se jim varovanci smilijo, ampak zato, ker jim je všeč hrana in ambient. Ob tem seveda ne smemo pozabiti odgovornosti zaposlenih, ki morajo varovancem pomagati in jih podpirati.
Kako ste presegli vse birokratske vozle? Rekli ste, da še pogodbe o zaposlitvi zaradi odvzete opravilne sposobnosti ne morejo podpisati.Mi delamo v okviru varstveno-delovnega centra, tako da teh pogodb nimamo, zavzemamo pa se za sprejem zakona o socialnem vključevanju, ki bi njihovo zaposlovanje omogočil. Trenutno delamo v okviru možnega, zato da družbi dokažemo, da se da, in da preizkusimo spretnosti varovancev. V resnici zmorejo veliko več, kot si mislimo.
Zakaj je v delovno okolje smiselno vključiti osebe z downovim sindromom oziroma s posebnimi potrebami na sploh?Na ta način se ustvari bolj vključujoče delovno okolje, sodelavci postanejo bolj občutljivi, po drugi strani pa osebe s posebnimi potrebami na ta način vračajo družbi za socialno varnost, ki so je deležni.
Seveda bi morali delodajalcu zagotoviti tudi spodbudo za zaposlitev takšnih delavcev. Če trenutno vključijo našega varovanca z zmerno motnjo, se to ne šteje v kvoto invalidov, kar se nam zdi povsem neustrezno. Po drugi strani delodajalec potrebuje tudi mrežo pomoči, to vlogo pa bi lahko prevzeli varstveno-delovni centri.
Eno od pomembnih področij za vse mlade, tudi tiste s posebnimi potrebami, je tudi spolnost. Kako se pogovarjate o tem?V centru smo že zelo zgodaj uvedli delavnice, na katerih smo se o tej in podobno občutljivih temah pogovarjali zelo neposredno in iskreno – ne le o spolnosti, tudi o tem, kako pristopiti, kako se obnašati, tudi o zaščiti.
Pri nas je običajno tako, da center za socialno delo otroka, ki se rodi ženski z downovim sindromom, odvzame oziroma skrbništvo prevzamejo njeni starši, kar se mi ne zdi v redu. V tujini se je pred dvema letoma staršema z downovim sindromom rodil zdrav otrok, za katerega s podporo socialnih delavcev lepo skrbita.
V našem centru dela mamica z motnjo v duševnem razvoju, ki ima zdravega sina, trenutno v drugem razredu. Je krasna mama, živita sama v stanovanju, potrebuje pa nekaj dodatne podpore. Kar nekaj časa je živela pri nas v stanovanjski skupini, da se je naučila spretnosti, ki jih kot mama potrebuje, in ko so preostala dekleta poslušala otroški jok vsako noč, so se nenadoma odločila, da si nič več ne želijo otrok. (Smeh.)
Pred leti ste v enem od intervjujev povedali, da se vse več otrok z downovim sindromom rojeva tudi staršem, ki niso v rizični skupini. Kako to pojasnjujete?Pozorni moramo biti na genetiko. Znano je, da se več otrok z downovim sindromom rodi na otokih, kjer so skupnosti bolj zaprte, pred časom na primer v Angliji, na otokih na Hrvaškem. Mogoče se enako dogaja tudi pri nas. Prej je veliko ljudi prihajalo iz drugih jugoslovanskih republik, potem pa smo bili nekaj časa zelo zaprti. Ob tem je treba upoštevati tudi možnost vpliva okolja. Pa tudi dekleta se vse pozneje odločajo za materinstvo, prav tako so vse starejši očetje. A dejstvo je, da se v Sloveniji otroci z downovim sindromom rojevajo tudi staršem, ki po starosti niso v tvegani skupini.
Torej je ograja na meji milo rečeno kratkovidna.Prihod ljudi iz drugih, oddaljenih okolij je v tem smislu zagotovo priložnost. A ta majhnost, ki nam povzroča težave z vidika genetike, nam na žalost prinaša tudi nestrpnost. Kako bomo sprejeli tujce, če še »naših« drugačnih nočemo in ne znamo?
