Renata Žohar je izvedela za diagnozo, ko je bila stara 24 let. »Ravno sem začela pripravništvo, delala sem načrte za življenje, si postavljala cilje. Ko sem se morala soočiti z multiplo sklerozo, se je vse to obrnilo na glavo in o svoji prihodnosti nisem več odločala jaz, ampak tudi bolezen. Dolgo sem potrebovala, da sem jo sprejela in se nisem borila proti njej. Postajala sem utrujena od tega, ko sem iskala način, kako bom ozdravela. Ko sem ugotovila, da tega ni, je postalo življenje lažje. Bolezni se danes prilagajam, pri čemer mi zelo pomaga zdravstveno osebje in nevrologinja, ki vedno najde rešitev za težave, ki me v določenem trenutku pestijo,« je povedala Žoharjeva na predstavitvi knjižice Čas je za spremembo, ki prinaša zgodbe bolnikov s to boleznijo. Zgodbe bodo spodbuda drugim, ki šele iščejo pot, kako sobivati s to težko kronično boleznijo avtoimunskega izvora.
Učinkovitejša zdravila
Večinoma zbolijo ljudje med 20. in 40. letom starosti. Potek in simptomi bolezni so zelo različni, kar je posledica raznolikosti bolezenskega procesa, ki se odvija v osrednjem živčevju. Večina bolnikov obišče zdravnika zaradi mravljinčenja, težav z vidom, dvojnim vidom in hojo.
V zadnjih letih je pri zdravljenju te bolezni prišlo do pomembnih izboljšav, pojasnjuje nevrologinja dr. Alenka Horvat Ledinek z Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Prvo zdravilo, interferon beta 1b, je prišlo na trg pred dobrimi 20 leti, sledili so drugi interferoni in monoklonska protitelesa, ki so učinkovitejši od prejšnjih zdravil. Do danes je bilo registriranih veliko zdravil, ki upočasnjujejo potek, žal pa nobeno ne zavre bolezenskega procesa. »Z zgodnjim zdravljenjem dosežemo cilj, da upočasnimo bolezenski proces in da je bolezen stabilna. To se navzven kaže v dobri kakovosti življenja bolnika, ta lahko dokonča študij, začne razmišljati o zaposlitvi, načrtovanju družine,« pojasnjuje nevrologinja.
Novejša zdravila so tudi prijaznejša do bolnikov. Dosedanja zdravila so v obliki injekcij, ki se dajo v mišico, od lani pa sta na voljo zdravili v obliki tablete, kar olajša jemanje, prav tako imata manj neprijetnih stranskih učinkov. To pripomore, da bolniki vztrajajo pri zdravljenju, saj lahko dobro stanje dosežejo le, če si bolnik redno aplicira zdravilo.
Z zdravili lahko upočasnijo bolezenski proces pri bolnikih, ki imajo bolezen, ki poteka z zagoni in izboljšanji, čemur rečejo recidivno-remitenten potek. Desetina bolnikov pa ima napredujočo obliko bolezni, ko težave vztrajno naraščajo in se slabšajo, za to skupino bolnikov pa žal zdravil ni.
Prepoznati zagone bolezni
Za dobro urejenost bolezni je pomembno tudi, da znajo bolniki sami prepoznati zagon bolezni, ki kaže, da je bolezen zelo aktivna. To so težave, ki trajajo neprekinjeno 24 ur.
»Zagoni bolezni se zgodijo dobesedno čez noč in še sam ne veš dobro, kaj se ti je sploh zgodilo. Zjutraj sem na primer vstala in videla vse megleno, vid pa se mi je slabšal še dva dni. To je bil zagon. Vsak tak dogodek prinese stres, zavedanje, da me bolezen spet ustavlja v življenju in pri mojih ciljih,« opisuje Žoharjeva. Kljub bolezni sta se z možem odločila za otroka. Po porodu je bolezen znova pokazala zobe. »Otroka nisem mogla nositi, bolele so me roke, utrujena sem bila, telo mi je pešalo, imela sem občutek, kot da telo po delih umira in ni več moje. A tudi to obdobje se je končalo, predvsem po zaslugi novih zdravil, ki so ustavila zagone. S tem ko je bilo zagonov bolezni z leti manj, sem bila bolj spočita. Sedaj lahko rečem, da živim kakovostno, znam se ustaviti in presoditi, kaj je res pomembno za moje življenje. Vem, da je veliko trenutkov, ki jih ne smem izpustiti, na primer iti z otrokom na sprehod ali se z njim igrati. Ne vem namreč, kako bo čez čas z mojimi rokami in nogami,« opisuje Renata Žohar.
Tudi Tanja Anžin, predsednica podružnice bolnikov z multiplo sklerozo v ljubljanski regiji, s strahom pričakuje čas, ko ji palici pri hoji ne bosta več dovolj v pomoč pri ravnotežju. »Neprestano se sprašujem, kako bom živela jutri,« je povedala. Ob prvih težavah pred 15 leti se ni zavedala, kako bolna je. Žal ji ni prisluhnila tudi osebna zdravnica in je do nevrologa prišla šele, ko si je sama plačala pregled. To bolezen se je treba naučiti sprejemati, prav tako je o njej treba znati poiskati informacije, poudarja Anžinova. Vir informacij so lahko tudi sobolniki. V Sloveniji deluje 16 podružnic Združenja multiple skleroze Slovenije. Za člane organizirajo vrsto športnih dejavnosti, rehabilitacijske programe in različne oblike pomoči bolnikom in svojcem v okolju, kjer živijo.
Sodelovanje vseh
Bolniki imajo lahko ob bolezni celo vrsto težav: so utrujeni, imajo težave s hojo, mokrenjem, vidom... Nekatere težave skušajo zmanjšati z zdravili, druge s pomočjo drugih strokovnjakov, kot so fizioterapevt, delovni terapevt, nevropsiholog, rehabilitacije v URI Soča in nekaterih zdraviliščih... Zagon bolezni pomeni nenadno poslabšanje in zahteva obisk v nujni nevrološki ambulanti. Bolnike z multiplo sklerozo, ki so na terapiji ali tudi brez zdravil, je treba redno spremljati na pol leta, a je čakalna doba na pregled na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, kjer deluje eden od dveh centrov za multiplo sklerozo v Sloveniji, dve leti. »V Sloveniji imamo premalo osebja, ki bi se poglobljeno ukvarjalo z multiplo sklerozo, zato obravnava te bolezni povsod ni enako dobra,« nevrologinja pojasni različno dostopnost do zdravljenja, ki jo imajo bolniki po Sloveniji.
Za dobro uravnavanje bolezni je sodelovanje med zdravstvenimi delavci in bolnikom nujno. »Svoji nevrologinji zelo zaupam. Če se kaj dogaja, pokličem medicinsko sestro, ki je na voljo 24 ur, težave posreduje nevrologinji in sporoči, kaj naj naredim,« ponazori Žoharjeva. Pomembno je tudi, da se pacienti zavedajo, da morajo čim dlje ohranjati svoje motorične in kognitivne sposobnosti, da morajo trenirati tudi doma in veliko vlagati vase. Vsak teden ima fizioterapijo, ki jo plačuje sama, in obiskuje rehabilitacijo v zdravilišču Topolšica, kar financira združenje bolnikov. »Če ne bi sama toliko delala na sebi, zagotovo ne bi zmogla toliko hoditi in kontrolirati svoje motorike in mišične moči,« je prepričana Renata Žohar.