V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi. Približno 200.000 jih je ali bo v življenju imelo vsaj en epileptični napad, kar pa še ni epilepsija. Otroci in mladostniki z epilepsijo, teh je okoli 2500, imajo v Sloveniji dobro medicinsko obravnavo, predvsem v Centru za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki. Tudi v nekaterih regijah so aktivni dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični nevrologi, ki se ukvarjajo z epilepsijo. Za epilepsijo odraslih pa v Sloveniji nimamo niti četrtine evropskega povprečnega števila specialistov. »Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množico čakajočih so tudi taki, ki bi morali ''ekspresno'' do operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami, pri katerih dve leti ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov (takih je 25–30 % bolnikov), čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo, mesece in celo leta!« je na današnji novinarski konferenci opozoril otroški nevrolog prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov, predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije in ambasador Mednarodne lige poti epilepsiji.

Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo nevrologa, nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, specializiranih tehnikov, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra in nevrokirurga ter kliničnega farmakologa. Cilj zdravljenja epilepsije je doseči kakovostno življenje brez epileptičnih napadov in brez neželenih učinkov zdravil. Večina ljudi z epilepsijo se zdravi s protiepileptičnimi zdravili, ki pomagajo zmanjšati število napadov ali jih celo ustaviti. Pri zdravljenju s primernim zdravilom in v primernem odmerku lahko dosežemo, da pri 7 od 10 bolnikov epileptični napadi prenehajo. Okoli 30 odstotkov oseb z epilepsijo pa se ne odziva optimalno na obstoječa zdravila ali jim ta povzročajo prehude neželene učinke, zato njihovi napadi niso nadzorovani. Z vsakim novim zdravilom se možnost uspešnega zdravljenja in nadzora nad epileptičnimi napadi poveča.

V Sloveniji so bila doslej na voljo vsa pomembnejša protiepileptična zdravila. V tujini je približno dve leti na voljo novo zdravilo za odrasle z epilepsijo z učinkovino lakozamid (Vimpat), ki prihaja tudi v Slovenijo. V dveh letih je bilo v tujini predpisano 100.000 bolnikom in se že izkazuje kot pomembno zdravilo v zdravljenju epilepsije. Lakozamid je namenjen bolnikom, starim 16 let ali več, z nenadzorovanimi parcialnimi napadi kot dopolnilno zdravljenje ob osnovnem zdravljenju z enim zdravilom. Zdravilo prihaja v Slovenijo v treh farmacevtskih oblikah, ob tabletah tudi kot sirup in raztopina za infundiranje. Ob zamenjavi farmacevtske oblike ni potrebna prilagoditev odmerka. Bistvena prednost zdravil, ki so na voljo v vseh oblikah, se pokaže pri zdravljenju bolnikov, ki imajo začasno ali trajno oteženo požiranje. Pri uporabi protiepileptičnih zdravil, ki so na voljo le v tabletah, morajo zdravilo pogosto hitro zamenjati, če bolniku zdravstveno stanje ne dovoljuje hranjenja skozi usta, kar se lahko zgodi že po kratkotrajnem okrevanju po operativnih posegih. Hitre menjave protiepileptičnih zdravil pa lahko sprožijo resne zaplete s stopnjevanjem epileptičnih napadov, ki v skrajnih primerih ogrožajo tudi življenje bolnika.

Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je strokovno-humanitarna organizacija, ki vključuje medicinske strokovnjake s področja epileptologije ter ljudi z epilepsijo, njihove svojce in prijatelje. Liga si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja ljudem z epilepsijo. Urejajo spletno stran z informacijami o epilepsiji, na kateri je tudi forum o epilepsiji (http://www.epilepsija.org/forum), izdajajo pa tudi revijo Žarišče. Izobražujejo in svetujejo o epilepsiji po šolah in vrtcih ter za skupine staršev otrok z novo odkrito epilepsijo. Za člane organizirajo tudi spremstvo prostovoljcev na zdravljenje v tujino.

Vsak četrtek od 16. do 19. ure na številki (01) 432 93 93 deluje svetovalni telefon Epitel, kjer nudijo pomoč in informacije glede psiholoških in socialnih težav v zvezi z epilepsijo. »Največji problemi, s katerimi se srečujejo osebe z epilepsijo, so na področju zaposlovanja. Osebe z epilepsijo so brezposelne v večjem deležu kot splošna populacija, pogosto opravljajo dela, ki so pod zahtevnostjo za njihovo znanje in sposobnosti, prezgodaj jih invalidsko upokojijo,« poudarja psihologinja Ljubica Vrba, ki v društvu Liga proti epilepsiji vodi skupino za psihosocialna vprašanja. Nestrpno pričakujejo nov pravilnik o vožnji motornih vozil za osebe z epilepsijo, ki jim bo olajšal pridobitev vozniškega dovoljenja.

 

Ljubljana 14. februar