Najpogostejša oblika raka dojke je t. i. hormonsko odvisen operabilni rak dojke, ki večinoma prizadene ženske v obdobju menopavze. Njegovo zdravljenje traja običajno 5 let ali več, kljub novejšim učinkovitejšim načinom zdravljenja pa obstaja možnost, da se bolezen po določenem času ponovi. Zato je še posebej pomemben medsebojni odnos, ki ga razvijeta ženska z rakom dojk na eni strani in njen lečeči zdravnik onkolog na drugi. Učinkovita komunikacija med bolnico in zdravnikom postane ključna v trenutku, ko je treba bolnici sporočiti neprijetno novico, da se je bolezen kljub zdravljenju ponovila in postala neozdravljiva. Sporočanje takšne novice utegne biti psihično obremenilno, in sicer za zdravnika in bolnico, ki je soočena z novico. To dokazujejo tudi izsledki mednarodne raziskave, predstavljene na Evropski konferenci o raku (ECCO 14), ki je potekala v zadnjem tednu meseca septembra v Barceloni.

Izsledki raziskave, v katero je bilo vključenih več kot 1.000 zdravnikov (onkologov, hematologov, ginekologov oz. kirurgov) in žensk z operabilnim rakom dojk, so med drugim pokazali, da več kot 40 % vprašanih zdravnikov meni, da je najtežji del njihovega dela sporočanje neprijetne novice, kot je npr. ponovitev bolezni; 70 % zdravnikov je povedalo, da je žensko lažje seznaniti z diagnozo operabilni rak dojke, kot pa ji sporočiti, da se je bolezen ponovila, 60 % zdravnikov pa je zaskrbljenih, ali so njihove bolnice deležne najboljšega zdravljenja.

Poleg tega za več kot 85 % vprašanih zdravnikov dober odnos med zdravnikom in bolnico odtehta slabe strani njihovega poklica. Več kot 60 % jih je najbolj zadovoljnih, ko lahko bolnici z rakom dojk povedo, da ni nobenih znakov oddaljene ponovitve bolezni . Po drugi strani pa več kakor 80 % bolnic verjame v zdravnikovo odločitev o najprimernejšem zdravljenju hkrati pa meni, da sta zaupanje in odkritost ključna za dober odnos med njimi in zdravnikom onkologom. Kljub temu si dobra polovica vprašanih bolnic želi, da bi imeli zdravniki več časa za odgovore na njihova vprašanja.

Obstaja več možnosti za izboljšanje komunikacije med zdravnikom in bolnico. Ena izmed teh so podatki o bolnici in njeni bolezni, katerih količina, zrelost in prepričljivost vplivajo na zdravnikovo sprejemanje odločitev in tako omogočajo, da imajo bolnice najboljše možnosti za zdravljenje. V omenjeni raziskavi jih je kar 90 % menilo, da so klinični podatki ključni pri doseganju zaupanja v odločitev zdravljenja, več kot 70 % pa jih je menilo, da načini zdravljenja, ki zmanjšajo tveganje za ponovitev bolezni, prispevajo k pozitivnejši komunikaciji.

Slovenija v raziskavi ni sodelovala, so pa se tudi slovenski zdravniki z zanimanjem seznanili z izsledki študije. Kakšen odnos se lahko razvije med bolnico in zdravnikom, kaj je tisto, kar večina obolelih za rakom dojke želi slišati in česa ne, pa tudi za komentar raziskave smo zaprosili prof. dr. Tanjo Čufer, dr. med., specialistko internistko, onkologinjo z onkološkega inštituta v Ljubljani.

Zakaj je dobra komunikacija pomembna oz. kateri elementi so ključni sestavni del dobre komunikacije med zdravnikom in žensko z rakom dojk?

»Vsak bolnik in vsak zdravnik je individuum zase, zato je težko reči, kaj je dobra in kaj slaba komunikacija med bolnikom in zdravnikom. Zelo veliko po navadi govorimo o komunikaciji, nimamo pa splošnih principov, ki bi nas učili, kako zares uspešno komunicirati. Menim, da se je treba namesto iskanja globalnih rešitev osrediniti na posamezna vprašanja, na primer, ali dobi bolnik dovolj informacij o svoji bolezni, ali je zadovoljen s temi informacijami, jih želi morda več, manj, ali želi soodločati pri zdravljenju ipd.«

Kako odkrita naj bi bila po vašem mnenju komunikacija med zdravnikom in bolnico oziroma ali menite, da je za bolnico koristno, da ob diagnozi izve popolne in natančne informacije o izidu njenega zdravljenja?

