Na mestih, kjer je ovojnica načeta, impulzi ne morejo več nemoteno potovati po živcu, kar se kaže kot ščemenje v okončinah ali drugih delih telesa, motnje ali začasna izguba vida, inkotinenca, težave pri hoji in ohranjanju ravnotežja, odvisno od tega, kateri deli živčnih poti so »oglodani«. Kako sodobna medicina pomaga bolnikom z multiplo sklerozo in kakšni so najsodobnejši pristopi v zdravljenju te zahrbtne in vztrajne bolezni, smo se pogovarjali z nevrologinjo asist. dr. Sašo Šega Jazbec, dr. med., ki se je še posebej posvetila zdravljenju multiple skleroze.

 

Simptomi, ki se pojavijo ob prvih izbruhih multiple skleroze, so značilni tudi za nekatera druga nevrološka obolenja. Kako zdravniki prepoznate, da gre pri bolniku za multiplo sklerozo?

Multipla skleroza je bolezen mladih ljudi med 20. in 40. letom. Ker je zanjo značilna razsejanost lezij po vsem osrednjem živčevju, ima lahko za posledico zelo različne simptome. Najpogostejši simptomi so mravljinčenje po različnih delih telesa, motnje vida, ravnotežja ali ohromitve. Če je imel bolnik več zagonov bolezni in ob teh zagonih različne simptome in znake bolezni, lahko diagnozo postavimo včasih že na podlagi kliničnega pregleda. Drugače pa si pomagamo z različnimi preiskavami.

 

Magnetno resonančno slikanje

Kakšne so diagnostične metode za prepoznavo bolezni?

Če pride bolnik z opisanimi simptomi, specialisti najprej izvedemo natančen nevrološki pregled. V primeru, da je bolnik v preteklosti že imel nevrološke izpade, niso potrebne nadaljnje preiskave za postavitev klinične diagnoze oziroma nam te služijo samo za potrditev diagnoze. Če pa ima bolnik prvi zagon in ni drugih jasnih podatkov o preteklih znakih bolezni, uporabimo magnetno resonanco glave in po potrebi še hrbtenjače, s katero ugotavljamo za multiplo sklerozo značilne lezije (razsejane spremembe v osrednjem živčevju). Z lumbalno punkcijo, tj. preiskavo možganske tekočine, ugotavljamo vnetne spremembe in tvorbo protiteles v možganski tekočini. Včasih se poslužujemo tudi vidnih evociranih potencialov, s katerimi merimo hitrost prevajanja po vidnih poteh. Pri multipli sklerozi gre namreč za okvaro ovojnic živčnih vlaken, ki upočasni prevajanje živčnih impulzov.


Na slikah magnetne resonance glave so v več kot 95 odstotkih primerov vidne za multiplo sklerozo značilne spremembe. Je pa treba poudariti, da ta metoda ni specifična za multiplo sklerozo, saj so lahko lezije, ki jih zasledimo, posledica motenj prekrvitve ali kakšne druge vnetne spremembe. Pri mladih, pri katerih so tovrstne motnje redkejše, je metoda bolj specifična kot pri starejših, pri katerih so motnje prekrvitve pogostejše.

Lumbalna punkcija

Znamo multiplo sklerozo pozdraviti? Kako pomagate bolnikom?

Zdravljenje multiple skleroze lahko razdelimo v tri sklope: lajšanje simptomov bolezni (simptomatsko zdravljenje), zdravljenje zagonov bolezni (za to uporabljamo kortikosteroide, s katerimi skrajšamo trajanje zagonov bolezni) in imunomodulatorno zdravljenje.

Z imunomodulatornim zdravljenjem upočasnimo potek bolezni oziroma zmanjšamo število zagonov za približno 30 odstotkov. Tovrstno zdravljenje se uporablja samo pri recidivno-remitentni ali pri sekundarno napredujoči obliki multiple skleroze, kjer so še prisotni zagoni. Kjer bolezen poteka počasi, tj. pri primarno napredujoči obliki multiple skleroze, ta zdravila niso učinkovita. Med imunomodulatorna zdravila sodijo štirje preparati: interferon beta-1a (avonex in rebif), interferon beta-1b (betaferon) ter glatiramer acetat (copaxone). Preparati interferona beta se med seboj razlikujejo po pogostosti, načinu injiciranja in po odmerku. Avonex se injicira v mišico enkrat tedensko, rebif v podkožje trikrat tedensko, betaferon pa v podkožje vsak drugi dan. Betaferon in rebif injiciramo v visokem odmerku in pogosto. Učinek interferona beta je najverjetneje odvisen od pogostosti injiciranja in odmerka. Betaferon in rebif uporabljamo pri bolnikih, ki imajo aktivnejšo obliko bolezni, avonex pa uporabljamo v zgodnjih fazah bolezni in če je potek bolezni milejši.

 

Kako dolgo se zdravljenje z interferoni uporablja v Sloveniji?

