Ravno zato je treba pri obravnavi epilepsije upoštevati medicinski, psihološki in socialni zorni kot. »O epilepsiji govorimo, ko se epileptični napadi ponavljajo (da ima torej človek napad vsaj dvakrat), a ne med tedaj potekajočo boleznijo ali okvaro (sveža poškodba, vnetje, zastrupitev, presnovna motnja) osrednjega živčevja. Epileptični napad je na zunaj vidna posledica sočasnega nepravilnega in pretiranega delovanja skupine možganskih celic. Mehanizem je enak, ne glede na to, ali poznamo vzrok in spremembe tkiva (bolezen) ali gre za manj jasne vzroke ali njihove posledice (motnja),« nam epilepsijo na začetku predstavi prim. Igor M. Ravnik, predsednik strokovno humanitarnega društva Liga proti epilepsiji Slovenije; posebej poudari, da v Sloveniji nujno potrebujemo multidisciplinarni center za celostno obravnavo ljudi z epilepsijo.

Začniva pri vzrokih. Kaj vse lahko izzove napad?

»Poljudno rečeno, napad nastane iz nesorazmerja vzburjevalnih in zaviralnih mehanizmov v možganih. Na to vplivajo prirojene napake v razvoju možganske skorje, okvare možganov (nenapredujoče in napredujoče), spremenjenost možganov po boleznih (vnetnih, presnovnih, tumorskih, degenerativnih, možgansko-žilnih) in dednost. Zelo pomembno vpliva (ne-)zrelost možganov, kot sprožilci napada pa še sprotni dejavniki v življenju: starostno obdobje, hormoni, neprespanost, specifični dražljaji (za posebej občutljive ljudi: hitro utripajoča luč, vidni vzorci), alkohol, neredno jemanje zdravil (nenadna opustitev) itn.«

Na kakšen način ugotavljate, ali gre za epilepsijo?

»Najpomembnejši je podroben opis ali posnetek napada, ki ga pridobimo od opazovalcev (starši, vrstniki, partner, pedagogi, sodelavci) in bolnika samega (doživljanje občutkov v telesu in psihološkem dogajanju). Poznavajoč ta opis v povezavi s preiskavami, zlasti možganskih valov (EEG – elektroencefalografija), specialist sklepa na naravo napada. Veliko napadov ni epileptičnih, npr. motnje zavesti, vedenja, doživljanja zaradi omedlevic, migren, motenj srčnega ritma, presnovnih nenormalnosti, psiholoških reakcij. Ob kliničnem sumu EEG s ponavljanjem in stopnjevanjem (v spanju, neprespanosti) večinoma pokaže za epilepsijo značilne spremembe. Včasih EEG ne da odgovora, a zadostuje dober opis opazovanj. Nevrološki pregled običajno ne kaže nič posebnega. Pri iskanju vzrokov so potrebne še druge preiskave (preslikave možganov z magnetno resonanco, biokemične preslikave, nevropsihološki pregled, včasih genetske in druge …).«

Kako pogosto se pojavlja pri otrocih in mladostnikih?

»Pojavlja se pri približno 5–6/1.000 otrocih in mladostnikih. Epilepsijo ima 1 %, le en epileptični napad v življenju pa še precej več ljudi. Je najpogostnejša nevrološka bolezen za možgansko kapjo (internistično-nevrološki problem) in demenco.«

Ali epilepsija korelira s stresom?

»Stres v skrajni in kronični obliki na splošno slabo vpliva na ljudi. Pri epilepsiji to lahko pomeni slabši nadzor napadov. Tesnobnost in depresivnost se pogosto pojavljata, kadar nimamo urejenega čustvenega in socialnega življenja, če človek ni zaposlen, vključen v družbo, realiziran. To so pri ljudeh z epilepsijo pogoste situacije. Napadi in družbena stigma so teren za večjo ranljivost, manj zaradi napadov, bolj iz nerazumevanja okolice in neustrezne samopodobe. Zato je nujna celostna obravnava v timu, ki nudi pomoč za nevrološke, psihološke in za socialne težave.«

Katere vrste epileptičnih napadov poznamo?

»Poznamo več vrst, odvisno od tega, kje se motnja začenja in kako se širi po možganih. Nekatere podvrste so zelo tipične: kratkotrajna odsotnost ali absenca, različne vrste krčev in izgube mišičnega tonusa, mioklonični zgibki, obojestranski tonično-klonični krč z nezavestjo, kinkanje-klecanje, padanje, dojenčkovi spazmi, avtomatizmi gibov in vedenja. Dejansko katera koli gibalna, čutilna, vegetativna, duševna dejavnost je lahko del bogatega repertoarja epizodno spremenjenega vedenja in/ali doživljanja, ki mu rečemo epileptični napad. Večina je krajših od 5 minut in sami minejo, vendar svetujemo, da se že prej, če krči trajajo dlje od 3 minut, uporabijo zdravila za prekinjanje napada. Dolgotrajni napad ali epileptični status terja nujno zdravljenje v bolnišnici.«

In kako poteka sodobno zdravljenje epilepsije?

