»Če nam ne morejo pomagati, naj nas vsaj pustijo pri miru in nam ne nagajajo, nas ne ustrahujejo in ponižujejo,« je v taktilnem načinu sporazumevanja spregovoril predsednik slovenskega društva gluhoslepih Dlan Anton Polutnik in nam že s prvo kretnjo dokazal, da o gluhoslepih pravzaprav ne vemo skoraj nič. Njegov način taktilnega sporazumevanja nas je močno presenetil, mlada doktorica znanosti Simona Gerenčar Pegan pa nam je razložila, da sta se ob snidenju le pozdravila, čeprav se je dozdevalo, da bosta po objemu in prepletu prstov morda kar zaplesala.
Doktorica znanosti s področja sporazumevanja z gluhoslepimi, ki je sekretarka društva Dlan, domneva, da je za zdaj po vsej verjetnosti pri nas edina, ki strokovno obvlada več kot petnajst načinov taktilnega sporazumevanja. Brez zadrege pa je razložila tudi, da so gluhoslepi »skupina prezrtih ljudi 'brez jezika', ki ne znajo povedati, kaj želijo oziroma jih nihče ne razume. Zato se jim ni nihče dovolj posvečal in zato še vedno nimajo niti statusa samostojne in edinstvene skupine invalidov – nimajo temeljne pravice do komunikacije, niti tolmačev!« V šolanje jih danes vključujejo bodisi v zavode za slepe bodisi med gluhe, lahko pa tudi v zavode, ki sploh niso specializirani. Včasih so nekateri ostajali kar doma.
Njihova invalidnost je samostojna in zelo težka invalidnost, ki je v razvitem svetu že priznana kot edinstvena skupina invalidnosti, pri nas pa si za to močno prizadevajo, je nadaljevala sekretarka društva in pojasnila, da gluhoslepota ne pomeni nujno, da je oseba popolnoma gluha in slepa. A čeprav ima morda ostanke enega ali drugega čutila, obe okvari hkrati osebo povsem drugače omejujeta, kot če ima okvaro enega od obeh čutil. Zato je komunikacija z njimi zelo zahtevna in vedno individualna. Nekaj si pri sporazumevanju izposodijo iz znakovnega jezika za gluhe, veliko znakov pa pogosto temelji kar na medsebojnem dogovoru med dvema osebama.
Komunikacija je med različnimi skupinami gluhoslepih zelo različna in potrebuje drugačen pristop pri sporazumevanju z osebami, ki imajo prirojeno okvaro obeh čutil oziroma okvaro, ki nastane v obdobju, ko se še oblikuje koncept jezika. Drugačna je pri osebah s kasneje pridobljenima okvarama in drugačna pri osebah, ki imajo starostno gluhoslepoto. Vse skupine so še dodatno izredno heterogene, razloži Gerenčer-Peganova in doda, da zato usposabljajo strokovnjake, ki bi znali pristopiti k vsem, kar pa je seveda dolgotrajen proces. Pravi še, da je pri sporazumevanju izjemnega pomena tudi zaupanje, saj gluhoslepi ne potrebujejo le pomoči pri komunikaciji, ampak pri skoraj vseh dejavnostih. Še po kruh ne morejo sami.
Mnogi ne vedo za društvo
Do ustanovitve društva Dlan pred desetletjem so bili gluhoslepi še bolj nemi in prezrti kot danes. A jih veliko tudi danes še ne ve, da obstaja društvo, ki se bori za njihove temeljne pravice in bi jim lahko pomagalo tudi pri urejanju njihovih osebnih vsakodnevnih težav. »A kako bi tudi vedeli, ko morda živijo nekje na podeželju, kjer morda zanje skrbi ostarela in izgorela mati,« razmišlja sekretarka društva in pojasni, da zlasti gluhoslepi od rojstva marsikdaj nimajo stika s svetom in ne vedo, kako ta funkcionira. Večina jih tudi nasilja sploh ne zaznava kot nasilje, saj so bili od nekdaj izpostavljeni posmehu, pa tudi fizičnim, psihičnim, spolnim in materialnim zlorabam ter trpinčenju. To potrjuje tudi njena raziskava, v katero je vključila deset odraslih žensk – vse so bile izpostavljene kontinuiranemu, dlje časa trajajočemu nasilju.
»Ni se me treba bati, nikoli ne bom nikomur vrnil, kar mi je storil, v svojem jeziku pokaže Anton Polutnik in po krajšem premisleku doda, da jih bo morda kaznoval bog ali kdo drug. Svoje besede je pravzaprav z rokami zaupal gluhi Nataši. Ta pa jih je doktorici, ki jih je izgovarjala na glas, prevajala v znakovni jezik gluhih. Tako so vse besede ves čas pogovora potovale do naših ušes prek treh udeležencev. Sekretarka društva je svoje besede prav tako podajala tudi v znakovnem jeziku gluhih, prostovoljka Nataša pa jih je podajala predsedniku v taktilnem jeziku. Taktilni način sporazumevanja je namreč mogoč le med dvema osebama hkrati.
Verižni način pogovora
Na tak verižni način pogovora nam je predsednik društva zaupal svojo pretresljivo zgodbo o zapostavljanju v šoli in v službi, kjer mu niso verjeli, da skoraj nič ne vidi. Zaradi tega se je ves čas zaletaval, padal in stresal papirje, ki jih je prevažal na vozičku. Prosil je za sedeče delo, a so se mu le posmehovali in mu nerodnosti trgali od plače. Zato je leta in leta garal in padal za skromno vsoto, ki mu je ob zaničevanju in posmehovanju komaj omogočala preživetje. Povedal je, da se ni rodil ne gluh ne slep. Oglušel je pri poldrugem letu, ko je preživel klopni meningoencefalitis, z vidom pa se je potem iz leta v leto le slabšalo. Po številnih operacijah ima danes približno odstotek vida. To pomeni, da pod določenim kotom v določenih okoliščinah vidi meglene sence. »Ves čas me je bilo strah, zelo strah,« nadaljuje svoje spomine in razloži, kako je premagal svoje velike stiske. »Zvedel sem, da se je moj mrzli bratranec invalidsko upokojil samo zato, ker je oslepel na eno oko. Mislil sem si, če se je lahko upokojil on, ki ne vidi samo na eno oko, se bom morda lahko tudi jaz, ki nič ne slišim in skoraj nič ne vidim. Zato sem vztrajal, da me zdravniki temeljito pregledajo. Potem pa so bili vsi v službi zelo presenečeni, ko so zvedeli, da res nič ne vidim; tudi moja mama tega ni vedela,« je povedal Anton Polutnik, ki danes za svojo dušo s svojim enoodstotnim vidom celo kipari. Dobro pa se počuti tudi v krogu domačih, saj sta z gluho soprogo razvila svoj jezik, z otrokoma, zlasti starejšo hčerjo, ki se ji vedno mudi, pa za zdaj komunikacija še nekoliko peša, pove v svojem jeziku.
V društvu imajo danes tudi več otrok, najmlajši šteje tri, najstarejša članica 95 let, včlanjenih pa je okrog sto gluhoslepih. Koliko je pri nas v resnici vseh gluhoslepih, ne ve nihče, saj ni evidenc. Po vzoru že nekaj desetletij starih raziskav v razvitejših državah naj bi jih bilo okoli 400, domneva Gerenčer-Peganova in dodaja, da bi jih bilo, če bi temu prišteli starostno gluhoslepoto, še veliko več.
