Toda ko razmišljate globlje, se pojavi vrsta pomislekov, etičnih in moralnih, ki lahko begajo, ki koreninijo v strahovih in tudi neznanju, ki nenazadnje globoko posežejo v ontološka vprašanja. Govorimo vendarle o tanki liniji med življenjem in njegovim koncem oziroma podaljševanjem, med telesno smrtjo in družbenim konstruktom smrti.

Dramska igralka in pisateljica Draga Potočnjak in režiser Mare Bulc sta podobna vprašanja odpirala v predstavi Srce na dlani, ki so jo nedavno postavili v Slovenskem mladinskem gledališču. Napletena so okrog dveh zgodb, družine darovalca in družine, ki čaka na organ, in čustveni moment, sicer le drobec v celotnem transplantacijskem postopku, se izkaže kot ključen. Režiser se odloči tudi za preseke, ki naj bi delovali realistično, vendar se predvidljivo spremenijo v nadrealistične situacije; vsak med igralci izstopi iz zgodbe in razgali svojo umrljivost in svoj odnos do možnosti darovanja organov. Eni bi, drugi ne bi darovali, eni ne bi, a če bi šlo za njihovega otroka, bi, eni spet menijo, da je to intimna odločitev njih in njihove družine. Skratka paleta čustev, prepričanj, razmišljanj, zbeganosti, nedorečenosti.

Med igralci je tudi Alida Bevk. Njena izpoved je sicer gledališko prečiščena, a je osebna, in s tem dokončno prisili gledalca, da teatra ne zapusti ravnodušen, temveč z moralno nalogo, da se: odloči! Odlična preslikava realnosti na oder in primer, ko umetnost učinkovito prevzame funkcijo angažiranega, dokumentarističnega, nove gledališke realnosti.

Smrt postane realnost

Bolniki pravzaprav nimajo težav z uporabo metafor o nadomestnih delih, razmišlja v gledališkem listu predstave Srce na dlanidr. Jana Šimenc, etnologinja in kulturna antropologinja, specializirana za medicinsko antropologinjo. Objektivizacija organov je oblika bolnikovega praktičnega načina soočanja s procesom transplantacije ter posledica dolgotrajnejših izkušenj in vpetosti v biomedicinski sistem. Ki pa človeka obravnava zelo biologistično in materialistično – kot skupek organov, ki jih je mogoče zamenjati. Toda za ljudi je organ nekaj drugega: je neločljivi del njihovega bivanja, živ, organski, duhovni, energijski, sveti, simbolni del sebstva, ki bi ga radi »vzeli s seboj« tudi po smrti.

Do transplantacij po navadi prihaja po dolgotrajnih kroničnih obolenjih, pri Alidi Bevk ni bilo tako. Igrala je tudi po dve predstavi na dan, nakar jo je obšla slabost in v treh dneh je padla v jetrno komo, ki jo je povzročil virus. Zdravniki v Ljubljani so obupali, nato so jo urgentno odpeljali na Dunaj, kjer so opravili transplantacijo. Spomini so zamegljeni, spomni se le izkušnje s smrtjo, ki je bila zelo prisotna. Soočenje s smrtjo je postalo realnost.

»V predsmrtnem stanju telo porabi vse, kar ima, da preživi. Mišice so atrofirale, treba se je bilo na novo učiti hoditi. Sledilo je dobro leto dni okrevanja, vse je šlo zelo počasi in postopoma; pogosti pregledi, zdravila, obravnava nivojev v krvi, ki kažejo, kako je telo sprejelo novi organ. Dolgo traja, tudi več let, da začneš počasi zaupati telesu, da sploh vidiš, do kod se je prebilo,« pripoveduje Alida Bevk. Zdaj je od transplantacije sedem let in pol, živi zdravo in na različne načine krepi svoj imunski organizem, tudi tako, da se je umaknila iz stresnega teatra v teoretske vode, končala magisterij na temo govora in zdaj poučuje na AGRFT.