Prof. Čufer pove: »Osnovno pravilo, ki so nam ga posredovali že pred leti na medicinski fakulteti, se glasi, da bolniku vedno poveš toliko, kolikor želi vedeti. Nič več in nič manj. To zdravniki izvemo tako, da bolnika neposredno vprašamo, kaj in kako obsežno želi vedeti o svoji bolezni. Nikoli ga ne smemo siliti z informacijami. Tudi sicer v življenju vedno poudarimo dobre novice, o slabih pa povemo toliko, kolikor je nujno potrebno oziroma če bolnik želi o njih govoriti.

Bolniki vse pogosteje prihajajo v ordinacijo skupaj s svojci, kar je seveda pozitivno z vidika opore. Toda zgodilo se mi je že, da je bolnik svojca poprosil, naj preneha spraševati. Včasih preprosto ne želimo vsega vedeti. S svojimi bolniki se veliko pogovarjam in veliko jih, resnici na ljubo, ne želi preveč podrobnih informacij. Zelo redko od bolnika slišimo vprašanje, kot je Kakšna je verjetnost, da bom preživel raka? To včasih vprašajo svojci, a bolniki zelo redko. Glede na podatke iz opazovanja tisočih bolnic lahko na podlagi statistike bolnici povemo, kakšne so možnosti ozdravitve za bolnike, ki imajo njeni bolezni primerljivo bolezen. Vendar so te številke, odstotki, bolj namenjeni družbi, da se lahko prilagaja in spreminja obravnavo oz. zdravljenje, ne povedo pa veliko posameznemu bolniku. Vsak bolnik je individuum zase, nikoli se ne da pri posameznem bolniku zanesljivo povedati, ali se bo pri njemu bolezen ponovila ali ne.

Stvar dobre komunikacije med bolnikom in zdravnikom ni prijazno klepetanje, kot bi jih veliko mislilo. Prijaznost zdravnikov je predpogoj, toda zdravnik mora v prvi vrsti razumeti, kaj bolnica razmišlja in kakšna novica bo v tistem trenutku nanjo najbolje vplivala. Ljudje danes na raka še vedno gledajo kot na smrtno bolezen in ko jim povemo, da imajo 80-odstotno možnost preživetja, bolnice z rakom pogosto zažarijo.«

Izsledki raziskave so pokazali, da zdravnik ženski lažje sporoči, da je zbolela za operabilnim rakom dojke, kot pa da se je bolezen ponovila. Ali se z navedenimi ugotovitvami strinjate in zakaj?

»Novica, da se je bolezen ponovila po več letih, ko se bolnice po koncu prvega (uspešnega) zdravljenja umirijo in znova zaživijo, je slaba in težka novica za vsako bolnico in njene svojce. Ob ponovitvi, pri vidnih zasevkih, postane bolezen samo še zazdravljiva in sporočiti to novico je težko tudi za zdravnika. Bolnici moramo povedati, da je bolezen kronična in da bo potrebno dosmrtno zdravljenje. Čeprav se je bolezen ponovila in čeprav je to slaba novica, lahko sporočimo tudi spodbudno stran zgodbe: to je dejstvo, da imamo za raka dojke na splošno, še bolj pa za hormonsko odvisnega raka dojke danes na voljo številna učinkovita zdravila, ki bolnicam danes omogočajo dolgoletne zazdravitve, zmanjšanje bolezni in težav zaradi nje, in da številne bolnice z razsuto boleznijo dolga leta živijo normalno in aktivno življenje. Tako bolnicam vlijemo veliko moči in upanja.«


72,4 % vprašanih zdravnikov meni, da načini zdravljenja, ki zmanjšajo tveganje za ponovitev bolezni, pripomorejo k pozitivnejši komunikaciji. Ali menite, da je uvedba novejših zdravil z imenom zaviralci aromataze pripomogla k izboljšanju komunikacije?

»Včasih smo verjeli, da velikost tumorja in število bezgavk vplivata na potek bolezni, danes pa vemo, da je ključna biologija bolezni, tj. delitev na hormonsko odvisne in hormonsko neodvisne rake dojk (ne glede na to, da še vedno odkrivamo specifike bolezni pri posameznih ženskah). Hormonsko odvisen rak je rak, pri katerem je hormonsko zdravljenje najučinkovitejša oblika zdravljenja. Prvo zdravilo za hormonsko zdravljenje raka je tamoxifen, ki je rešil na milijone življenj in ki je kar za tretjino zmanjšal verjetnost ponovitve bolezni in smrti zaradi raka dojk pri hormonsko odvisnem raku. Aromatazni inhibitorji so še nekoliko učinkovitejši.

