Ava lani ni govorila, begala je po  prostoru, se agresivno odzivala in  živela v svojem svetu, brez želje po  sodelovanju. Od novega leta se  to  spreminja na bolje, s čimer Ava kljubuje  zdravniškim prognozam. In to ne zaradi  discipline, kaznovanja ali ukalupljanja v  »naš« svet.

Kako pri nas stroka pomaga  avtističnim otrokom?
Pri nas je zakoreninjeno prepričanje, da  se z avtizmom rodiš in umreš. Da je stvar  neozdravljiva, da pa se z uradnim  terapevtskim pristopom, ki temelji na  disciplini in  kaznovanju neželenega ter  nagrajevanju zaželenega obnašanja,  otroka da prisiliti, da pravilno drži žlico,  da se nauči osebne higiene, da začne  slediti navodilom. Tukaj se pa konča.  Razen postavitve diagnoze pri nas na  področju avtizma ni razvite prav nobene  oblike specifične pomoči. Z možem te  miselnosti preprosto nisva sprejela.  Avtizem je nepoznan, neraziskan, ne  poznamo vzroka, zato se nama ni zdelo  logično, da o njegovi neozdravljivosti  strokovnjaki vse vedo. Hecno je, da raje  sprejmejo idejo o neozdravljivosti, kot pa  pomislijo, da so morda napačni  pristopi.

Obstoječa ideja je torej  preprogramirati vedenje oseb z  avtizmom. Tudi na silo.
Res je. Pri tem stroka razlikuje tiste, ki jim  bo to discipliniranje pomagalo, in tiste, ki  so brezupni primeri. Naša Ava je padla v  drugo kategorijo, saj naj bi imela poleg  težav s komunikacijo še mentalne,  razvojne težave. A tega »drila«, kot mu  pravim, niti nismo želeli. Gre za krut  način. Otroke, če ne izvršujejo danih  nalog, kaznujejo s »time-outom«. Včasih  so bili med vzgojnimi metodami celo  elektrošoki ali zapiranje v temne  prostore, tudi za dajanje tabaska na jezik  in podobne  nehumane kazni  sem slišala. Če bi  otroku to počel  doma, bi šlo za  zlorabo, ker pa se  dogaja v okviru  zdravstvene  ustanove, je  terapija. Absurd! Te metode  se niti pod razno ne posvečajo izvornemu  problemu avtizma, tj. nesposobnosti  socializacije. Otrok z avtizmom se ob   nespoštljivih, ponižujočih metodah le še  dodatno brani in umika.

Vaša hči je brezupen primer. Kako  boleče je bilo to slišati?
Imeli smo  srečo v nesreči, da smo bili  pripravljeni na vse. Ava je imela  epilepsijo, zaradi zdravil so ji odpovedala  jetra, vmes je prišla diagnoza avtizma. Ob  vsem tem se naučiš soočati z najhujšim.  Ni pa me toliko prizadela diagnoza, smo  vsaj izvedeli, pri čem smo, bolj me je  zmotil negativen odnos specialistov in  temačna prognoza, česa vse punčka ne bo  nikoli zmogla, ki smo jo dobili v paketu z  diagnozo. »Svet se vam bo zrušil,« so naju  z možem prepričevali. Psihološka pomoč  nadaljuje  teorijo sesutja sveta, ki naj bi se  zgodil – če nič prej,   ko bo šel otrok v  šolo, in to drugačno  kot vsi drugi otroci.  In še in še naštevajo.  O razpadajočih  družinah,  nevzdržnih  bremenih, hudo jim je zate zaradi  »božje  kazni«, ki te je doletela, smiliš se jim ...  Tudi če gojiš upanje, te prepričajo, da je  vse brezupno. Ne razumem, kdo ima kaj  od tega. Starši zagotovo ne, terapevti prav  tako, otrok pa sploh ne. Nekoč so mi  dejali celo, naj se neham ukvarjati z Avo  in naj se raje posvetim njeni mlajši  sestrici, ki ima tudi pravico do otroštva.  Takrat sva videla, da nimajo pojma, o  čem govorijo. Starši smo najbolj  zadovoljni, če lahko otroku pomagamo.  Midva ne čutiva božje kazni, tragedije,  pač pa izziv in priložnost, da lahko Avi  pomagava in ji izboljšava življenje.  Obenem pa tudi sebi. K nama je Ava  gotovo prišla zato, ker naju želi nečesa  pozitivnega naučiti.

Pozitiven in bolj človeški pristop  prinaša metoda SonRise, s katero  ste pomagali hčerki.
Metodo SonRise sta razvila starša  avtističnega otroka sredi sedemdesetih let  prejšnjega stoletja. Ne gre za klinično  metodo in morda je prav zato  bolj  človeška. Z možem sva jo spoznala  avgusta lani na seminarju v ZDA in takoj  se nama je prikupila. Temelji na  sprejemanju otroka in ustvarjanju  ljubečega okolja, v katerem se ta počuti  varnega. V njem ni zaželenega ali  nezaželenega obnašanja in v njem  razumemo, da si z vsem, kar otrok počne,  pomaga, saj mu to olajša bivanje v  »našem« svetu, ki je preveč agresiven,  prehrupen, presvetel, skratka  v vseh  pogledih premočan. Da v takem svetu  najina Ava sploh lahko obstaja, zgradi  okoli sebe varno  celico. Če jo iz nje  silimo, se umika  vedno globlje.  Metoda SonRise  v  nič ne sili, pač pa  preprosto sprejema.

