»Ni najbolje vprašati revmatika, ali ga boli. Bolj na mestu je vprašanje, kako zelo ga boli, saj bolečina nikoli povsem ne izgine in je lepo že, ko boli samo toliko, da lahko normalno deluješ,« pojasni Aladar Belec iz Grosupljega, ki z revmo živi že štiri desetletja.
Zbolel je pri dveh letih. Starši so mu povedali, da so sprva mislili, da je razvajen in da noče hoditi, ker bi se rad nosil. Ker pa je pordelo koleno vse pogosteje spremljala še povišana telesna temperatura, je moral v bolnišnico, kjer so mu po skoraj letu dni diagnosticirali juvenilni revmatoidni artritis. »Bolezen, za katero večina misli, da spremlja le starejše,« se nasmehne Belec in nadaljuje, da so pred desetletji vnetne revmatske bolezni zdravili povsem drugače kot danes. Danes vsem svetujejo razgibavanje in še več razgibavanja, ki okrepi mišice, v njegovi mladosti pa so priporočali strogo mirovanje, ga pokrili in mu greli boleče sklepe. Tudi temu je že pri njegovih 16 letih odklenkalo, pravi in pojasni, da je treba boleče sklepe masirati z ledenimi obkladki. Največ dobrega pa so tudi njemu prinesla biološka zdravila. Jemlje jih po zadnjem zagonu bolezni, ki ga je pred osmimi leti položil v posteljo povsem nemočnega za kar dve leti. Zagon se od takrat na srečo ni ponovil in lahko danes živi precej normalno življenje. Tudi pisarniško delo v službi mu ne predstavlja večjega napora, pravi. »Policist pa ne morem biti,« izda še svojo skrito željo iz otroštva, ki je zaradi bolezni, ki ni združljiva s terenskim delom, nikoli ne bo mogel uresničiti.
Zagotovo bo svoje poklicne želje veliko lažje uresničil študent geografije in zgodovine Aljaž Škrjanec iz Kranja, ki so mu diagnozo postavili pred petimi leti. »Bolečine v kolenih, hrbtenici in kmalu kar vseh sklepih sem imel že v osnovni šoli. Težko je bilo pri vsakdanjih opravilih, še zlasti težko pa sedem ur pri miru sedeti pri pouku v srednji šoli. Tudi ponoči so bile bolečine velikokrat neznosne,« pripoveduje in doda, da njegovo stanje s takratnim, odkar jemlje biološka zdravila, sploh ni primerljivo. Z zdravili lahko živi normalno življenje, poudari in doda, da občasne bolečine ukroti s telovadbo.
Sprožilcev bolezni še ne poznajo
Vnetne revmatske bolezni ne izbirajo ne starosti ne spola. Revmatsko avtoimuno obolenje, ki je pogosto povezano z genetsko zasnovo (sprožilca bolezni še ne poznajo), lahko kadar koli prizadene kogar koli, pove predsednik Društva revmatikov Slovenije Andrej Gregorčič in doda, da so stereotipi, da dobiš revmo, če sediš na hladnem, hodiš po dežju, si dolgo na mrazu ali pa te dobi prepih, iz trte izviti. Ker tudi sam z revmo, ki je še vedno vseživljenjska obsodba, živi že več kot pol stoletja, lahko iz prve roke potrdi, da sta medicina in farmacija na tem področju naredili velike korake in revmatičnim bolnikom močno olajšali življenje.
»Za uspešno obvladovanje bolezni so nujni hitra napotitev k revmatologu, dovolj zgodnja diagnoza, pravočasno in ustrezno zdravljenje ter aktivno sodelovanje bolnika,« poudarja Gregorčič in dodaja, da je zelo pomembno, da družinski zdravniki čim prej prepoznajo simptome revme in jih hitro napotijo k pravemu specialistu. Ker pa gre za dokaj različne bolezni, ki se med seboj razlikujejo, je vsem skupen simptom predvsem bolečina, sicer pa so za revmatična obolenja značilni tudi otekline, jutranja okorelost, deformacije sklepov in hrbtenice, kožne spremembe in določeni sistemski znaki, kot je slabo počutje, izguba teka in hujšanje.
Rokavica za simulacijo revmatične roke
O zdravljenju z biološkimi, podobnimi biološkimi in drugimi zdravili, ki so v Sloveniji prisotna približno desetletje, so v društvu, ki v 13 podružnicah združuje okoli 1600 članov, po približno desetletju, odkar se v Sloveniji z njimi zelo uspešno zdravijo, nedavno sprejeli nekakšno »uradno stališče«. V njem ugotavljajo, da »mora odločitev za zdravljenje vnetnih revmatičnih bolezni z biološkimi ali podobnimi biološkimi zdravili samostojno in izključno na strokovnih dokazih sprejeti zdravnik – specialist revmatolog, bolnik pa mora biti soudeležen tudi pri odločitvi. Odločitev ne sme temeljiti zgolj na finančnih vidikih zdravljenja, ampak na trdnih strokovnih dokazih in klinični presoji revmatologa,« razloži njihovo stališče predsednik društva Gregorčič in doda, da morata biti na prvem mestu dobrobit in varnost bolnika, ki mora biti v celoti obveščen o vsakem medicinskem zdravljenju in v njem sodelovati. Bolnik lahko sam veliko naredi tudi s telesno vadbo za izboljšanje oziroma ohranjanje čim bolj normalne telesne drže ter gibljivosti hrbtenice in sklepov.
Ohranjena gibljivost, krepke mišice in pravilna telesna drža zmanjšujejo bolečine, izboljšajo splošno počutje in preprečujejo nepravilne obremenitve, se strinja tudi Barbka Huzjan, diplomirana delovna terapevtka s kliničnega oddelka za revmatologijo iz Bolnišnice dr. Petra Deržaja. Kot pravi, bolniki seveda potrebujejo najprej diagnozo in izbiro ustreznega zdravljenja, potem pa si lahko z rehabilitacijo, obiski zdravilišč in redno vadbo ter z različnimi pripomočki, ki jih je na trgu kar nekaj, vsakodnevno lajšajo tegobe, ki se sprva kažejo kot bolečina, jutranja okorelost, omejena gibljivost, težave pri finih prijemih in slabša mišična moč. Lahko boli vse telo, še pove delovna terapevtka in doda, da pripelje ljudi zaradi revme k zdravniku predvsem bolečina, ter pokaže posebno rokavico, ki simulira občutek, s kakšnimi težavami se srečujejo revmatiki v vsakodnevnem življenju, tudi zdravim ljudem. Peter Geršak iz Velenja, ki je z njo poizkusil na ozaveščevalni akciji ob svetovnem dnevu revme v Ljubljani na Prešernovem trgu s tal pobrati zeleno žogico, je dejal, da se je počutil, kot bi imel roko ujeto v ledeni oklep. Tako je bila trda in okorna. Še večje težave so imeli ljudje, ki so z rokavico poskusili pisati.
