Vesna Melanšek, zdravje, duša
Ampak ali je to resnica ali le mit? »Te navedbe so čisti mit. Resnica je, da je prepoznanih več dečkov oz. posameznikov z avtizmom moškega spola; tudi v vsakodnevnem življenju srečujemo v računalniških, matematičnih poklicih več moških. Kar se asocialnosti tiče, pa je tako, da si večina posameznikov z avtizmom želi komunikacije in socialnih stikov, vendar morajo v to vložiti veliko energije in napora, zato so takšne aktivnosti za njih težke in se jim, kadar so pretežke, izognejo. Ampak to je tako tudi pri nas, tipičnih ljudeh,« nam pojasni energična in svojemu poslanstvu predana Vesna Melanšek, predsednica in ustanoviteljica Centra za avtizem, ki ozavešča družbo ter razvija storitve zato, da se bodo nekoč posamezniki z avtizmom tudi v Sloveniji lahko vključevali v družbo na vseh ravneh, razvijali svoje potenciale ter živeli kar se da neodvisno življenje. »Avtizem ni vidna motnja in je ne moreš prepoznati kar tako, na prvo žogo. To ne govorim le za laike, ampak tudi strokovnjake. Za diagnostiko avtizma obstajajo diagnostični instrumenti in postopki in le z njihovo uporabo lahko diagnosticiramo avtizem. Vse drugo pa so ugibanja oziroma subjektivna mnenja,« nas je še opozorila Vesna Melanšek, ki je svoje življenje posvetila avtizmu, da bi lažje razumela in pomagala sinu Tomažu, ki ima avtizem, ter preostalim otrokom z avtizmom in njihovim družinam.

Ali se strokovno osebje v Sloveniji dovolj dobro spozna na zgodnje prepoznavanje avtizma?

zdravje, facebook, duša
»Na žalost je prepoznavanje avtizma med strokovnjaki v Sloveniji na precej nizki ravni, pravzaprav jih večina sploh ne uporablja diagnostičnih orodij, ki so jih v svetu razvili za avtizem. To je zelo slabo. Upam, da ga bomo s kakovostnim izobraževanjem znižali. Izobraževanje (ki zajema tudi ozaveščanje) na vseh ravneh – v šolah, na fakultetah in tudi pri izobraževanju že delujočih strokovnjakov ter seveda ozaveščanje javnosti o tem, da je avtizem med nami in da si glede tega ne smemo zatiskati oči, ampak razvijati storitve, da posamezniki z avtizmom ne bodo prepoznani le kot težava in breme družbe, ampak kot njen sestavni del, ki je lahko tudi produktiven in koristen. Predvsem pa, da si ljudje z avtizmom zaslužijo iste pravice, ki so za druge same po sebi umevne.«

Razpolagate s podatki, koliko posameznikov ima trenutno v Sloveniji avtizem?

»V Sloveniji ne obstajajo podatki o prevalenci avtizma, zato si pomagamo s tujimi podatki in predvidevamo, ker avtizem ni zemljepisno, kulturno ali rasno determiniran, da za Slovenijo veljajo enaki podatki. Glede na to naj bi bilo v Sloveniji približno 20.000 ljudi z avtizmom. Težko bi govorila o epidemiji avtizma, vendar pa gotovo drugačen način življenja, okoljske spremembe ter boljša diagnostika in prepoznavanje avtizma vodijo v večje število prepoznanih posameznikov z avtizmom kot pred leti. Včasih je veljalo, da se rodi 1 otrok z avtizmom na 10.000, danes govorimo o razmerju 1 : 100.«

Na mednarodni konferenci projekta ACE (Autism Connections Europe) o avtizmu ste izpostavili težave, ki jih imajo ljudje z avtizmom pri vključevanju v vsakdanje življenje. S kakšnimi težavami se najpogosteje srečujejo?

»Najpogosteje se srečujejo z nerazumevanjem okolice za njihove potrebe ter z izključevanjem iz družbe – na vseh področjih: začne se že v vrtcu, nadaljuje z izobraževanjem in zaposlovanjem. Posamezniki z avtizmom se verjetno še v večji meri kot preostali invalidi srečujejo z diskriminacijo in kršitvijo njihovih pravic.«

Kako se država vključuje v reševanje te problematike in kje so še možnosti za razvoj?

»Možnosti za razvoj storitev je veliko na vseh področjih: v zdravstvu, izobraževanju ter na socialnem in zaposlovalnem področju. Glede na to, da so v razvitem svetu začeli razvijati prve storitve za avtizem v začetku 60. let prejšnjega stoletja … Mi smo v glavnem 50 let za njimi in mislim, da imamo veliko dela, da jih dohitimo in tako vsaj približno omogočimo posameznikom z avtizmom kolikor toliko dostojno in samostojno življenje.«

Če ima avtist »srečo« in njegov osebni zdravnik prepozna motnjo in ga pošlje naprej k specialistu in se nato le uspešno prebije skozi fazo priznavanja statusa invalida, se odprejo vrata pravicam do zaposlitvene rehabilitacije. Kaj s tem konkretno pridobi avtist?