Bolezen je izkušnja, da premislimo svoje življenje. »Včasih se zalotim, da razmišljam proti sebi. V bistvu pa je treba delati proti splošnim družbenim merilom, ki zahtevajo poklicno ali družbeno veljavo, kajti vse to je zgolj 'drive', gonja, pritisk. Ostalo, izrazito lepo, pa gre mimo. Misliš, da bo telo kar vse zdržalo, pa ni tako. Ja, se ujameš v pasti. Zdaj imam sebe, sem zdrava in zdaj naj spet živim 'na polno' naprej? Ne vem. Saj vendar je vredno že to, kar imam, da zjutraj vstanem,« razmišlja Alida Bevk. Čedalje bolj se ji oblikuje tudi odnos do smrti, je v fazi, ko jo je sprejela kot del življenja. Ali kot reče v predstavi: »Vem, kaj se zgodi, če grem preko svojih moči in se ravnovesje zamaje. Takrat pride. Z ledeno roko me prime za vrat. Ne tekmujem s smrtjo. Sodelujem z njo.«

Imaginarna utelešenja

Medicinska antropologinja Jana Šimenc pravi, da transplantacijska dejavnost v naši kulturi na svojstven način ustvarja pretočnost identitet ter telesnih meja. Bolj kot o novi, drugačni identiteti lahko razmišljamo o razširjeni biografiji. Antropološke raziskave nakazujejo tudi ideje o imaginarnem utelešenju drugega prek presajenega organa. Na eni strani naj bi prejemniki čutili energijo pokojnega, po drugi strani naj bi bilo družini v tolažbo, da pokojnikov »duh«, energija še naprej živi v drugi osebi. Sploh pri presaditvah srca, ki imajo v naši kulturi dodatno simbolno težo – so središče telesne in duševne energije.

Koliko bolnike bega dejstvo, da bi bili po zakonih narave mrtvi, če ne bi stvari v svoje roke vzela znanost? Koliko jih bega »tuj« organ? Je ta organ »živ« ali »mrtev«? »Seveda je organ živ, sicer pridobljen od umrle osebe; po diagnosticirani možganski smrti je bil organ vzdrževan, vanj je bila forsirana stimulirana bazična funkcija. V tej zgodbi je treba sprejeti koncept možganske smrti,« pravi primarij Danica Avsec, dr. med., svetnica in direktorica Zavoda RS za presaditve organov in tkiv.

»On ni umrl, da bi ona živela, ampak ona živi, ker je on umrl. To, da se je njemu zgodila smrt, je bila njegova življenjska pot, njena pot pa je bila, da je zbolela, pa tudi ni hotela, in je potem dočakala srce.« S takšno racionalno razlago pacienta umiriš, je prepričana zdravnica, dokler pa se bolnik sam plete s svojimi mislimi, so lahko stiske velike. »Ona danes nima več dilem, kako se bo soočala z organom umrlega,« še pravi Danica Avsec.

»Študije kažejo, da je posttravmatskega stresa po transplantaciji kar nekaj,« pa pripoveduje klinična psihologinja mag. Bernarda Logar Zakrajšek, ki se srečuje z ljudmi pred transplantacijo in po njej. »Pri večini naših bolnikov sicer ne diagnosticiramo večjih težav, tudi pri srčnih bolnikih ne.« V procesu zdravljenja so skrbno spremljani, tudi zdravniki so senzibilni in hitro zaznajo, če je na področju bolnikovega doživljanja kaj narobe, sploh če je kdo že imel psihične stiske ali težave v duševnem zdravju. Tem ljudem se v dogovoru s psihiatri tudi po transplantaciji svetujejo pogostejše kontrole.

Transplantacija je izjemno zahteven, radikalen poseg v telo, podprt s številnimi zdravili, ki imajo dokazano medsebojno vplivanje, kar se lahko odraža tudi v doživljanju bolnika. Veliko bolnikov ima v fazi akutnega zdravljenja sanje ali nočne more, zdrknejo v neko blodnjavost, za kar vemo, da je posledica jemanja zdravil. In na to jih opozorijo vnaprej. Vsebine sanj pa seveda lahko pogledamo skozi psihološko dinamični vidik. Nekateri odkrito povedo, da sanjajo o darovalcih, sanjajo temačne stvari, kot so prometne nesreče, obešenci. »Ne vem, če so sanje sploh kdaj resnično prijetne. Vsebino negativnega določajo tudi stvari, ki jih v nekem trenutku predelujemo. In odnos do tistega, ki ti bo daroval organ, je treba do presaditve že vzpostaviti,« pravi psihologinja. Z zmanjševanjem odmerkov zdravil po navadi te težave same izzvenijo. Pojav duševne bolezni zaradi transplantacije je izredno redek.

