Med zankami potrpljenja in siljenja v ustaljene vzorce vedenja kmalu ugotovi, da se svet ne vrti samo okrog njega in realnosti, ki jo pozna, ampak da mu avtističen brat kaže podobo različnega sveta, ki je pravzaprav sprva ne dojame on sam. Film pusti močno sporočilo in dvom v gledalcu, ki si drzne pogledati onkraj naučene percepcije realnosti. Kako je videti resnično življenje z avtizmom, smo povprašali psihologa in učitelja Adama Ockelforda, ki je pred leti prvi opazil talent avtističnega virtuoza Dereka Paravicinija in mu ga pomagal razviti. Danes je Paravicinijev zastopnik, od leta 2007 tudi profesor glasbe na Southlands kolidžu Roethamptonske Univerze v Londonu. Je vsestranski glasbenik, skladatelj, izvajalec, učitelj in raziskovalec. »Med študijem na Kraljevi glasbeni akademiji v Londonu sem začel delati z otroki s posebnimi potrebami. Opazil sem, da jih je veliko glasbeno talentiranih. Začelo me je zanimati, kako vsi intuitivno doživljamo glasbo, ne da bi za to potrebovali formalno glasbeno izobrazbo. Na osnovi teh raziskav sem leta 1993 doktoriral iz glasbe na Goldsmith's kolidžu v Londonu in razvil svojo 'zigonsko' teorijo glasbenega razumevanja. Ta se je pokazala kot dragocen pripomoček v glasbeni teoriji in analizi, pri raziskavah glasbenega razvoja ter interakciji/sovplivanju med glasbeno terapijo in izobraževanjem,« pove Adam, ki je tudi tajnik dobrodelnega Združenja za izobraževanje, glasbo in psihološko raziskovanje SEMPRE v Oxfordshiru, ki podpira glasbeno vzgojo otrok in mladih odraslih s kompleksnimi potrebami, in ustanovitelj dobrodelnega združenja AMBER, ki podpira slepe in slabovidne otroke pri glasbenih dejavnostih.

Opazila sem različne definicije avtizma. Katero zagovarjate vi?

»Res je, obstaja veliko različnih definicij in teorij avtizma, a naslednje tri po mojem mnenju najbolje opišejo stanje avtizma: umska slepota – nesposobnost vživljanja v čustva in misli drugih ter videti svet skozi oči drugih; šibka centralna koherenca – posameznik usmeri veliko pozornost na en določen detajl, velike slike pa ne vidi; primanjkljaj na področju izvršilne funkcije –pomanjkanje kognitivne kontrole.«

Gre za bolezen ali motnjo?

»Avtizem bi lahko opisali kot motnjo, ampak vsekakor ne gre za bolezen. Sam ga razumem bolj kot drugačen način razumevanja in interakcije z okoljem.«

Kateri so razlogi za pojav avtizma?

»Videti je, da jih je več. Gre namreč za prodorno razvojno motnjo, ki vpliva na družino kar velik del njihovega prebivanja. Stroka ugotavlja, da ima v sebi lahko le genetske ali le okoljske komponente, lahko pa tudi obe. Zdravila za zdaj še ni, a posamezniki s to motnjo lahko zelo uspešno delujejo in danes ugotavljamo celo to, da je bilo nekaj velikih umov matematike, znanosti in umetnosti prav avtističnih.«

Kaj naj naredijo starši, ko prepoznajo znake avtizma?

»Zgodnje prepoznavanje znakov avtizma je nujno zato, da se lahko temu primeru dovolj zgodaj odpravi določene lastnosti avtizma. Prej kot lahko avtističnega otroka začnemo podpirati pri učenju, komuniciranju in socializaciji, bolje je.«

Torej je zgodnje prepoznavanje avtizma pravzaprav ključnega pomena?

»Vsekakor.«

S kakšnimi terapevtskimi prijemi nato stroka in družina lahko pomagata?

»Za zdaj se zdi najuspešnejša vedenjska terapija, ki omogoča otroku zelo predvidljivo in strukturirano okolje, v katerem se nato nauči samokontrole. Sam pa menim, da je izjemnega pomena tudi glasba. Opažam namreč, da ima veliko avtističnih otrok izjemen posluh za glasbo. Glasba je po svoje sistematična in vzorec, ki jo zajame, sovpada z avtističnim umom. Poleg tega je glasba sama po sebi lahko močno socializacijsko orodje, ki odlično komunicira in zajame čustva. Glasba lahko ponudi tudi odlično platformo samozavesti in samorealizacije.«

Kako torej avtizem vpliva na otrokov socialni razvoj?

»Otroci z avtizmom so glede na omejene komunikacijske sposobnosti in nizko empatijo pogosto izolirani. In to je seveda težava, saj vsi vemo, kako pomembna je socializacija s sovrstniki. Tako ostane velika težav socializacije na ramenih družine, kar pa ni vedno lahko.«

In kako lahko družina to ključno vlogo najbolje odigra?