Hormonsko zdravljenje je zaradi imena pogosto napačno razumljeno; gre za dejansko zdravljenje, ki deluje proti ženskim spolnim hormonom. Ženski spolni hormoni stimulirajo rast tumorja; nastajajo do menopavze v glavnem v jajčnikih, nekaj malega tudi v perifernih tkivih, maščevju. Po izgubi menstruacije pa dejansko vsi ženski spolni hormoni nastajajo v periferiji. Predpostavka je taka, da z zaviranjem proizvodnje v maščevju dosežemo boljši učinek kot samo z dodajanjem antiestrogena, tamoxifena. Rak je kronična bolezen, zato je pomembno, da lahko zdravimo dlje časa in zlasti pri hormonskem zdravljenju je to tudi mogoče. Veliko študij še ugotavlja, katero zaporedje je boljše: ali da najprej dodajamo zdravilo tamoxifen in nato uvedemo aromatazno zdravljenje ali nasprotno. Gotovo ne bomo dobili enoznačnih odgovorov za vse bolnice, pričakujemo pa boljše usmeritve, kot smo jih bili deležni do zdaj.«

V predstavljani študiji je sodelovalo 1.062 zdravnikov in bolnikov iz Francije, Nemčije, Italije, Velike Britanije in iz ZDA. Menite, da bi bila tovrstna študija dobrodošla tudi pri nas? Kako je sicer s sodelovanjem Slovenije v mednarodnih raziskavah?

»Slovenke z rakom dojk imajo, žal, malo možnosti sodelovanja v mednarodnih kliničnih raziskavah, kar je velika pomanjkljivost. BIG 1 je ena redkih velikih študij, v katero so se vključile tudi slovenske bolnice, če so želele. Študija pa proučuje prej omenjeno vprašanje: Katero zaporedje zdravljenja je učinkovitejše. Izsledke pričakujemo v enem letu ali dveh.

Slovenske bolnice so, kot rečeno, udeležene v premajhnem številu raziskav. Menim, da bi bile oziroma so spremembe na tem področju nujno potrebne. Za študije je v prvi vrsti potrebno veliko dodatnega dela, zagotovljen mora biti dodaten, predvsem pa ustrezno izobražen medicinski kader, organizirane posebne enote za izvajanje raziskav in podpora administracije. Tega pri nas pogosto manjka.«

Kar 72,4 odstotka vprašanih zdravnikov meni, da načini zdravljenja, ki zmanjšajo tveganje za ponovitev bolezni, pripomorejo k pozitivnejši komunikaciji. Se strinjate?

»Uspešno zdravljenje gotovo prispeva k boljši komunikaciji. Bolniku je nedvomno lažje posredovati dobro kot slabo novico. Bolnikom z rakom testisov, limfomom v velikem odstotku sporočimo spodbudno novico, tudi rak dojke sodi pretežno v pozitivni del (zaznavamo približno 80 odstotkov preživetij), na drugi strani pa sta na primer rak trebušne slinavke ali jeter zelo težki in največkrat smrtni obolenji. Tukaj so pozitivne vesti redke.«

Eno izmed vprašanj, na katero je poskušala odgovoriti študija, je bilo, ali so bolniki dovolj vključeni v odločitve o zdravljenju. Kako komentirate izsledke?

»Zanimivo, v tej raziskavi je imela večina bolnikov občutek, da so vključeni v odločitev o zdravljenju, medtem ko je bil delež zdravnikov, ki so bili enakega mnenja za polovico manjši. Bolniki poleg tega ne čutijo, da bi imeli preveč informacij. Takšno mnenje imajo zdravniki; skoraj 70 odstotkov jih meni, da imajo bolniki dovolj informacij. Bolnike zelo zanima, kaj lahko še storijo, da se možnosti oziroma uspeh njihovega zdravljenja izboljša. Na tem področju je morda res še premalo seznanjenosti in ozaveščanja. Krivec je čas. Vedno je premalo časa za temeljit pogovor. Če je raziskava pokazala, da traja povprečen pogovor z bolnico z rakom dojk 17 minut, in če bi kljub temu dobra polovica bolnikov (53 %) in zdravnikov (61 %) želela več časa za pogovor, lahko to primerjate s slovenskimi razmerami, ko imamo v onkološki ambulanti pogosto pet minut časa za obravnavo posamezne bolnice«.
 

Izsledki raziskave ATAC (Arimidex, Tamoxifen, Alone or in Combination) so po 68-mesečnem opazovalnem času pokazali, da zdravljenje z anastrozolom (arimidex) zmanjša tveganje za ponovitev bolezni za 26 %, za več kot polovico (53 %) pa zmanjša tveganje za pojav raka druge dojke. Hkrati je bilo ugotovljeno, da bolnice zdravljenje z anastrozolom bolje prenašajo in imajo manj neželenih učinkov kot tiste, ki so zdravljene s tamoksifenom (nolvadex). Na podlagi omenjenih ugotovitev je zdravilo anastrozol v številnih državah že nadomestilo do zdaj uveljavljeni zlati standard tamoksifen.

 

Moje zdravje št. 49 / 23. oktober 2007
foto: www.sxc.hu