Kronična ledvična bolezen je ena najpogostejših sodobnih bolezni, saj ocenjujejo, da naj bi kar vsak deseti odrasli prebivalec imel na neki način okvarjeno delovanje ledvic. Večinoma je posledica drugih sodobnih bolezni - sladkorne bolezni, visokega krvnega tlaka, srčno-žilnih bolezni, ki so povezane z nezdravim življenjskim slogom. Pri otrocih je slika drugačna: pri njih je kronična ledvična bolezen precej redkejša in je večinoma posledica prirojenih ali dednih bolezni ledvic. Zato je ne moremo preprečiti tako kot pri odraslih, torej z zdravim načinom življenja.
Na motnje v razvoju sečil posumijo že pri ultrazvočnih pregledih med nosečnostjo. »Za bodoče starše ta novica pomeni velik stres in so zaskrbljeni. Starše poskušamo pomiriti in jim razložimo možne vzroke za patološki ultrazvočni izvid. Večkrat se po rojstvu izkaže, da stanje ni tako resno, kot se je morda zdelo,« razloži dr. Gregor Novljan, vodja Centra za otroško dializo in transplantacijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
Takoj po rojstvu otroka opravijo dodatne preiskave, da opredelijo, za kakšno motnjo gre, in začnejo zdravljenje. »Nimajo vsi otroci s prirojenimi anomalijami sečil vedno tudi kronične ledvične bolezni. Za to mora biti okvarjeno tkivo ledvic, bodisi že ob rojstvu ali pa se tkivo okvari kasneje zaradi zapletov, povezanih s prirojenimi motnjami sečil, na primer ponavljajočih se okužb ali povečanega tlaka v ledvičnem mehu zaradi spremenjenega ali oviranega toka seča skozi sečila,« pojasnjuje Novljan. Izid bolezni je, razumljivo, boljši pri otrocih, ki imajo prizadeto le eno od obeh ledvic, saj se zdrava ledvica pogosto poveča in zagotavlja primerno ledvično delovanje.
Zaostajajo v rasti
Pri otrocih, pri katerih okvare ledvic niso vidne takoj po rojstvu, začetne stopnje bolezni potekajo pogosto brez posebnih znakov in jo velikokrat odkrijejo šele pri sistematskih pregledih. Sicer so znaki kronične ledvične bolezni pri otrocih podobni kot pri odraslih: slabokrvnost, zvišan krvni tlak, motena presnova mineralov in kosti ter moteno kislinsko-bazno in elektrolitsko ravnotežje v telesu. Več kot polovica bolnih otrok zaostaja v rasti. Pogoste so tudi motnje v presnovi kosti; te se odražajo tudi na ožilju, zato imajo ti otroci že v mladosti povečano tveganje za razvoj srčno-žilnih bolezni.
Tudi pri otrocih je pomembno zgodnje odkrivanje te bolezni, saj če ostane neodkrita, lahko napreduje do končne odpovedi ledvic in tako poslabša kakovost življenja otroka. Kadar jo odkrijejo pravočasno, lahko z ustreznimi ukrepi preprečijo ali ublažijo zaplete in upočasnijo napredovanje bolezni.
Dializa in presaditev ledvice
V kliničnem oddelku za nefrologijo Pediatrične klinike v Ljubljani zdravijo otroke z napredovalo kronično ledvično boleznijo iz vse države. Ti otroci že imajo zaplete bolezni in zanje je treba pripraviti načrt nadaljnje obravnave. Če ledvica dokončno odpove, otrok potrebuje zdravljenje z dializo ali presaditvijo ledvice. V zdravljenje z dializo vsako leto vključijo enega do tri otroke. Pri malih otrocih se pogosteje odločijo za peritonealno dializo kot za hemodializo, ker je tehnično lažje izvedljiva in jo je mogoče izvajati doma in tudi ponoči. Otroci tako niso vezani na dializni center in imajo več časa za šolanje in druženje z vrstniki. »Glavno vodilo pa je, da naj dializno zdravljenje traja čim manj časa in da otroku čim prej presadimo ledvico. Uspešna presaditev ledvice pripomore k boljši telesni, socialni in psihološki rehabilitaciji otrok in izboljša kakovost njihovega življenja,« je jasen zdravnik.
Kristinina zgodba
Tudi 17-letna Kristina čaka na presaditev ledvice. Od malih nog je trenirala gimnastiko, a je po nekem tekmovanju zbolela; zdravnik v bližnji bolnišnici je posumil, da bi lahko bil vzrok vnetje slepiča, ko pa so opravili ultrazvočno preiskavo trebuha, se je izkazalo, da je nekaj narobe z ledvicami. Takrat je imela deset let in preiskave so pokazale, da ima kronično ledvično bolezen 2. stopnje. To pomeni, da ledvice niso dobre delovale že prej, a tega niso odkrili. Bolezen je napredovala, dokler delovanje ledvic po sedmih letih ni toliko opešalo, da je bilo treba razmisliti o zdravljenju z dializo. Stara je bila 16 let. Od takrat se dvakrat na teden, ob sredah in sobotah, pripelje eno uro daleč na Pediatrično kliniko, kjer jo za štiri ure priključijo na dializni aparat.
»Dokler nisem potrebovala dialize, sem lahko počela vse, kar počnejo moji vrstniki. Malo sem se upirala, ko so mi povedali, da mi morajo narediti žilni pristop za izvajanje dialize, a sem popustila, ko sem spoznala, da je bolezen že tako napredovala, da nisem mogla več vsega početi,« je povedala Kristina.
Celostna oskrba je timsko delo
Ker imajo otroci s kronično ledvično boleznijo pogosto pridružene druge bolezni ali motnje, je njihovo zdravljenje zahtevno, kompleksno in zajema vso družino. Tudi za družino bolezen pomeni stalen stres, saj morajo starši uskladiti vsakdanje obveznosti z zdravljenjem in se soočiti s tem, da bo bolezen kljub zdravljenju napredovala do končne ledvične odpovedi, razloži Novljan.
Pri obravnavi je zato nujen timski pristop, ki vključuje različne strokovnjake: zdravnika nefrologa in urologa, medicinsko sestro, dietetika, psihologa, učitelja, vzgojitelja in socialnega delavca. Del te celostne oskrbe je tudi bolnišnična šola. Da otroci zaradi izostankov v šoli ne bi bili prikrajšani, namreč zanje v času dialize organizirajo pouk, ki ga izvajajo vzgojitelji in učitelji bolnišnične šole.