»Gre za garaško delo, saj v družini navadno ni le avtističen otrok, ampak tudi drugi otroci s svojimi legitimnimi potrebami. In naj ponovno poudarim pomen glasbe, ki lahko da avtističnemu otroku možnost interakcije, ga zaposli in mu sočasno daje občutek kompetence.«

Se pogosto dogaja, da družinski člani tudi izgorevajo in pravzaprav tudi oni potrebujejo strokovno pomoč?

»Vzgoja avtističnega otroka je lahko zelo naporna. Takšen otrok lahko slabo spi, je zelo glasen in destruktiven, kar marsikatere starše izčrpa. Pri nekaterih se dogaja celo to, da ga ne smeš pustiti samega niti sekundo; to predstavlja staršem izjemen izziv. Pomembno se mi pri tem zdi, da se starši zavedajo, da je normalno, da jim je kdaj težko in da tudi zase najdejo pomoč, ko je vsega preveč. Predvsem pa, da se pri vsem skupaj ne počutijo krivi.«

Gledanje filma o dečku, ki omili motnjo avtizma med šamani v Mongoliji, mi je ponudila refleksijo, ali niso mogoče ti otroci ogledalo družbe, ki jo prepogosto preveč kontroliramo in uokvirjamo, in sporočilo, da gremo s kontrolo življenja preprosto predaleč?

»Nekateri vidijo avtizem kot borbo, ki jo je treba dobiti. Jaz na to ne gledam tako: verjamem, da je treba avtističnim posameznikom pomagati pri premagovanju ovir, jih učiti in se od njih tudi veliko naučiti. A če se jim sploh želimo približati, jih moramo razumeti. Od znotraj. In če želiš ta njihov svet zlomiti in nanj na silo vstopiti, boš na koncu ranjen le ti. Še enkrat poudarjam, da avtisti nimajo napačnega pogleda na svet, imajo le drugačnega, ki pa velja prav enako.«

Na poti pomoči avtističnim otrokom se odločite za mentorstvo glasbenega virtuoza Dereka Paravicinija. Kako to, da vas pot zapelje prav tja?

»Derek je pravzaprav na začetku našel mene, ko so ga starši pripeljali na šolo, kjer sem poučeval. Fascinirali sta me njegova neverjetna sposobnost za glasbo in njegova obsesija za igranje klavirja. Čeprav takrat ni še veliko komuniciral z okoljem, je postala zgodba, ko se je usedel za klavir, povsem drugačna. Takrat je dobil globok stik z okoljem, in to prav skozi glasbo. Najina naveza je nastala povsem spontano in še danes ne dojemam povsem genialnosti in celotne globine njegovega izražanja. Uživam v odkrivanju vsega, kar sporoča, prav tako kot pred 25 leti, ko sva se srečala prvič.«

Glasba mu torej omogoči komuniciranje, izražanje, samorealizacijo …

»Gre tudi za močno umetniško izražanje, ki nadomesti besede, lepi medosebne odnose ter posebno obliko izražanja empatije in čutenja okolice.«

In kako lahko glasba pomaga vsem drugim, reciva tistim, ki nismo del avtistične realnosti?

»Glasba je sestavni del človeške narave. Čeprav jo mnogi zaradi pomanjkljive samozavesti ali pritiskov okolja spregledajo, je še vedno močen del naše duše. Je center našega razvoja, saj nam omogoča čisto komunikacijo in čutenje. Tisto, ki ga ne upravlja um, ampak tisti, ki je pristnejše od vsega, kar vemo.«

Razvijete tudi posebno teorijo glasbenega dojemanja. Za kaj gre?

»Verjamem, da je glasba posebna zvrst jezika, ki namesto besed uporablja note. Medtem ko se besede navadno navezujejo na opisovanje stvari v snovnem svetu, se note usmerjajo na medosebne relacije in odnose, ki potekajo med nami. In prav odnosi so tisti, ki dajo glasbi svoj pomen. Zanimivo pa je tudi to, kako lahko sekvenca abstraktnih vzorcev in zvokov na nas naredi tako močen in globok vpliv. In prav zato, ker glasba ni simbolična kot jezik in je bolj samozadostna zvočna govorica, je njen vpliv na avtističen um tako privlačen. Glasba je strukturirana po določenih ponavljajočih se vzorcih in ravno ponavljanje je tisto, kar avtističen um, ki je usmerjen v iskanje vzorcev, išče.«

Kako spoznanja, ki si jih z odkrivanjem avtističnega sveta, preslikate na vsakdanje življenje?

»Strastno verjamem v enake možnosti, da ima prav vsak določen potencial, ki ga je vredno odkriti. Drži pa kot pribito, da so mi dali avtistični otroci v treh desetletjih delovanja veliko več, kot jaz njim.«

 

 Moje zdravje št. 124 / 14. september 2010

foto: arhiv Moje zdravje