»Starši otrok s prirojeno srčno napako so po objavi poročila o nadzoru nad programom otroške srčne kirurgije zmedeni, prestrašeni in ne verjamejo več, da je za njihove otroke optimalno poskrbljeno. Zaupanja preprosto ni, bojijo se, da je pri nas vse napol narejeno, in ne vedo, kam naj otroke odpeljejo na operacijo; morda v Ljubljano, München, Izrael, Prago...« je v imenu staršev povedala Petra Aleš, mati že trikrat operirane osemletne Hane s prirojeno kompleksno srčno napako in predsednica sekcije za prirojene srčne napake pri Društvu za zdravje srca in ožilja Slovenije. »Hana je bila zadnjič operirana decembra lani v Münchnu in nisem vedela, kdo jo je operiral. Preprosto sem zaupala zdravnikom,« še pove Aleševa in nadaljuje, da je poročilo zadnji poziv za takojšnje ukrepanje.
»Skrajni čas je, da se odgovorni zavejo, da ne gre za to, kdo je imel zadnjih sedem let prav in kdo ne, ampak da gre za naše otroke in njihovo prihodnost,« opozarja Petra Aleš. Prim. Matija Cevc pa dodaja, da se letno v Sloveniji rodi od 200 do 250 otrok z različnimi prirojenimi srčnimi napakami in da jih v Sloveniji operirajo okoli sto na leto. To pa, kot pojasnjuje, ni dovolj, da bi lahko preživel tudi program otroških srčnih operacij, saj mora usposobljen strokovnjak svoje delo opravljati vsakodnevno.
Širši regionalni center
»Vendar pa v naši širši okolici ni podobnega centra. Poleg tega imamo v Sloveniji vrhunske strokovnjake, ki so sposobni odlične diagnostike in pooperativnega vodenja. Težava je le v usposabljanju kirurgov, ki morajo imeti zagotovljeno tudi zadostno število pacientov,« razloži Cevc in doda, da si ne želi, da bi zaradi enega poloma zamrla dobra ideja izpred sedmih let, ko so začeli izvajati program. Zato si želi, da bi tudi politika sprevidela, da ima Ljubljana možnost za ponovno vzpostavitev širšega regionalnega centra za celostno obravnavo otrok s prirojenimi srčnimi napakami tudi za bližnje države in ves Balkan. Po njegovi oceni za to, z izjemo vložkov v izobrazbo, stroški ne bi bili preveliki, saj potrebno opremo zvečine že imamo.
»Zaupanje ljudi pa si lahko povrnemo tako, da pokažemo, da je diagnostika in vse drugo pri nas na zavidljivi ravni, tudi dostopnost, in da se čim prej odmaknemo od vseh afer,« še poudarja Cevc. »Tisti, ki so bili pri nas, so bili zelo dobro oskrbljeni.«
Aleševa meni, da je poleg centra, ki bi pokrival široko območje sosednjih držav in Balkana, treba vzpostaviti tudi register prirojenih srčnih napak. Z njim bi lahko spremljali paciente od rojstva in predpisali standarde, kaj lahko opravimo doma, dokler nimamo kirurga, in kdaj napotimo otroka s prirojeno srčno napako na zdravljenje v tujino.
Pomembni so otroci
»Predvsem pa se moramo takoj poenotiti v zavedanju, da so pomembni le otroci, ki imajo vso pravico odrasti v uspešne odrasle,« poudarja Aleševa in nadaljuje, da ni in ne sme biti nikakršnih ovir, da ne bi tudi otroci s prirojenimi srčnimi napakami živeli uspešnega in polnega življenja. »Le pravi čas jim je treba zagotoviti primerno, kakovostno in varno medicinsko ter psihosocialno oskrbo.« Zato so v sklopu Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije sprožili akcijo za kakovostno in varno oskrbo otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Z njo bi radi opozorili, da je Slovenija dovolj razvita država, da mora in zmore poskrbeti za svoje otroke v skladu z najvišjimi svetovnimi standardi doma. Da bi to dosegli, sta potrebni le jasna vizija razvoja stroke in učinkovito ukrepanje, so prepričani in somišljenike vabijo na jutrišnji dobrodelni koncert priznanega ameriškega pianista Paula Cardalla ob 20. uri v cerkev sv. Jakoba v Ljubljani. Prireditev bo vodila Oriana Girotto, ki prav tako kot Paul Cardall potrjuje, kako zelo so lahko uspešni tudi otroci s prirojenimi srčnimi napakami.
»Paul Cardall se je rodil s hudo prirojeno srčno napako in že šest let živi in ustvarja s presajenim srcem,« pove Aleševa in pomenljivo doda, da tudi »brazgotina ni ovira za uspešnost«, kar še kako dokazuje njihova častna ambasadorka Oriana Girotto, ki ji v ranem otroštvu niso znali pomagati niti v sloviti Padovi. Tam so jo namreč odpravili z diagnozo šuma na srcu, v takrat izjemno cenjenem ljubljanskem centru pa so jo operirali in odpravili njeno prirojeno srčno napako. »Brazgotino nosim s ponosom, čeprav sem večkrat opazila, da mi jo fotografi radi retuširajo. Večkrat so mi ponudili tudi, da jo odstranim s plastično operacijo, ampak se simbolu svojega preživetja ne želim odreči,« pravi Oriana Girotto, ki se še spominja, kako kot malčica ni zmogla hitrejše hoje in je bila vsa plava od padcev, tudi sape ni imela.
