V šoli je za otroke z epilepsijo poskrbljeno, saj lahko uveljavljajo status otrok s posebnimi potrebami in izkoristijo vso pomoč, ki je na voljo, šolanje večina tudi uspešno konča. Zaplete se po končani srednji šoli, ko ostanejo prepuščeni sami sebi in (ne)razumevanju okolice.
Neprestano pod drobnogledom
»Ti mladi imajo zaradi svoje bolezni slabo samopodobo in nizke zaposlitvene možnosti, predsodki okolice pa njihovo stanje dodatno otežujejo,« je povedala Vesna Škorja Sorič, članica skupine za samopomoč ljudem z epilepsijo in svojcem v Kopru, na tiskovni konferenci, kjer so predstavniki Lige proti epilepsiji Slovenije predstavili ovire, na katere naletijo ljudje z epilepsijo pri vključevanju v družbo. »Po 18. letu starosti se morajo znajti, kakor vejo in znajo. Ostanejo brez statusa, nimajo zdravstvenega zavarovanja in se morajo prijaviti na center za socialno delo, kjer morda dobijo status za socialno podporo, za kar pa morajo biti prijavljeni v registru iskalcev zaposlitve na zavodu za zaposlovanje. Sicer so v zdravstvu samoplačniki,« navaja.
Zavod za zaposlovanje jih opredeli kot težko zaposljive in morajo pred komisijo za ugotavljanje zmožnosti za delo, kjer pa naletijo na nerazumevanje in slabo izbiro delovnih mest. Pred komisijo spet stopijo na Zavodu za invalidsko in pokojninsko zavarovanje, kjer bolnike z epilepsijo avtomatično umestijo v tretjo kategorijo invalidnosti. »Že tako je posameznik vse otroštvo obremenjen zaradi neprestanih preverjanj, ali je sposoben opraviti tak ali drugačen šolski program. To se nadaljuje pri iskanju zaposlitve,« ponazarja.
Zakoreninjeni predsodki
Z zgodbami, ki se ne bi smele zgoditi, nadaljuje Ljubica Vrba, upokojena klinična psihologinja, ki pomaga bolnikom z epilepsijo premagovati stiske, ki jih imajo v življenju zaradi bolezni, še bolj pa zaradi predsodkov, ki jih ima okolica o epilepsiji.
Fantu so zaradi epilepsije odklonili vpis v želeno srednjo šolo; šolal se je drugje, doktoriral in je danes uspešen v svojem poklicu. Deklica v vrtcu se ni smela udeležiti sankanja brez spremstva mame, čeprav je imela dobro urejeno epilepsijo. Pedagogu, ki napada epilepsije ni imel že pet let, zdravnik medicine dela ni želel izdati mnenja, da je sposoben za delo. Na srečo je imel delodajalec razumevanje in ga je zaposlil. Težava je odnos sodelavcev, ker zaposleni z epilepsijo dela štiri ure, oni pa ne verjamejo, da je olajšava upravičena. Osamljenost bolnikov, ki živijo na podeželju, ker ne morejo imeti vozniškega dovoljenja, javni promet pa je okrnjen. Težave v partnerskem odnosu: fant pove, da ima epilepsijo, dekle ga zapusti, češ da je ta bolezen zanjo preveliko breme. Bolnik napadov nima že 10 let, štiri leta ne potrebuje več zdravil, vozniško dovoljenje pa mora vseeno podaljševati vsako leto...
Še posebno velike težave imajo posamezniki, ki so težko prilagodljivi zaradi svojega vedenja, in tisti, ki so obiskovali prilagojen šolski program.
Bolezen skrivajo
Veliki skupini ljudi z epilepsijo sicer uspe te težave prebroditi, mnogim zato, ker bolezen prikrivajo. »Epilepsijo imajo zdravniki, novinarji, ljudje na visokih položajih, a tega ne vemo, ker se ne želijo izpostaviti,« je povedal nevrolog mag. Bogdan Lorber.
Kaj bi lahko storili, da bi bilo ovir za bolnike manj? Določene postopke bi bilo treba poenostaviti, službe pa bi se morale med seboj bolj povezati, razmišlja Škorja-Soričeva. Spremeniti bi bilo treba togo zakonodajo, na primer pri medicini dela: zdravniki po liniji najmanjšega odpora upoštevajo splošne opredelitve in ne opredelijo, na primer, kaj konkretno pomeni prepoved dela na višini in dela z nevarnimi stroji in aparati. Čeprav ta določila že opredeljuje zakon o varstvu pri delu, in tudi, kaj mora delodajalec narediti, da poskrbi za varnost delavcev – zdravih in drugih.
»70 odstotkov bolnikov ima dobro nadzorovano epilepsijo in nima napadov, majhen odstotek ima napade, a ti po navadi iščejo zaposlitev na delovnih mestih, kjer nevarnosti ni,« je razložila Škorja-Soričeva. Na svetovni dan epilepsije so pri Ligi proti epilepsiji Slovenije želeli predvsem poudariti, da epilepsija ni bavbav, in če delodajalci izobrazijo sebe in sodelavce o značilnostih bolezni, so lahko ljudje z epilepsijo zelo dobri delavci. »Vendar je takih zgodb premalo, mogoče tudi zato, ker se veliko bolnikov odloči, da o bolezni ne bodo govorili, saj tako njihovo življenje teče z manj ovirami,« pove Vesna Škorja Sorič.
Tranzicijske klinike
V pomoč mladim z epilepsijo med 15. in 25. letom starosti se v svetu vse bolj uveljavljajo tranzicijske klinike, kjer jim strokovnjaki epileptologije, nevropsihologije, pedagogike in socialnega dela ponujajo podporo v tem zahtevnem življenjskem obdobju, je dodal psiholog mag. David Gosar. Treba pa je vedeti, da ljudje z epilepsijo zmorejo marsikaj, saj je epilepsija skupina bolezni z različnimi manifestacijami. »Treba jih je obravnavati kot vse druge – ljudi z različnimi talenti in zmožnostmi,« je povedal Gosar.
