Šestnajstletnemu Marku ni mar, kaj bo oblekel in obul, kaj bo jedel in postoril, da mu bo toplo. Svojo pozornost raje posveča obisku gledališča, muzeja ali kina. Če ga vprašate, kaj bo na sporedu jutri, vam bo z veseljem zrecitiral spored vseh predstav na pamet.
»Da je Mark drugačen, smo posumili že kmalu po rojstvu. Ves čas je zaostajal v razvoju, ni vzpostavljal očesnega stika, vse ga je bilo treba naučiti s pomočjo fizioterapevta in delovne terapevtke,« se spominja njegova mama. Šele lani so po številnih testiranjih potrdili diagnozo kabukijevega sindroma, ob katerem pa se pri Marku kažejo tudi znaki avtizma oziroma motnje avtističnega spektra. Zaradi tega se od vrstnikov razlikuje predvsem v obnašanju in pogledu na svet. »Včasih imam občutek, da ostaja otrok v velikem telesu,« potoži Darja in nadaljuje, da ne zna navezovati stikov, nima pravih prijateljev, v komunikaciji je zelo neroden in se ne zna izraziti. Od vrstnikov pa se razlikuje tudi in predvsem po tem, da je nesamostojen, ne zna poskrbeti za osnovne dejavnosti, mu ni mar, kaj obleče, kako se obuje, po drugi strani pa ga določene zadeve zelo zanimajo in jih preštudira z vseh možnih vidikov, še doda.
Ne pomeni ne!
Težko je predvsem pri komunikaciji z okolico. Mark zelo težko razume čustva, potrebe drugih, kot majhen otrok pa prav tako zelo težko razume besedo ne. »V tem pogledu ostaja na stopnji štiriletnika, predvsem, ko se začne kujati kot majhen otrok,« pojasni Darja. Specialistka otroške in mladostniške psihiatrije asis. dr. Jerneja Maček s Pediatrične klinike v Ljubljani pa poudarja, da je pri otrokovi vzgoji velikokrat treba vztrajati, saj mu odločnost staršev pomaga in ne škodi. »Vzgoja otrok s spektroavtistično motnjo je lahko zahtevnejša, v primerjavi s sovrstniki potrebujejo jasne meje. Lažje namreč funkcionirajo ob predvidljivih in vnaprej znanih zahtevah,« pojasni.
Za avtistične otroke so značilne tudi težave s senzoriko. »Mark vedno nosi prevelika oblačila, ima vsaj številko prevelike čevlje, določene vonjave in glasovi ga motijo. Tudi pogovora ne zna začeti na primeren način, vpada v besedo, ko želi nekaj povedati, ponavlja ene in iste besede. Med plavanjem v morju nas denimo vpraša, koliko je ura, in niti pomisli ne, da smo tudi preostali v vodi in brez mobilnega telefona. Nato je užaljen, ker ure nimamo s seboj,« Markovo vedenje opiše Darja. Dr. Mačkova ravno zato staršem svetuje vztrajnost in ne popuščanje, opozarja pa, da je s takšnim otrokom potrebnega veliko truda in ukvarjanja.
So za nastanek avtizma kriva razna cepiva?
Za zdaj natančnega vzroka, zakaj se otroci rodijo z motnjo avtizma, po besedah dr. Mačkove še niso odkrili. »Gre za prepletanje tako genetskih kot okoljskih dejavnikov. Vemo, da je motnja visokodedna, določene značilnosti avtističnega spektra se kopičijo v družini,« pojasnjuje. Velikokrat se pojavijo ugibanja, ali so za razvoj avtistične motnje kriva tudi zdravila, razna cepiva, čemur pa znanost za zdaj nasprotuje. »Vse študije, ki so iskale povezavo med pojavom avtizma in cepljenjem, so bile ovržene in tako za zdaj še ni dokazov, ki bi to tezo znanstveno podprli,« zatrjuje Mačkova.
Kljub pomanjkljivosti, ki jih ima Mark v primerjavi z vrstniki, pa je njegov velik adut spomin, saj si brez težav zapomni daljša besedila, snov v šoli. Obiskoval je sicer šolo s prilagojenim programom, kjer pa je bil nadpovprečno uspešen. Zato so poskusili z redno šolo, kar pa je bilo zanj preveč stresno in so ga v drugem razredu znova preusmerili v prilagojen program. Vendar pa vsi otroci z avtizmom ne obiskujejo posebnega programa. Mačkova pravi, da je izbira odvisna od vsakega otroka posebej, saj se ti tako po umskih sposobnostih kot po deficitih med seboj močno razlikujejo. »Strokovnjaki pa kljub temu močno spodbujamo sodelovanje šole, zunanjih institucij, v katere je otrok vključen, in seveda staršev, ki so z otrokom vsak dan.«
Tudi Mark je bil zelo dejaven pri obšolskih dejavnostih. Udeleževal se je vseh možnih tekmovanj, nastopal v gledaliških predstavah, na prireditvah, lani pa je svoj uspeh kronal tudi kot prvak Vesele šole v svoji kategoriji. Poleg zgodovine nadvse obožuje knjige in gledališča, katerih sporede vseh predstav v svojem okolju zna na pamet. »Največja nagrada zanj je obisk gledališča, kina ali muzeja,« pove Markova mama.
Avtizem – način življenja
Da je avtizem oziroma avtistična motnja neozdravljiva, je izjemno težko sprejeti. Obupani starši posegajo po različnih metodah, da bi otrokov primanjkljaj oziroma bolezen omilili ali celo odpravili. »Starši iščejo različne oblike pomoči, med katerimi nekatere niso znanstveno dokazane, nekatere so lahko celo škodljive,« opozarja dr. Maček in razloži, da je težava zlasti, kadar te metode zavajajo, da bodo motnjo pozdravile, oziroma če se zaradi njih otroka ne vključi v ustrezne druge oblike pomoči. Tudi Markovi starši so med njegovim razvojem poskusili z različnimi postopki in dietami. »Ko je bil star sedem let, smo z njim hodili na bioresonanco, ki mu je pomagala le v času obiskov. Terapija se ni izkazala kot nekaj trajnega, smo se pa na tak način znebili kupa alergij, ki so ga takrat pestile.« Na internetu pa staršem um meglijo tudi številni nasveti, diete, prehranska dopolnila, ki naj bi avtizem pozdravili. »Avtizem je stanje, ki ga po mojem mnenju žal ni mogoče pozdraviti. Največ se lahko naredi z vzgojo, pristopom, sistemom, skratka delom z otrokom, le manjši del z dieto,« je prepričana Darja in doda, da je enemu izmed fantov določena dieta zelo pomagala, njihovemu pa žal ne. Tudi Mačkova diete odsvetuje, če za njih ni kliničnega vzroka, saj »je lahko za otroka zelo škodljivo, če iz prehrane izključujemo zanj pomembne hranilne snovi, ki jih ne nadomeščamo«.