Imunomodulatorna terapija je pri nas v uporabi že deset let. Prva leta smo bili glede zdravljenja bolj konzervativni in smo zdravili le bolnike z jasno diagnozo in po več zagonih. V zadnjih letih pa so študije pokazale, da je za ugodnejše rezultate potrebno čim zgodnejše zdravljenje. Interferoni so namreč zdravila, ki delujejo na vnetni proces, ki prevladuje v začetnih fazah bolezni, z leti pa je tega vnetnega procesa vedno manj, vedno več pa je degenerativnih procesov, propadanja živčnih celic. Na ta proces pa ta zdravila ne delujejo.

 

Okvare na aksonih se začno že dolgo pred prvim izbruhom bolezni. Je torej pomembno čim prej uvesti zdravljenje?

Včasih smo z interferoni zdravili le, kadar je šlo za zanesljivo diagnozo multiple skleroze po kliničnih kriterijih: dva zagona z različnimi nevrološkimi simptomi. Danes se zaradi zavedanja pomena zgodnjega zdravljenja za zdravljenje odločimo že po prvih simptomih, če obstaja veliko tveganje, da bodo bolniki razvili multiplo sklerozo. Tveganje, da bodo bolniki razvili multiplo sklerozo, je večje, če pri bolnikih, ki zbolijo s simptomi, ki so značilni za multiplo sklerozo, že takoj ob prvem slikanju z magnetno resonanco najdemo številne za to bolezen značilne lezije.

Študije so pokazale, da zgodnje zdravljenje z interferoni podaljša čas do ponovnega zagona bolezni za približno eno leto. Obstaja pa tudi tveganje, povezano z zgodnjim zdravljenjem, da namreč zdravimo bolnike, ki ne bi nikoli razvili multiple skleroze. Toda ta odstotek je majhen.

Izsledki študije BENEFIT, pri kateri smo sodelovali in ki je bila nedavno predstavljena na evropskem kongresu o multipli sklerozi v Thessalonikih, kažejo, da je smiselno začeti zdraviti z interferonom beta-1b (Betaferon) pri prvih simptomih multiple skleroze. Enako so prej pokazale tudi že raziskave z interferonom beta-1a, le da je bil v njih uporabljen nižji odmerek in je bilo injiciranje redkejše ter zato rezultati nekoliko slabši.


Koliko bolnikov z MS je pri nas in kako se zdravijo? Koliko jih zaradi neželenih stranskih učinkov preneha s terapijo?

V Sloveniji je bolnikov z multiplo sklerozo od 2000 do 2400, od tega se jih okoli 600 zdravi z imunomodulatornimi zdravili, največ z betaferonom. Spremljajoči pojavi, kot so gripozni stranski učinki, pri večini izzvenijo že po nekaj mesecih. Ponavadi so prisotne tudi reakcije na mestu injiciranja (pri avonexu, ki si ga dajo v mišico, tega ni).

Delež bolnikov, ki sami prekinejo terapijo, je majhen. Zdravilo moramo ukiniti v primeru nosečnosti.

Vedenje, da imaš v sebi tempirano bombo, za katero nikoli ne veš, kdaj se bo sprožila in ti v trenutku spremenila življenje – tudi če si že več let brez napadov in živiš na zunaj enako življenje kot vsi drugi – mora biti izredno težko! Ponujate bolnikom tudi psihološko oporo?

Menim, da je za človeka najhuje takrat, ko izve diagnozo. Takrat bi bilo res nujno, da bi mu stal ob strani nekdo, ki bi mu lahko nudil vso možno pomoč. Sčasoma pa se oboleli sprijaznijo z boleznijo, se naučijo z njo živeti. Kognitivne motnje niso tako zelo izrazite in pogoste, vendar pa kljub vsemu obstajajo, na primer spominske motnje, motnje koncentracije, pozornosti, nihanje razpoloženja, depresija. Zato bi bila poleg zdravljenja zelo dobrodošla tudi oblika psihoterapevtske pomoči za bolnike, toda za zdaj v Sloveniji te možnosti še ni.

 

Vaša ambulanta je edina v Sloveniji, ki je tudi ožje specializirana za zdravljenje multiple skleroze. Kako bi lahko opisali vaše delo?

V Centru za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki delamo štirje zdravniki in ena medicinska sestra. Ambulanta deluje dvakrat tedensko. Za vse, ki delamo v centru za multiplo sklerozo, velja, da je delo v ambulatni zelo naporno. Večinima namreč delamo s kroničnimi bolniki, pri katerih le redko pride do izboljšanj bolezenskega stanja. Ne glede na ves trudi, ki ga vložiš, bolezen praviloma napreduje in stanje obolelim se počasi slabša. Seveda pa si nagrajen, ko vidiš, kako se predvsem pri mlajših bolnikih po uvedbi terapije z interferonom stanje izboljša.

 

Koliko po vašem mnenju pri bolnikih z multiplo sklerozo sploh lahko govorimo stigmatizaciji v družbi? Ali bolniki v glavnem skrivajo svojo bolezen pred drugimi ali pa jih večina pove, da so bolni, tudi drugim in ne samo najbližjim?

Seveda so bolniki stigmatizirani. Predvsem se to pokaže pri iskanju zaposlitve, ko delodajalci ne želijo zaposliti oseb s to diagnozo. Mnogi bolniki zato svojo diagnozo skrivajo, včasih celo pred svojci.

 

Moje zdravje št. 03 / 8. november 2005