Skozi navdihujoče zgodbe ambasadorjev, ki se vsak dan spopadajo s težkimi boleznimi, poskušajo v slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo v dvomesečni ozaveščevalni kampanji Najboljša novica javnost seznaniti s ključnimi simptomi in znaki bolezni, pomenom hitrega ukrepanja in potekom zdravljenja limfoma, levkemije, diseminiranega plazmocitoma in mielodisplastičnega sindroma. »Bolnikom in svojcem pa želimo skozi pozitivne zgodbe vliti potreben pogum, zaupanje v uspeh zdravljenja in optimizem za soočenje s težko potjo do najboljše novice – ozdravitve, zazdravitve, dobrega izvida,« poudarja Kristina Modic, predsednica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.

Kampanja Najboljša novica, ki so jo na dan limfoma pred dvema dnevoma začeli z okroglo mizo, na kateri so zdravstveni strokovnjaki, predstavniki bolnikov in zdravstvene politike predstavili stanje na področju odkrivanja in zdravljenja teh bolezni, bo trajala do konca oktobra. Spremljevalne dogodke, skupaj z razstavo portretov ambasadorjev, ki jih je v objektiv ujel Aljoša Rebolj, bodo izvajali do pomladi prihodnje leto. Zavedajo se namreč, da se z diagnozo ene od štirih težkih bolezni vsak dan sooča vse več bolnikov, med njimi tudi mladi, ki ob šokantni novici takoj potrebujejo nekoga, ki jim bo stal ob strani in jim ponudil informacije, ki jim jih zdravstveni sistem v prvem hipu žal še ne ponuja. Tudi na pogovor s psihologom na Onkološkem inštitutu je namreč treba čakati mesec dni, opozarja Modičeva in dodaja, da se bodo društva bolnikov povezala in zahtevala takojšnjo psihološko pomoč. Združenim nam bo uspelo, je prepričana, saj jim je pravkar uspel tudi projekt sobna kolesa – z njimi bodo kmalu okrepili mišice bolnikov na bolniških posteljah. »A je psihološka stabilnost še pomembnejša kot mišice,« vztraja Modičeva.

»Diagnoza ene od štirih težkih krvnih bolezni šokira vse, bolnike, njihove svojce, prijatelje in zdravstveno osebje,« iz lastnih izkušenj pove Modičeva in doda, da se na začetku le redki zavedajo, da so hkrati že na poti najboljše novice. Da bi bili na tej poti čim prej, je seveda pomembno čim prej prepoznati simptome bolezni, ki so sicer hitro zamenljivi s simptomi manj nevarnih bolezni, kot so angina, gripa, viroza, bolečine v križu..., našteva Modičeva in doda, da je med bolniki še vedno preveč takšnih, pri katerih je bila bolezen odkrita pozno. Žal pri nekaterih tudi prepozno, čeprav bi lahko bile bolezni ob pravočasnem odkritju in zdravljenju dobro ozdravljive ali zazdravljive in bi bilo življenje z njimi kakovostno in dolgo.

»Znanje imamo, tudi sodelovanje s strokovnjaki je odlično, zato lahko pri zgodnjem odkrivanju bolnikov šepa morda le zaradi tega, ker mora zdravnik družinske medicine vsak dan pregledati od 50 do 60 bolnikov,« opozarja družinska zdravnica Katerina Bubnič Sotošek in doda, da se pri svojem delu srečujejo z novo skupino mladih bolnikov, ki so preživeli katero izmed krvnih bolezni v otroštvu. Sicer pa med zdravljenjem vso skrb za bolnika prevzamejo hematologi, pojasni zdravnica, ki pravi, da pri prvih znakih zelo pazi, da bolnika ne prestraši, a mu tudi ne zbuja lažne tolažbe. Predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana profesor dr. Peter Černelč ne skriva, da je medicina na področju zdravljenja teh bolezni dosegla strahovit napredek, saj se ne posvečajo več le ozdravitvi, marveč tudi kakovosti življenja bolnikov in celo možnostim, da bodo lahko imeli kljub agresivnemu zdravljenju, potem ko bodo ozdraveli, celo otroke. Kot še pravi, je dostopnost bolnikov do hematologov in onkologov optimalna, do tri mesece čakajo le tisti, ki lahko čakajo, za nujne primere pa je pomoč takojšnja.

Na voljo pa so jim tudi vsa najboljša v svetu dostopna zdravila, uspešno preizkušajo tudi nova zdravila, saj sodelujejo v različnih mednarodnih študijah. Kot še pravi, so že pred leti uvedli 24-urno posvetovalno dežurno službo, ki je v optimalno podporo tako družinskim zdravnikom kot bolnišničnim oddelkom.

»Danes imajo bolniki po ozdravitvi možnost postati starši celo s svojim genetskim materialom,« izpostavlja še eno plat najboljše novice predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana prof. dr. Eda Bokal Vrtačnik in pojasni, da morajo za to seveda odvzeti genetski material pred začetkom agresivnega zdravljenja in ga zamrzniti. Zamrznejo lahko jajčne celice, zarodke ali tkivo, a je slednje še bolj eksperimentalna metoda, četudi je plod te metode že 60 nosečnosti. Najpogosteje se odločajo za shranjevanje jajčnih celic, a se o vsem v njihovi ekspertni skupini, ki se sestane v 24 urah, dogovorijo skupaj z bolnico in njenim partnerjem ali svojcem. Zelo pomembno je, da zaradi shranjevanja genetskega materiala nikoli ne poslabšajo osnovne bolezni bolnika, pove Bokal-Vrtačnikova in doda, da so prej v enajstih letih skupaj shranili prav toliko genetskega materiala kot v zadnjih dveh letih. av