Ne potrebujem usmiljenja, pač pa ljudi, ki znajo pomagati

Ko te sistem izvrže

Mojca Kodrun se že od otroštva spopada s stigmatizacijo epilepsije v družbi. V šoli je morala opustiti telesno vzgojo in glasbeno šolo, zdravila so povzročala zaspanost, trpel je učni uspeh. Uspelo ji je zaključiti srednjo kemijsko šolo, od takrat pa se sooča s težavami z zaposlitvijo, predvsem zaradi prevoza na delo. Po šestih letih brez epiletičnega napada je sicer vozniški izpit lahko opravila, vendar pa je bilo podaljševanje izjemno drago, med 300 in 400 evrov na leto. »Pritožbena zdravstvena komisija (PZK) mi je izpit podaljševala le za eno leto in vsakič zahtevala ponoven pregled. Pri tretjem poskusu podaljšanja sem jih na podlagi izvida mojega  epileptologa prosila za petletno podaljšanje, a so me zavrnili in ga podaljšali le za dve leti.« Medtem je prišel v veljavo nov zakon, ki dopušča opravljanje vozniškega izpita  po dveh letih brez napadov  ob zdravilih, merodajno zdravniško potrdilo pa je ocena epileptologa za vsakega posameznika. Zato je je želela naslednji pregled opraviti v ambulanti za splošno medicino dela, ki je precej cenejši in krajši, vendar so jo spet zavrnili.

Trenutno Mojca zbira denar za stroške pregleda, a se zaveda, da so ti za mnoge osebe z epilepsijo previsoki: »A upreti se ne upajo, saj je vozniški izpit marsikomu osnova za zaposlitev in vir dohodka. Zato sem se že obrnila na urad varuha človekovih pravic, saj želim, da se ta agonija in izkoriščanje  ljudi prekine.«

Sodobna obravnava epilepsije mora biti medpanožna

Na nevrološkem oddelku pediatrične klinike psihologi letno obravnavajo okrog 150 novih otrok z epilepsijo, nevrologi pa še veliko več. Razlogi napotitve k psihologu so različni, razloži Vesna Krkoč s Pediatrične klinike UKC Ljubljana: »Včasih ponudimo otroku in staršem podporo in svetovanje pri začetnem soočanju z boleznijo, s čimer delujemo tudi preventivno. Pogosto pa so razlog napotitve težave, ki spremljajo otroka ali mladostnika z epilepsijo. Nevrološke bolezni, med katere spada tudi epilepsija, so namreč pogosteje povezane z različnimi psihološkimi problemi v primerjavi z drugimi kroničnimi boleznimi. Posebni področji sta nevropsihološko ocenjevanje in spremljanje otrokovega kognitivnega razvoja, kar pomaga pri spremljanju poteka bolezni, odločitvah o zdravljenju, oceni prognoze bolezni in načrtovanju ukrepov pomoči. Psihološka obravnava večinoma poteka na več srečanjih ali kot dolgotrajno spremljanje otroka.

Celostno obravnavo podpira tudi mag. Matevž Kržan, predsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije, ki poudarja, da se neusklajeni posegi še tako dobrega posameznika lahko izkažejo za slabe ali celo škodljive: »Oseba s težjo obliko epilepsije poleg specialista otroške nevrologije ali nevrologa v obravnavi potrebuje še kliničnega nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, dodatno izobraženega medicinskega tehnika, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra ter nevrokirurga in kliničnega farmakologa. Taki, sicer nepopolni skupini delujeta na Pediatrični in Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.«

Vendar bi za celostno obravnavo potrebovali popolne, zgoraj opisane skupine tudi v regijskih bolnišnicah in v UKC v Mariboru, poudarja mag. Kržan.

Imaš epilepsijo – pa kaj

Nenadoma se pred družino pojavi veliko novih zahtev po prilagajanju. Bolnik in njegova družina se morajo naučiti živeti z napadi, premagati strah pred nepoznanim in nepredvidljivim, obvladati občutke nemoči in strah pred nesprejemanjem s strani okolja, sprejeti morajo zdravljenje (zdravila, obravnave v bolnišnici…), se soočiti z negotovo prihodnostjo. Družine potrebujejo čas, da se prilagodijo novemu položaju.

»Na prilagoditev vpliva posameznikovo razumevanje in doživljanje bolezni,« je dejala Krkočeva. Posameznik jo lahko doživlja kot grožnjo obstoju, spet drugi jo vidi kot obvladljiv izziv, ki vodi do osebnostne rasti. Družine se razlikujejo po spretnostih soočanja in stopnji odpornosti na stres, prav tako se razlikujejo po stopnji podpore v njihovem socialnem okolju. Tudi starša se nemalokrat razlikujeta v načinih soočanja z otrokovo kronično boleznijo, kar je dodaten izziv za partnerstvo.

Predsodki, s katerimi se soočajo ljudje z epilepsijo, so podobni po vsem svetu,« je poudarila Svetlana Simić Klobučarič, koordinatorka društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Glavni razlog za stigmatizacijo je strah, meni Simić-Klobučaričeva: »Pri epilepsiji je to strah pred napadi, ki so različnih oblik in pri katerih je trajanje zelo različno. Pogosto ljudje zamenjujejo napad z drugimi stanji (alkohol, mamila...). Strah pri epilepsiji povzroča tudi nemoč in neznanje osebe, ki je priča napadu.«

Če bi Dareta Troho, direktorja podjetja MA Marketing pred desetimi leti vprašali, ali bi zaposlil osebo z epilepsijo, bi poiskal množico izgovorov, zakaj ne. A zgodilo se mu je prav to, saj z njegovo diagnozo ni bil seznanjen. Ko se je bolezen pokazala, je sprožila vrsto moralnih in etičnih vprašanj. Delavec je dokazal, da dela izvrstno, potreboval je le več spanja, saj si je s tem zmanjšal nevarnost napadov. V podjetju so situacijo rešili zelo pragmatično, uvedli so gibljiv delovni čas, kar je bila dobrodošla motivacija za celo ekipo.

»Oseba z epilepsijo je lahko izvrsten sodelavec, saj se morda ravno zaradi motnje trudi še bolj. Omenjeni sodelavec je dosegal vse zastavljene cilje, bil izredno družaben, prilagodljiv. Z eno besedo – super,« je svojo izkušnjo opisal Troha, ki danes točno ve, kaj bi rekel takšnemu kandidatu za delovno mesto: »Imaš epilepsijo – pa kaj! Verjamem, da smo za mistifikacijo epilepsije krivi vsi. Diabetikov ali astmatikov na primer ne označimo na tak način, morda prav zato niso stigmatizirani?«