»Če si na invalidskem vozičku, imaš samo dve možnosti: ali si v kakšnem zavodu ali pa živiš samostojno življenje. Če si neodvisen, popiješ vodo, ko si žejen, če pa si v kakšni ustanovi in poveš, da si žejen, ti rečejo: Počakaj, da boš na vrsti!« Tako je nazorno opisala razliko med neodvisnim in odvisnim življenjem ena od udeleženk shoda na Prešernovem trgu v Ljubljani, ki ga je ob evropskem dnevu neodvisnega življenja organizirala MDI.

Asistenca za samostojnost

Mrežo so na pobudo YHD – društva za teorijo in kulturo hendikepa ustanovili lani jeseni. Doslej se ji je pridružilo enajst invalidskih organizacij in nevladnih društev s področja duševnega zdravja, nastala pa je ravno zato, da skupaj glasneje opozarjajo na sistemske in zakonske pomanjkljivosti, ki jim samostojno in neodvisno življenje onemogočajo. »Zaskrbelo nas je, ker se pri nas ureja deinstitucionalizacija tako, da se le nekoliko preobrazi obstoječe ustanove, denar pa se porablja za usposabljanja, prilagajanja. Živeti samostojno pomeni živeti v skupnosti, kjer so na voljo storitve, kot je denimo osebna asistenca, da imajo ljudje sploh alternativo življenju v zavodu,« je poudarila Klaudia Poropat, ena od pobudnikov mreže. »Nekatere storitve pri nas seveda že obstajajo, niso pa sistemska pravica posameznika.«

Zato je mreža zavzela stališče, da je najprej treba sprejeti zakon o osebni asistenci, ta pa bo med drugim uredil tudi področje deinstitucionalizacije. Žal se predlog zakona že nekaj let potika med vlado in parlamentom, prelaganje odgovornosti prav tako, kratko pa vlečejo hendikepirani. Združeni v mreži bodo zato skušali še učinkoviteje pritisniti na državo in doseči, da se sprejme ta zakon, potem pa še preostali zakoni, ki urejajo to področje. Da pa bodo politiki resnično razumeli, kaj pomeni biti hendikepiran in živeti neodvisno, so jih nedavno iz YHD povabili, naj preživijo dan z njimi kot osebni asistenti. Doslej se je odzvalo devet parlamentarcev, trije so se v tej vlogi že preizkusili.

Združeni lažje do pravic

Ker so pobudniki mreže uspešno kandidirali na javnem razpisu za spodbujanje razvoja nevladnih organizacij in civilnega dialoga za obdobje 2014–2015, so pridobili tudi sredstva za pravno pomoč. Tako bo vsem njihovim pobudam ob pomoči pravnih strokovnjakov zadoščeno tudi po formalnopravni plati. Mreža je tudi dober zgled: interese so združile invalidske organizacije, ki so bile v preteklosti bolj poznane po medsebojnih obtoževanjih kot po sodelovanju. Nevladna društva s področja duševnega zdravja, ki si ravno tako že vrsto let prizadevajo za deinstitucionalizacijo, pa so s povezovanjem z invalidskimi organizacijami dobile pomembnega zaveznika v boju za pravice svojih uporabnikov.