»Na žalost zadeve v Sloveniji niso sistemsko urejene na taki ravni, da bi vam lahko odgovorila na to vprašanje, ne da govorim hipotetično. Zato bi mogoče odgovorila takole: če ima posameznik z avtizmom srečo, da naleti na prave strokovnjake, ki imajo ali posluh ali znanje, najbolje oboje, ter če ima ta posameznik dejansko neizmerno podporo svoje družine, lahko govorimo o nekem srečnem razvoju situacije. Vendar se ta vedno konča, ko kakšen člen, človek, odpade. Kot rečeno, ker situacija ni sistemsko urejena, so posamezniki z avtizmom odvisni predvsem od sreče in volje določenih ljudi.«

Ali se povsod po svetu ta problematika rešuje s statusom invalida? Moj razum težko sprejme, da je tak posameznik invalid. Prej sprejmem razlago psihologa in učitelja Adama Ockelforda, ki je pred leti prvi opazil talent avtističnega virtuoza Dereka Paravicinija in mu ga pomagal razviti, da gre bolj za drugačen način razumevanja in interakcije z okoljem. Ali sploh zmoremo kot družba sprejeti tolikšno drugačnost?

»Beseda invalid ima zame bolj negativno konotacijo, saj pomeni, da je človek neveljaven, neuporaben … V svetu govorijo o 'disaible in disaibility', kar pomeni nezmožnost, da si nezmožen nekaj narediti. Pri avtizmu dejansko gre za to, kot je rekel Adam, ki je neverjeten mentor in res Človek z veliko začetnico: osebe z avtizmom drugače razumejo svet, dogodke okrog sebe in zato imajo drugačno komunikacijo in interakcijo s svetom. In zato so seveda nezmožni na enak način, čisto brez podpore (na določenih področjih) prebivati v tem svetu. Tony Attwood, zelo priznan strokovnjak na področju Aspergerjevega sindroma, je rekel, da posameznik nima nikoli avtizma, kadar je sam, sam zase. Ima ga le v kontekstu z okolico, v odnosu do drugih ljudi.«

Če prav razumem, imamo trenutno v Sloveniji le eno storitev, ki pomaga ljudem z avtizmom, in sicer center za učenje neodvisnega življenja za mlajše odrasle z avtizmom.

»Ne, v bistvu ni ravno tako. V zadnjih petih letih se je v Sloveniji razvilo kar nekaj storitev, specializiranih za avtizem, in moram reči, da vsa tri pristojna ministrstva – Center za avtizem ima najboljšega sogovornika v ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve – delajo v smeri, da se te storitve podpirajo in razvijajo. Na žalost se to dogaja prepočasi v smislu dejanskih potreb in z velikim prepadom na področju vedenja, kaj avtizem je in kakšne storitve se dejansko potrebujejo. Je pa res, da bo v Centru za avtizem omenjen program edinstven na tem področju v Sloveniji. Ta program bo omogočal posameznikom z avtizmom, ki jih je družba na neki način kot neuspešne že odpisala, da se bodo spet vključili v družbo, in sicer tako, da jih bomo opremili s strategijami, ki jim bodo omogočale čim bolj samostojno in neodvisno življenje, pa naj bo to kuhanje, skrb za samega sebe, nadaljnje izobraževanje, uporabna javnih transportnih sredstev, higiena … Kar bo posameznik z avtizmom potreboval. Njegove potrebe pa bomo določili glede na diagnostiko njegovih veščin.«

Na konferenci ste predstavili tudi projekt ACE, ki sloni na uporabi danes med mladimi zelo priljubljenega socialnega omrežja facebook. Nam lahko na kratko predstavite projekt in osnovno hipotezo?