Strahovi, predsodki, miti

Vsak se po svoje sooča s svojo minljivostjo, ljudje ves čas upajo, da se bo nekje našel organ, ki jim bo omogočil, da bodo lahko še nekaj let kakovostno živeli. Ko organ dobijo, govorimo o medenih mesecih. Če gredo stvari idealno, se bolnik po dveh, treh tednih že postavlja na noge. Včasih zaradi zagnanosti nekaterih še zdravstveni delavci osupnejo. So pa seveda primeri, kjer gre več stvari narobe, in mnogokrat ravno zaradi psihičnih dejavnikov. Razlike v doživljanju med pacienti so velike. Škoda bi bila, če bi nekdo zavrnil možnost zdravljenja iz nepredelanega psihičnega razloga. Vendar se nekateri za transplantacijo sploh ne odločijo, denimo ledvični bolniki, ki to možnost imajo; prilagodili so se na dializo, stik z ustanovo je tudi pomemben socialni moment, počutijo se varne. Večina pa situacijo vendarle racionalizira. Zavedajo se, da je transplantacija njihova edina rešitev, in vse, kar bi jih v tistem trenutku preveč begalo, potisnejo v podzavest. To je takrat zanje pravzaprav dobro.

Po transplantaciji je najbolj tipičen strah ta, da presajeni organ ne bi deloval, ljudje se ukvarjajo s statistikami, odstotki; najhuje je dan pred kontrolo in do dneva, ko dobijo izvid. Potem se pomirijo, a le do naslednjega pregleda. »Dejansko so si kupili omejen čas. Biti sposoben začeti uživati življenje, čeprav nad tabo ves čas visi dejstvo, da organ ni večen – za to je potrebna silovita psihološka veščina,« je prepričana Bernarda Logar Zakrajšek. Vendar pa se ljudje po transplantaciji vračajo k psihologu zaradi običajnih življenjskih stisk, kar v bistvu pomeni, da je bilo zdravljenje uspešno. Bolezen ni več središče njihovega življenja.

So tudi primeri, ko je treba organ večkrat transplantirati, sploh pri otrocih in mladostnikih je to jasno že vnaprej; pri njih ne gre za odločitev »sprejeti organ ali ne«, kot pri odraslih, ampak pomeni transplantacija zgolj korak naprej na poti zdravljenja in dokazano ugodno vpliva na otrokov nadaljnji fizični in psihični razvoj.

Dr. Ivana Kreft Hausmeister je psihologinja in psihoterapevtka na Pediatrični kliniki. Pravi, da se pri svojem delu srečuje z različnimi dilemami tako mladostnikov kot njihovih staršev. In strahovi staršev so drugačni od strahov mladih. Starši imajo zadržke v zvezi s pooperativnimi zapleti, načeloma pa so optimistični, saj transplantacija pomeni boljšo kakovost življenja cele družine. Za razliko od svojih staršev pa mladostniki ne razmišljajo toliko o smrti in svoji minljivosti, bolj jih je strah stranskih učinkov zdravil in kako bo to vplivalo na njihovo samopodobo.

In zdravila jih prve mesece po operaciji dejansko spremenijo: dobijo zabuhel obraz, dlake, akne, strije, zlasti dekleta imajo s tem zelo veliko težav. »Včasih se vrnejo v šolo prej, preden stranski učinki izzvenijo. To je zanje hudo, hočejo biti ves čas v stiku z vrstniki, prek facebooka, skypa, in tam so tudi vidni,« pravi dr. Kreftova. A so z mladostnikom ves čas iskreni: zelo konkretno mu razložijo, kako bo potekalo zdravljenje in kakšne bodo posledice. Pri majhnih otrocih si pri razlagi pomagajo s terapevtskimi lutkami, saj tudi oni že potrebujejo določene informacije, kaj se jim dogaja, ker to vpliva na nadaljnje zdravljenje. »Dobro je, če ima otrok občutek, da nadzoruje svoje telo,« je prepričana dr. Kreftova.

