»Opažamo, da je družina v terminalni fazi bolezni družinskega člana še posebno povezana. Ob umirajočem so v veliki stiski tudi svojci, ki prav tako občutijo strah, so negotovi in imajo pogosto še občutek, da za ljubljeno osebo ne storijo dovolj,« pravi socialna delavka Kristina Drstvenšek, ki sodeluje v paliativnem timu Doma starejših Laško. »Trudimo se, da bi umirajočim obogatili in polepšali tudi zadnje dni življenja in jim pomagali ohraniti njihovo dostojanstvo. Za ohranjanje kakovosti bivanja je zelo pomembno, da se čim dlje ohranijo njihove sposobnosti, da se sami uredijo, dokler to zmorejo, in delajo druge stvari, ki jih veselijo.«
Hkrati si v domu prizadevajo tudi za to, da bi detabuizirali besedo paliativa, ki mnogim zbuja nelagodje in si pred njo namerno zatiskajo oči in ušesa. Zato bi radi vnesli paliativno oskrbo v prostor in čas kot samoumeven del vsakdana. S paliativno oskrbo se v sodelovanju s hospicem srečujejo že pet let, paliativni tim pa so ustanovili lani. V ožjem timu sodelujejo zdravnica, socialna delavka, tri diplomirane medicinske sestre, fizioterapevtka, delovna terapevtka, strokovni sodelavki hospica, v širšem timu pa prav tako nepogrešljivi zdravstveni tehniki, bolničarji, strežnice, kuhinja, čistilke, vzdrževalna služba…
Tudi svojci se spopadajo s stisko in strahovi
Skupaj s stanovalcem in svojci se vsi skupaj trudijo ustvariti odprt prostor za pogovor in zaupanje. »Delujemo empatično in izpostavljamo stvari, ki so za stanovalce edinstvene in pomembne,« pravi Drstvenškova, ki jo svojci pogosto sprašujejo, kaj bi lahko še storili za umirajočo osebo? Skozi pogovor o tem, kaj bi si sami želeli, če bi bili na njihovem mestu, zvečine uvidijo, da je najpomembneje, da so stanovalcu v oporo tako čustveno kot tudi fizično. Ob tem svojci pogosto izrazijo stisko, strah in negotovost, sprašujejo pa tudi o obravnavi bolezni, socialni in čustveni podpori, lajšanju bolečin. Sprašujejo, kako umiranje poteka, če bo ljubljena oseba ob tem trpela, kakšni občutki se ob umiranju porajajo…
»Pomembno je, da je paliativna obravnava, ki pomeni celostno zdravstveno, socialno, psihološko in duhovno oporo in oskrbo, čim bolj zgodna, predvsem v napredovali obliki raka in demence,« pojasnjuje Drstvenškova in doda, da veliko njihovih stanovalcev potrebuje paliativno oskrbo že ob sprejemu.
Ko izvedo, da je njihova bolezen neozdravljiva, večina stanovalcev to najprej zanika. Težko si priznajo tudi, da je bolezen napredovala. »Ne potrebujem zdravnika in zdravil, saj nisem bolna,« večkrat slišijo. Svojci, ki sprva prav tako ne morejo sprejeti bolezni, pa se radi slepijo z besedami: »Dajte no, to pa ne more biti res. Vem, da bo ozdravel, to je začasno stanje, saj se bo pozdravil.«
Umirajoče je strah bolečin ob bolezni in umiranju ter smrti, pravi Drstvenškova, ki ugotavlja, da so stanovalci, ki se o tem sploh ne želijo pogovarjati, redki.« Pri tistih, ki se težko soočijo z boleznijo, so še posebno pozorni na morebitne znake depresije, sovražnosti, zanikanja… Sicer pa v fazi zanikanja željo stanovalcev spoštujejo. Pogosto se zgodi, da se želijo o bolezni pogovoriti že naslednji dan. Spodbujajo jih, da se v obravnavo takoj vključijo tudi svojci, hospic s strokovnimi delavkami in prostovoljci.
V primerih daljšega nesprejemanja bolezni v domu skličejo družinsko konferenco, kjer se s svojci in stanovalci pogovorijo o zdravstvenem stanju, o protibolečinski terapiji in kakovosti bivanja tudi v zadnjih dneh, torej o njihovih aktivnostih, obiskih in podpori, pravi Drstvenškova in nadaljuje, da nimajo izkušenj s tem, da bi svojci ali stanovalci kdaj iskali mnenje drugega zdravnika, kar kaže, da zaupajo njihovi zdravnici in zdravstveni oskrbi. Samoiniciativno pa svojci občasno prinesejo različne kreme ali pa vitamine za krepitev imunskega sistema.