»ACE-projekt je mednarodni projekt, namenjen mlajšim odraslim z MAS. Mladi odrasli ljudje z MAS imajo običajno zelo majhno število ljudi v svojem življenju, s katerimi vstopajo v stike. Stikov in odnosov z drugimi ljudmi si želijo, vendar jih zaradi narave svojih težav težko vzpostavijo. Projekt želi dati ljudem z MAS možnost navezovanja stikov z drugimi ljudmi, ki imajo podobne izkušnje kot oni, in jih spodbujati pri vzpostavljanju prijateljstev in poznanstev ter ohranjanju le-teh. Glede na to, da je v današnjem času facebook priljubljeno orodje medsebojnega spoznavanja in ohranjanja stikov med ljudmi, smo ga izbrali za komunikacijsko sredstvo tudi v projektu. Predpostavili smo, da bo ljudem z MAS začetna komunikacija z ljudmi, ki jih ne poznajo, lažja prek spleta, ker jim omogoča komunikacijo na varni razdalji, po drugi strani pa smo predvidevali, da jim bo predhodno poznavanje s facebooka olajšalo prvo srečanje v realnem življenju.«

Nastja Trtnik, MojeZdravje.Dnevnik.si

 

 

 

V želji, da pomaga drugim, nam svojo zgodbo zaupa 22-letna Nastja Trtnik: »Sem Nastja Trtnik in imam Aspergerjev sindrom. Diagnozo sem dobila pri 15 letih. Lažje bi mi bilo, če bi jo dobila prej. V življenju se spopadam z veliko težavami. Ljudje ne razumejo mojih težav in me ne sprejemajo v svojo družbo. Občutek imam, da se me bojijo. V resnici pa sem čisto običajna oseba, pod kožo sem prav tako krvava kot vi. Težave so se začele, še preden sem se sploh rodila. V šestem mesecu nosečnosti sem se v trebuhu moje mame prenehala razvijati in rasti. Zdravniki so bili prepričani, da sem umrla. A ni bilo tako ...«

Nastjino izpoved lahko v celoti preberete tukaj >>

Ostane komunikacija omejena le na uporabo interneta?

»Ker tudi sicer medosebne odnose gradimo z druženjem v realnem življenju, smo se tudi mi odločili preseliti komunikacijo med udeleženci iz virtualnega sveta v realno življenje z organiziranjem mednarodnih srečanj v sodelujočih državah. 2-dnevna srečanja dajejo udeležencem projekta možnost medsebojnega spoznavanja, druženja, spoznavanja drugih kultur, učenja socialnih spretnosti in komunikacije, pomembne v medosebnih odnosih, in pa sodelovanje v različnih zanimivih prostočasnih aktivnostih. Vsako mednarodno srečanje vključuje tudi konferenco, ki daje udeležencem možnost pridobiti nove informacije o MAS in daje tudi njim besedo, da delijo svoje življenjske izkušnje.«

Kako se pa do zdaj obnese?

»Udeleženci projekta iz Slovenije, Romunije, Estonije in iz Velike Britanije so se sprva med seboj povezali prek facebooka in se začeli spoznavati prek objav fotografij, informacij o sebi, klepeta, pisanja zasebnih sporočil. Prvič so se srečali v maju 2010 v Ljubljani, ko so svoja poznanstva začeli nadgrajevati z dejanskim druženjem. Povedali so, da je predhoden stik z drugimi prek facebooka res olajšal njihovo prvo komunikacijo v živo, ker so lažje našli izhodišče za pogovor. Do zdaj so se udeleženci srečali že trikrat (2-krat v Sloveniji in enkrat v Italiji), med potovanji pridobili ogromno izkušenj na področju samostojnosti, premagali veliko strahov, predvsem pa vzpostavili poznanstva, prijateljstva in simpatije. Vsako srečanje je lažje, vse bolj se udeleženci razveselijo drug drugega in njihova komunikacija prek facebooka po vsakem srečanju poraste. Dejansko je projekt za mlajše odrasle ljudi z MAS čudovita izkušnja, ki jim daje možnost spoznavanja novih ljudi, potovanja, spoznavanja drugih kultur, hkrati pa učenja številnih socialnih spretnosti in veščin komunikacije, ki bodo – upamo – pripomogle k lažjemu vzpostavljanju njihovih medosebnih odnosov tudi v prihodnje.«

V zadnjih letih ste v društvu z aktivnim komuniciranjem in povezovanjem z drugimi državami pozitivno prispevali k prepoznavanju motnje v strokovni in splošni javnosti. Kakšni so vaši načrti, sanje in cilji za naprej?

»Sanje … Ja, seveda sanjamo. Vsakič, ko se vračamo iz kakšnega študijskega obiska v tujini, sanjamo. In potem naredimo načrt. Vendar na žalost ni vse odvisno od nas, ampak od finančne podpore. Predvsem si želimo naše storitve razširiti po Sloveniji, tako da bodo dostopne vsem. Trenutno si tega ne finančno ne kadrovsko ne moremo privoščiti. Cilj pa vsekakor je, da bi tudi v Sloveniji imeli posamezniki z avtizmom enake možnosti kot drugi državljani ali celo njihovi vrstniki v tujini.«

 

Moje zdravje št. 137 / 15. marec 2011

Foto: www.sxc.hu, Vesna Melanšek, Nastja – ACE-projekt