Videti je, da   temelji na igri,  veselju in navdušenju ...
 

Metoda temelji na želji po grajenju vezi in  odnosa z otrokom. To dosežemo tako, da  se mu ves čas predstavljamo v svoji  najboljši luči. Smo prijazni, zabavni,  spoštljivi, otroka na obsojamo in mu  nismo »moteči element«, ker mu nič ne  jemljemo in ga v nič ne silimo. Skušamo  mu pokazati, kako lepo se je igrati z nami  in kako zabavni in koristni smo mu lahko.  V želji, da nas sprejme on, moramo  najprej mi sprejeti njega in se zanimati na  njegov svet.  To storimo tako, da se mu  pridružimo v njegovi aktivnosti.

Roko na srce, videti je naporno.  Odrasli vendarle nimamo toliko  energije, da bi se ves dan igrali.
S prostovoljci, ki nam pomagajo, se  menjujemo na dve uri. Na enega otroka  imamo kar deset prostovoljcev. Otrok  tako ves dan preživi ob igri in skrajno  uživa. Vsak vstopi  v igralnico z  navdušenjem in  ga ne obravnava  kot mentalno  zaostalo osebo.  Malček to razume in se odziva. Če rad vrti  predmete, bo vrtenje njegova motivacija,  če se rad guga, bo to tisto.  Ko motivacija  doseže dovolj visoko raven, je otroku lažje  narediti nekaj, kar  mu je sicer težko.  Na primer da  usmeri pogled ali  nam kaj pove.

Govorite o svoji  hčerki? Vam je to  uspelo pri njej?
To in še več. Od  januarja do danes je postala drug človek.  Zelo se je umirila. Prej je bila agresivna,  nemirna, hiperaktivna, pogosto je metala  stvari po tleh, kričala, doživljala izbruhe  jeze. Zdaj ni več begavega pogleda,   vzpostavlja očesni stik, se nasmeje,  pokaže na stvari, zna že nekaj besed.  Izboljšujejo se tudi njene spalne in  prehranjevalne navade. Prej je spala po  nekaj ur na dan, v preostalem času pa je  bila v polmeditativnem stanju, nekoliko  odsotna. Igra po metodi SonRise je tako  intenzivna, da ima možgane ves čas  vklopljene, s čimer jih tudi razvija, ob  koncu dneva pa je tako utrujena, da brez  težav spi po dvanajst ur na noč.

 

Ava je prišla, da vas nečesa nauči,  ste dejali. Česa?
Vedno sem bila pozitivno usmerjena, toda  hčerka me je naučila, zakaj se velja  veseliti na videz nepomembnih reči, kot  je nalaganje pisanih  skodelic v stolp. To  filozofijo lahko  prenašaš na vsa  področja življenja.  Takrat se znebiš vloge  žrtve in smiljenja  samemu sebi. Ker imamo avtista, nismo  za prav nič  prikrajšani. Celo obratno, za  marsikaj bi bila prikrajšana, če te izkušnje  ne bi bilo. 

Vsi starši žal ne premorejo te  energije in notranje moči.
Zato smo ustanovili Center za zdravljenje  avtizma, da jim pomagamo. Prvi korak  metode, ki jo širimo, je namreč, da starši  zamenjajo miselnost in da dojamejo,  kakšna sreča se jim je v življenju zgodila s  prihodom avtista. Gre za jasen namig  usode, da moraš nekaj narediti s svojim  življenjem, ga spremeniti na bolje. Vsi, ki  so ta program uspešno dokončali in je  njihov otrok ozdravel, pravijo, da je  življenje zdaj bolj polno.

 

Kako pa stroka opredeli  ozdravljene avtiste, če je njihova  motnja uradno neozdravljiva?
Pravijo, da je bila postavljena napačna  diagnoza. A  po metodi SonRise  ozdravljenih otrok  je več tisoč, kar je  malo visoka številka napak, se strinjate?  Ti otroci danes nimajo več nobenega  znaka avtizma, ostali so jim le kreativni  miselni vzorci in visoka inteligenca.  Morda prav zato, ker so jim pustili  svobodo in verjeli vanje.

Kdo so prostovoljci, ki se »igrajo«  v  Centru  in kako vključujete  starše otrok z avtizmom?
Verjeli ali ne, prostovoljci so ljudje, ki smo  jih prvič videli na razgovoru za to delo.  Na spletno stran prostovoljstvo.org sem  dala oglas in javilo se jih je ogromno. Za  prostovoljce in tudi za starše in otroke  smo pripravili štiritedensko intenzivno  izobraževanje. Če nimajo toliko časa, so  možne tudi popoldanske konzultacije,  nekateri pridejo tudi samo pogledat, kaj  počnemo. Skratka, vse je stvar dogovora.  Omenjeni štiritedenski program centra  želimo približati vsem staršem. Če vas  zanima več, obiščite našo novo spletno  stran www.centerza.org.

Kakšne pa so možnosti, da metodo  SonRise pri nas uradno priznamo?
V Sloveniji imamo  srečo, da je naša  uradna stroka zelo maloštevilna, kar  pomeni, da je treba prepričati le malo  ljudi, poleg tega nimamo razvitega  sistema zdravljenja. Zato so možnosti  dobre. V Sloveniji metodo SonRise izvaja  deset  do petnajst družin. Prepričana sem,  da bodo naši uspehi kaj kmalu tlakovali  spremembe sistema.