»Prvi znaki multiple skleroze so se pojavili dobesedno čez noč. Zvečer sem šla v posteljo še povsem zdrava, zjutraj pa je bilo, razen v glavi, v mojem telesu vse narobe. Prizadeto sem imela vso levo polovica telesa – črta je tekla natančno po sredini, kot bi jo kdo zarisal z ravnilom,« pripoveduje bolnica z multiplo sklerozo Sabi Berdan. Potem ji je tri tedne vse padalo iz rok, od žlice do telefona, za povrh pa jo je strahotno treslo in zeblo kot v hladilnici. »Ljudje so menili, da me je zadela kap; preiskave pa so kazale v drugo smer. Po treh mesecih so me na nevrološki kliniki res temeljito pregledali, diagnozo multipla skleroza pa so lahko potrdili šele po poldrugem letu. Zdaj z diagnozo živim že 12 let. Terapijo sem začela po treh letih in potem devet let vsak dan prejemala injekcijo. Ko so mi letos injekcije zamenjali s tabletami, se mi je kakovost življenja neprimerljivo izboljšala,« pravi bolnica in doda, da je življenje bolnikov z multiplo sklerozo odvisno predvsem od tega, kako bolezen sprejmejo in kako z njo živijo. »Na lastni koži sem izkusila, da so zelo pomembni terapija, zdrava hrana, redno gibanje, čim manj stresa in pozitivno razmišljanje,« poudari Sabi Berdan.

Multipla skleroza ima več obrazov

Multipla skleroza je najpogostejša avtoimunska bolezen osrednjega živčevja, ki prizadene predvsem mlade in je pri njih tudi najpogostejši vzrok invalidnosti, pojasni doc. dr. Saša Šega iz Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. Doda, da gre pri bolezni za okvaro mielinskih ovojnic. Te ovojnice ovijajo živčna vlakna in omogočajo hitro prevajanje po živčnih poteh. Najpogostejša, zlasti pri mladih, je recidivno-remitentna multipla skleroza, pri kateri bolezen poteka v zagonih. Zagon pomeni pojav novih nevroloških simptomov, ki trajajo najmanj dan in se pojavijo po več kot mesecu dni premora, lahko tudi po več mesecih ali letih. Pri starejših bolnikih je pogostejša primarna oblika napredujoče multiple skleroze, pri kateri bolezen ves čas počasi napreduje. V ospredju so motnje hoje, ki se ves čas slabša, invalidnost pa se vztrajno povečuje. Pri polovici bolnikov preide bolezen v sekundarno napredujočo obliko po šestih do sedmih letih in se stanje med zagoni ves čas slabša.

Bolezen lahko poteka zelo različno, odvisno predvsem od mesta okvare mielinske ovojnice. Simptomi niso specifični, med najpogostejše sodijo motnje vida, največkrat na eno oko, šibkost udov, težave s hojo in slaba koordinacija, motnje ravnotežja, omrtvelost v udih, različna mravljinčenja, težave z govorjenjem, spominom in koncentracijo, motnje mokrenja in spolne težave, povečana utrujenost, bolečine, epileptični napadi, bruhanje, slabost in vrtoglavica ter naglušnost.

Ženske obolevajo trikrat pogosteje

Po nekaterih ocenah naj bi se po svetu spopadalo z multiplo sklerozo več kot poltretji milijon prebivalcev. Kot pravi dr. Šegova, nas lahko simptomi res zadenejo dobesedno čez noč, ženske pa obolevajo skoraj trikrat pogosteje kot moški. Bolezen se najpogosteje pojavi med 20. in 40. letom starosti, ko je večina bolnikov še na vrhuncu svojih moči. Na razvoj bolezni vplivajo tako dedni dejavniki kot vplivi iz okolja, pojasni doktorica in doda, da naj bi Slovenija sodila med območja z visoko prevalenco (100 do 150 na sto tisoč prebivalcev). V Sloveniji je tako več kot 2500 bolnikov, število novih bolnikov in s tem tudi vseh bolnikov pa še narašča.

»Bolezni se za zdaj še ne da pozdraviti ali ustaviti, imamo pa vse več zdravil, ki bolezen upočasnijo, a žal še ne za vse oblike,« pove dr. Šegova in doda, da lahko z zdravili upočasnijo predvsem oblike recidivno-remitentne, medtem ko zdravil za primarno napredujočo multiplo sklerozo ni. Pravi, da so bila zdravila več kot dve desetletji samo v obliki injekcij, ki so si jih bolniki samoinjicirali v podkožje ali mišico večkrat na teden, lahko tudi vsak dan, zdaj pa so jim na voljo tudi tablete za peroralno jemanje, kar je mnogim močno olajšalo življenje. Zaradi pogostosti so imeli namreč na mestih zbadanja pogosto bolečine, zatrdlino in rdečino ter druge kožne reakcije. Zato so jim svetovali, da mesta injiciranja menjujejo, in sicer od nadlahti in stegna do trebuha in zadnjice. V zadnjih dveh letih, ko so dobili kar nekaj zdravil v obliki tablet, se za izbiro zdravila dogovorijo v sodelovanju z bolnikom. Najprej vedno posežejo po zdravilih prvega reda, ki so manj učinkovita, a imajo ugodnejši varnostni profil in manj neželenih učinkov. Če z rezultati niso zadovoljni, posežejo po zdravilih drugega reda. Zadovoljni pa so, ko bolniki nimajo novih zagonov bolezni, novih sprememb na magnetnoresonačnih slikah glave in invalidnost ne napreduje.

Primarno napredujočo multiplo sklerozo, za katero še ni učinkovitih zdravil, ima od 15 do 20 odstotkov zvečine starejših bolnikov, a so med njimi tudi mladi. Zdravila pri bolnikih z recidivno-remitentno multiplo sklerozo so učinkovita predvsem na začetku bolezni, ko je proces vnetni, razloži dr. Šegova in doda, da prihaja z leti v ospredje degenerativni proces, kjer gre za propad živčnih celic, za kar ni zdravil. Zato poskušajo bolnike zdraviti čim prej po postavitvi diagnoze. Pomembno pa je redno jemanje terapije, pozneje, ko nastopi invalidnost, žal ni mogoče nič več narediti, opozarja zdravnica. S tabletami so injekcije zamenjali predvsem bolnikom, ki so bili utrujeni od večletnega zbadanja. Bolniki, ki so stabilni na terapiji z inreferonom beta ali glatiramer acetatom in jih zbadanje ne moti, ostajajo na tej terapiji. Zdravnica pojasni, da imajo tablete, zlasti na začetku jemanja, veliko neželenih učinkov. Bolnikom lahko povzročajo neprijetne napade rdečice, slabosti in bolečine. »Polne tri tedne sem se počutila zelo bolno, imela sem napihnjeno glavo, po vsem telesu sem čutila vročino, tudi grlo me je bolelo in zelo sem kašljala,« pove bolnica Sabi Berden in doda, da ni odnehala, saj je vedela, da bodo neželeni učinki hitro minili.