Kontroverzna znanost

Medicinska antropologinja Jana Šimenc ugotavlja, da je transplantacijska dejavnost v marsičem navdihujoča, hkrati pa se ne more otresti kontroverznosti. Zmožnosti stroke in človeka potiska do skrajnosti ter posega na mejna področja človekovega bivanja. Hkrati preizkuša in vzpostavlja nova razmerja med nami in drugimi, med imunskim sistemom in okolico, med biologijo in družbenim kontekstom; preoblikuje ločnice med človekom in tehnologijo, med dajanjem in sprejemanjem ter med življenjem in njegovim koncem oziroma podaljševanjem. Medicinska praksa ni le tehnično opravilo, temveč mora upoštevati družbene premisleke. In osnova za transplantacijsko dejavnost je družbena podpora, konsenz.

Medicinska stroka na to pravi, da etičnih dilem glede zdravljenja s presaditvijo ni, proces zdravljenja je natančno strokovno in celo zakonsko strukturiran, predvsem pa ideja nesporno vodi v smeri dobrega! Zlasti na področju pridobivanja organov od umrlih oseb ni etične dileme, ali je to dobro oziroma slabo. So pa moralne dileme, pritrdi Danica Avsec. »Moralne dileme je treba razjasniti, odvisne so od kulturnih in drugih družbenih okvirov. Prav to je izziv za vse, ki smo vključeni v informiranje in izobraževanje, tudi za medije. Brez ustreznih informacij in jasnega znanja se ljudje težje opredelimo za darovanje po smrti.«

Naša družba je na transplantacije pristala ravno zaradi moralnih razmislekov. Lahko pa se po njenem mnenju seveda vprašamo tudi, koliko etičnega je še v tem zdravljenju. »Je pa predpogoj zaupanje v sistem, v delo vseh, ki so vključeni. Ta način zdravljenja nenehno odpira nove možnosti, razvoj se ni ustavil samo pri tem, da se organ vzame in presadi nekomu drugemu. Z uporabo drugih delov človekovega telesa, kot so tkiva, celice, se odpirajo neskončne možnosti procesiranj, manipulacij in novih zdravljenj. Ampak ne smemo pozabiti, da je izvor teh delcev še vedno v človeku, ki jih je podaril za koristno uporabo, z dobrim namenom,« razmišlja zdravnica.

Znanost je šla zelo daleč, recimo v manipulacije reproduktivnih celic: somatske celice spreminjajo v reproduktivne in obratno in posegajo v nastajanje novega življenja. »To pa je tisto, kar kliče po tehtnem premisleku o etični meji in kjer lahko zdrsnemo v slabo,« pravi dr. Avščeva. »To terja nenehno preverjanje, tudi človeških norm, ali so ušle izpod nadzora, recimo zaradi ustvarjanja profita ali morda le pretiranega entuziazma neke želje po raziskovanju. V rokah strokovnjakov, ki se s tem poglobljeno ukvarjajo, je strahotno velik potencial, vsi ostali lahko opazujemo le s strani. Ko začutimo, da nekaj ni prav, je treba preveriti, ali ni to naše občutenje le plod strahov, slabih izkušenj, in ali je to res tista prava intuicija, ki pravi: Ustavimo se in se vprašajmo, kam to vodi!«

Tudi na področju organov, ne le tkiv in celic, so ideje znanstvenikov pretresljive: vzeti organ, ga očistiti, na fibrozno ogrodje pa nato posejati matične celice prejemnika. Pri vseh teh poizkusih se je vedno treba vprašati, koliko bo to stalo in ali bo namenjeno vsem. In ker se ve, da to ne bo dostopno vsem, se po mnenju dr. Avšičeve ponovno pojavi resno etično vprašanje. Medicina se je danes povsem personalizirala in pri taki medicini gre izključno za samoplačništvo. Naša družba ta sistem še uravnava. Ni pa samoplačništvo (še) možno pri transplantacijah.