»Redkih otrok z benigno epilepsijo ni treba zdraviti. Sicer pa z zdravili preprečujemo in ustavljamo napade. Ne znamo preprečiti razvoja epilepsije. Na voljo so še diete in kirurško zdravljenje, posegi na točno določenih mestih v možganih, kjer spremenjeno tkivo vzdržuje epileptično motnjo. Poskuša se zdraviti tudi z globinskim draženjem možganov, z draženjem živcev zunaj možganov, ki posredno krepijo zaviralne mehanizme. Nekateri ljudje obvladajo napade s posebnimi psihološkimi tehnikami.«

Pojasnite nam, prosim, še delovanje antiepileptikov.

»Preprečujejo ponavljanje napadov z vzpostavljanjem boljšega razmerja, okrepijo zaviralne nad vzburjevalnimi mehanizmi. Nekateri pa, če jih uporabimo med napadom (v žilo, zadnje črevo, na ustno sluznico), napad prekinejo, ko že teče.«

Ali se lahko zdravljenje z zdravili prekine?

»V obširnih statističnih raziskavah ugotavljajo, da napadi prenehajo pri 70–80 % bolnikov; polovica jih lahko ostane brez zdravil. Ukinjati je treba postopoma, pod zdravniškim nadzorom. Nagle ukinitve lahko zdravje hudo poslabšajo.«

Kaj pa če zdravila ne delujejo?

»Iz prejšnjega odgovora sledi, da ima 20–30 % bolnikov kljub zdravilom še napade. Treba je poglobljeno preiskati vsakega bolnika s trdovratno epilepsijo, to pomeni vse, ki še imajo napade po 2 letih jemanja za njihove napade ustreznih zdravil v ustreznih odmerkih. Pri nas sklepa o nadaljnjem zdravljenju otrok multidisciplinarni specialistični konzilij tedensko že šestnajsto leto. Svetuje uporabo dodatnih zdravil (novejša še prihajajo), dieto (t. i. ketogena dieta ali njena različica po Atkinsu), v prvi vrsti pa presoja, ali bolnik mogoče ni kandidat za kirurški poseg.«

Kako določite, ali je pacient primeren za kirurški poseg?

»To ugotovimo s preiskavami: z videotelemetrijo (VTM), večdnevnim/nočnim snemanjem možganskih valov in videa z namenom posneti več za bolnika značilnih »elektrokliničnih« napadov; s preslikavami zgradbe (z magnetno resonanco) in funkcije možganov (SPECT – enofotonska izsevna tomografija, PET – pozitronska izsevna tomografija, fMRI – funkcijska magnetna resonanca), z nevropsihološkimi preiskavami, včasih s sočasno uporabo več metod. Če se izvidi ujemajo z domnevo o izvoru in poteku motnje napada in če je izvor na kirurgu dostopnem mestu, kjer operacija ne nosi tveganj za dodatno okvaro funkcije, konzilij priporoči poseg. Kadar stvari niso jasne, se lahko dogajanje med napadom (spontanim, izzvanim) dodatno razišče z znotrajlobanjskimi snemanji, odločitev za ali proti pa se sprejme šele, ko je jasno razmerje med pričakovanim izboljšanjem in tveganji. Uspeh operacij je najboljši pri epilepsiji iz notranjih senčnih predelov (hipokampus) v govorno nedominantni polobli s tipično spremenjenim tkivom na preslikavah. Nekateri posegi potekajo na standarden način, v drugih primerih, pri otrocih še posebej, pa »prikrojeno razmeram na terenu« pri posameznem bolniku. Če operacija ni na mestu ali je tveganje preveliko, je mogoče poskusiti s ketogeno dieto ali s posrednim vplivom na možgane, z draženjem živca v vratu.«

Kako dolgo traja in na kakšen način poteka nato pot okrevanja?

»Tako kot pri drugih nevrokirurških operacijah so zapleti redki. Pomembna je rehabilitacija, že prej načrtovano ukvarjanje z življenjskimi cilji, ki si jih bolnik prej ni mogel zastaviti, zdaj pa si jih – brez napadov ali z manj napadi – lahko. Strokovno podporo v tem času še vedno potrebuje. Prilagajanje na čas brez napadov je lahko zelo zahtevno, destabilizirajo se lahko medsebojni odnosi, mogoči so psihiatrični zapleti. Večkrat koristijo posebne metode za trening umskih sposobnosti. Zdravila včasih po nekaj letih lahko bolnik opusti, a ne vedno.«

Na kakšni ravni je slovenska kirurgija, ko gre za posege, vezane na epilepsijo?