Pogovor o paliativni oskrbi je mogoč in dobrodošel že v zgodnjem odkrivanju kronične bolezni, ko se stanovalci šele soočajo z boleznijo. Večina jih želi ohraniti običajno življenje in se še naprej vključujejo v domske aktivnosti. V zadnjih dneh življenja si želijo miru in počitka ter da so obkroženi z ljudmi, ki jih imajo radi in se ob njih počutijo varne in jim zaupajo, povedo njihove izkušnje.
Obiski tudi v nočnem času
Tim se trudi ohraniti družinske vezi, kot so bile pred boleznijo stanovalca, spodbuja odprto komunikacijo in spodbuja člane družine, da si vzamejo tudi čas zase. Pogovarjamo se tudi o življenju po smrti stanovalca in načrtih za tisti čas.
Nekateri svojci umirajoče tudi zadnje dni pogosto obiskujejo, spet drugi manj, ugotavlja Drstvenškova in pojasni, da je najbolj pomembno, da se ravnajo po željah, pričakovanjih in sposobnosti stanovalca. Zato se svojci med seboj pogosto dogovorijo, da bodo ljubljeno osebo obiskovali izmenično. V domu spodbujajo vsakodnevne obiske, ob dogovoru s strokovnimi službami pa jim omogočijo podporo hudo bolnega umirajočega tudi v nočnem času. Sicer pa svojci, ki so vključeni v paliativno oskrbo, umirajočim omogočajo obujati in ohranjati lepe spomine, večina pa se jih odprto pogovarja tudi o procesu umiranja in smrti…
»Pogosto mi svojci povedo, da si stanovalci tudi v zadnjih dneh zaželijo domače kuhinje in domačih priboljškov, čeprav se željam prilagajamo tudi v domski kuhinji. Nekateri si želijo tudi obiska domače živali.«
Poleg telovadbe so v domu stanovalcem, dokler jim to dopušča zdravstveno stanje, na voljo tudi vaje s fizioterapevtko in delovno terapevtko. Lahko se vključijo v skupine za samopomoč, skupino za ohranjanje spomina Spominčica, se družijo na literarnih večerih, si ogledajo filme, obdelujejo zeliščni vrt, sodelujejo v športnih igrah, jogi, v molitveni skupini, hodijo na sprehode, bralne urice, čistilne akcije, piknike, koncerte na prostem ali sodelujejo v pevskih zborih, na terapijah z živalmi, obiskujejo jih otroci. Sodelujejo lahko tudi v gospodinjski skupini, kjer obujajo tudi spomine na čase otroštva.
Svojcem povemo, da jim bomo v oporo tudi po smrti. Svetujemo jim, da si po smrti ljubljene osebe vzamejo čas zase, za žalovanje, za ohranjanje spominov… Ko prevzamejo stvari pokojnika, skupaj obujamo lepe spomine na pokojnika, najpogosteje pa jih zanima vzrok smrti. Takrat se pogovorijo še z zdravnico, če pa želijo, jim je na voljo tudi psihiatrinja.
Službe vedno ne moreš izklopiti
»Socialnega delavca morajo odlikovati srčnost, iskrenost in sposobnost vživeti se v vlogo tistega, ki potrebuje pomoč, česar ne pridobiš s šolsko izobrazbo. Potrebuje pozitivno energijo, ki motivira stanovalce in svojce,« pravi Drstvenškova in pove, da so socialni delavci tudi »zaupniki« stanovalcu in svojcem. »Lagala bi, če bi rekla, da doma nikdar ne razmišljam o službi, o dogodkih tega dne, tudi o smrti stanovalca… Dejstvo je, da se na stanovalce na neki način navežeš, stkejo se pristne vezi, saj se vsakodnevno srečujemo,« pojasnjuje Drstvenškova. A odtehta, ko jim svojci povedo, kako veliko jim pomeni, da so bili lahko ob umirajočem, kadar koli so želeli, in da so se dostojno poslovili. Največ pa jim pomeni, da se je ljubljena oseba poslovila brez bolečin in v krogu najdražjih in da jim je bilo osebje na voljo 24 ur na dan.