Tanka časovna črta

Določanje smrti je zelo pomemben vidik v transplantacijski medicini in sili v razmislek. Antropologinja Jana Šimenc opozori, da se znajdemo pred problemom legitimizacije in institucionalizacije smrti, kar je povezano z etičnimi dilemami. Meje med smrtjo in življenjem so družbeno in kulturno določene in spremenljive. Nesprejemanje koncepta možganske smrti na Japonskem, v Egiptu ali Turčiji še ne pomeni, da se ne strinjajo s »programi živih darovalcev«, kar zgolj kaže, da transplantacijska medicina ni univerzalna in monolitna dejavnost. V njej se zrcalijo kulturna ozadja, družbene norme in neenakost ter ekonomsko-politični vzgibi. Po evropskih etičnih merilih je najbolj sprejemljiv odvzem organov po potrjeni možganski smrti, medtem ko se pri cirkulatorni smrti (zastoj srca) družbeni konsenz še išče.

Teolog Tadej Strehovec pravi, da etične teorije in svetovna verstva darovanje pozitivno vrednotijo in da se zanj odloča čedalje več ljudi. To je dejanje, s katerim je mogoče rešiti življenje hudo bolnih, lajšati njihovo trpljenje in biti solidaren. Kristjani, kamor sodijo evangeličani, katoličani in pravoslavci, gledajo na darovanje pozitivno, a le, če gre za zanesljiv nastop smrti, če je o tem soglašal pokojni in temu ne nasprotujejo svojci, izključene pa morajo biti tudi finančne koristi. Katoličani so posebni v tem, da dopuščajo darovanje vseh organov in tkiv razen spolnih celic, spolnih žlez in možganov. Spolne žleze in celice naj bi bile sedež biološke identitete človeka, možgani pa človekove osebne identitete.

Podobno kot kristjani gledajo na posmrtno darovanje organov tudi muslimani, darovalec ne sme podleči zaradi poškodb ali hotene smrti. Večina islamskih teologov in pravnikov možgansko smrt problematizira in se izreka v korist zastoja srca. Judje podpirajo posmrtno darovanje organov, vendar samo, če je bolnik zanesljivo umrl pred odvzemom organov in se z organi pokojnika spoštljivo ravna. Podobno budisti gledajo na darovanje kot na obliko samožrtvovanja, ki pa mora biti v soglasju z željo pokojnika. Verska skupnost Jehovovih prič pa dopušča darovanje samo, če se pri presaditvi ne prenese tudi kri pokojnika. Rekli bi, da so vsem verstvom in etičnim teorijam skupni spoštovanje posmrtnih ostankov, pravilno ugotovljena smrt in vnaprejšnja privolitev v posmrtno darovanje.

Svojci pravijo, da subtilno zaznajo, kdaj se človek začne poslavljati. Medtem ko zdravniki lahko zaznajo klinično sliko in stanje, kdaj se je začel proces umiranja, četudi gre za primarno odpoved možganov in sočasno zdravljenje z umetnim predihavanjem, pojasnjuje Avščeva. V naravnem okolju se naglo razvije zaporedje odpovedi vitalnih organov. Denimo, če se primarno ustavi srce, se ustavi dihanje in čez nekaj minut nepovratno odpovedo tudi možgani. Če pa gre najprej za zastoj možganov, temu sledi zastoj dihanja in srčni zastoj. In če je v igri presaditev, s pomočjo aparatur ne dovolijo, da pride do zastoja dihanja in srca. Smrt se v bistvu izolirano določi v možganih, ob delovanju aparatur. Če aparaturo izklopimo iz vtičnice, traja le štiri minute do odpovedi delovanja srca in dihanja. Umiranje je proces, pri katerem je razpad celic definitiven. Ko je smrt ugotovljena, začnejo izvajati postopke za darovanje.