»Izvrstni slovenski nevrokirurgi so sposobni najtežjih posegov, operirajo tudi tumorje in žilne nepravilnosti, ki povzročajo napade. A to ne pomeni, da je v državi mogoče izvajati najzahtevnejšo kirurgijo epilepsije. Kadrovsko pomanjkanje, zaostajanje v opremi, potrebah stroke in za te bolnike neprilagojena organizacija in nepodpora menedžmenta so vzrok, da se celo tisti posegi, ki bi jih sicer lahko opravili doma pri bolnikih z epilepsijo senčnega režnja, ne vršijo. Za utečeno delo mora tim letno operirati vsaj 25 bolnikov, pregledati in oceniti pa še številne druge, da se z izkušnjami zagotovita kakovost in varnost dela. Naših bolnikov je – z omenjeno izjemo – premalo, da bi bilo strokovno ekonomsko utemeljeno razviti center za vse operacije. V Evropi je centrov premalo, čakalne dobe so dolge. V Veliki Britaniji bodo razvili en center na 10 milijonov prebivalcev. V Lyonu načrtujejo inštitut za več držav skupaj. Z drugačno menedžersko podporo bi lahko pri nas nudili čezmejne storitve za širšo regijo: operacije za izbrano skupino odraslih, neinvazivne diagnostične priprave (brez snemanj znotraj lobanje) pa kot relejni center za napotitve v tuje centre, s katerimi tekoče sodelujemo.«

Ali je kirurško zdravljenje primerno tudi za otroke?

»Seveda, zelo pomembno je že pri majhnem otroku ugotoviti, ali je kandidat za operacijo, ga napotiti na preiskave in rešiti ne le pogostnih napadov, ampak tudi številnih zdravil in tveganja, da zaostane v razvoju. Epilepsije so v tej starosti raznovrstnejše, posegi zahtevnejši. Načrtujejo se individualno. Možgani so na srečo bolj plastični, sposobni primanjkljaj strukture nadomestiti s prevzemanjem funkcije v drugih delih. Otroke (3–5 letno) pošiljamo v vse zgodnejši starosti na zdravljenje v najboljše tuje centre. To je dokaz o kakovosti strokovnega dela in solidarne državne ureditve, ne pa sramota, kot je bilo zaradi neinformiranosti pred kratkim mogoče brati v časopisju.«

Lahko za konec podelite z nami ključna spoznanja, ki ste jih s kolegi predstavili ob dvajseti obletnici delovanja društva Liga proti epilepsiji Slovenije?

»Naše strokovno humanitarno društvo je izjema, ker povezuje delo strokovnega (90 članov) in laičnega članstva (680 članov) ter skupin za samopomoč. Poudarili smo pomen dela s skupinami, svetovalno delo, publikacije. Predstavili smo posebej obravnave redkih epilepsij, kirurško zdravljenje otrok in odraslih ter zahtevno sodelovanje s tujino. Naša epileptologija je sicer starejša; že pred 60 leti je nastal Republiški center za epilepsije otrok, nato še za odrasle na Psihiatrični kliniki. Zaradi požrtvovalnega in pogosto neplačanega dela so naši rezultati dostojni. Opozorili smo na skrajno kadrovsko stisko terciarnega centra za odrasle (kmalu grozi podobno za otroke), nesprejemljive čakalne dobe za bolnike s trdovratno epilepsijo, odsotnost ustanove za celostno obravnavo teh kroničnih bolnikov, slabšanje obravnav v nekaterih regijah, na nepovezanost nevrologije in psihiatrije, ki bi morali sodelovati. Predstavili smo pravno neurejeno stanje glede vožnje motornih vozil za ljudi z epilepsijo, ki nimajo več napadov. Direktivo EU za vožnjo motornih vozil je ločeno za strokovno in laično občinstvo predstavil gost, predsednik Mednarodnega urada za epilepsijo. EU terja od države, da zadevo uredi. Smo še daleč od tega, kar bi bilo z več ljudmi in z zdajšnjim znanjem mogoče storiti za bolnike. O mogočih rešitvah tega področja bomo jeseni poročali Zdravstvenemu svetu MZ. Prav bi bilo, da začne odgovorno reševati potrebe te prikrajšane skupine bolnikov tudi nekdo, ki dojema javno-zdravstveno težo njihovih nerešenih problemov.«

 

Moje zdravje št. 125 / 28. september 2010

foto:www.sxc.hu