Parkinsonova bolezen je kronična, neozdravljiva in napredujoča bolezen možganov, ki prizadene različne dele možganov, najbolj pa je prepoznana po težavah z gibanjem. Gibi oseb s parkinsonovo boleznijo so okorni, nerodni, hoja je počasna, imajo težave s tresenjem in motnje ravnotežja. Strokovnjaki so ugotovili, da se z leti pri bolnikih pojavljajo padci, nenadne zamrznitve pri hoji, nerazumljiv govor, tudi težave s požiranjem. »Zdravila, ki bi bolezen pozdravilo ali vsaj upočasnilo napredovanje, žal nimamo, imamo pa učinkovita zdravila, ki blažijo težave, a ta ne izboljšajo vseh težav, ki jih prinaša bolezen,« je pojasnila doc. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidalne bolezni, ki deluje v okviru Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra (UKC).

Nevrologinja je ob tem dodala, da vse več raziskav dokazuje, da redna in pravilno vodena telesna vadba osebam s parkinsonovo boleznijo pomaga do boljšega počutja in počasnejšega napredovanja invalidnosti. »Zato je za boljšo kakovost bolnikovega in skrbnikovega življenja ključnega pomena multidisciplinarna obravnava bolnika, kjer ima ključno vlogo nevrorehabilitacijski tim: fizioterapevti, delovni terapevti in logopedi. Bolniki potrebujejo pomoč strokovnjakov za gibanje, da pod njihovim nadzorom in z njihovo pomočjo vadijo pravilne gibe, ki jim jih je ta bolezen odvzela,« je poudarila doc. dr. Troštova.

Ponovno učenje že pozabljenih veščin

Strokovnjaki poudarjajo, da naj bi se rehabilitacija oseb s parkinsonovo boleznijo po mednarodnih priporočilih začela že ob postavitvi diagnoze. Po evropskih smernicah za fizioterapijo bolnikov s parkinsonovo boleznijo je cilj obravnave bolnikov v zgodnji fazi bolezni predvsem preprečevanje neaktivnosti, saj so bolniki podvrženi bolj sedečemu življenju, ter vzdrževanje in izboljšanje fizičnih zmožnosti. »V zgodnji fazi bolezni je poudarek predvsem na vadbi ravnotežja, na mišični moči, gibljivosti sklepov, na redni aerobni vadbi, ki dokazano izboljšuje tudi nemotorične znake bolezni, ter na preprečevanju zapletov, kot so srčno-žilni zapleti in osteoporoza, ki so povezani z zmanjšano aktivnostjo,« je pojasnila mag. Karmen Peterlin Potisk iz Ambulantno rehabilitacijske službe na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča. Strokovnjakinja je ob tem dodala, da fizioterapevtska obravnava izboljša kakovost življenja tako bolnika kot tudi celotne družine. »Izboljšajo se splošno zdravstveno stanje, hoja, ravnotežje, tudi drža.«

A ne le v zgodnji fazi, doc. dr. Troštova je poudarila, da je tudi v poznejših fazah, ko je bolezen že napredovala, nevrorehabilitacija pomemben del celostne obravnave pacientov. »Takrat se težave stopnjujejo, bolniki se soočajo z nenadnimi obdobji, ko se ne morejo premikati, na primer nadaljevati hoje na sprehodu.« Čeprav je osebam s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji tudi v poznih fazah bolezni na voljo učinkovito zdravljenje, kot sta uporaba posebne črpalke, ki v telo enakomerno dovaja zdravilo, in kirurško zdravljenje s stimulacijo globokih možganskih jeder, bi po besedah doc. dr. Troštove intenzivna nevrorehabilitacija pozitivne učinke zdravil še nadgradila. »Bolniki postanejo hitrejši, spretnejši. Vendar če so se prej deset let gibali počasi, so si možgani to zapomnili. Čeprav so se s pomočjo zdravljenja zdaj zmožni premikati hitreje, se morajo ponovno naučiti že pozabljenih normalnih gibalnih veščin.«

Trnova pot do rehabilitacije

Strokovnjaki so zato kritični, da osebam s parkinsonovo boleznijo, razen v zelo omejenem obsegu, nekaterim na primer po operaciji ali ko so hospitalizirani na nevrološki kliniki, običajno v pozni fazi bolezni, ni omogočen reden dostop do nevrorehabilitacije, kakršnega so deležni nekateri drugi bolniki z nevrološkimi okvarami. »Ustrezni programi že obstajajo v terciarnih centrih, vendar niso formalizirani, njihove zmogljivosti pa so daleč pod primernimi,« je navedla doc. dr. Troštova. »Ker bolniki s parkinsonovo boleznijo nimajo mišične ali živčno-mišične bolezni, paraplegije, cerebralne paralize, najtežje oblike generalizirane psoriaze, multiple skleroze in niso paralitiki, nimajo pravice do obnovitvene rehabilitacije, čeprav se tudi oni na koncu svoje bolezni ne morejo gibati,« je do obstoječega sistema kritičen tudi prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.

Od leta 1996 celostno timsko obravnavo oseb s parkinsonovo boleznijo izvajajo na URI Soča, a je program dostopen redkim bolnikom, prav tako v zelo omejenem obsegu program rehabilitacije bolnikov s parkinsonovo boleznijo zadnjih pet let poteka v zdravilišču Topolšica. »Naš tim, ki ga vodi zdravnik, sestavljajo še fizioterapevti, delovni terapevti in medicinske sestre. Pri rehabilitaciji so pozorni na posebnosti, ki pri parkinsonovih bolnikih vplivajo na funkcionalno prizadetost,« je pojasnila fiziatrinja v zdravilišču Alenka Košir.