Človek celiakije ni poznal, dokler ni začel gojiti žit. Skozi ledene dobe je živel kot nomad, ribič in lovec, ko pa se je podnebje otoplilo, se je ustalil in postal tudi živinorejec in poljedelec. Stara žita so imela malo glutena, to je beljakovine, ki drži maso skupaj, in so iz njih kuhali kaše in močnike. Skozi selekcijo žit pa so ta pridobivala več glutena, kar je omogočilo tudi peko kruha. Vendar človekova prebavila niso bila pripravljena na take hitre spremembe. S poljedelsko revolucijo je v človekovem organizmu prišlo do novega nabora antigenov iz jajc, mleka in žit. Pri manjšini ljudi teh snovi organizem ni sprejel in so postali netolerantni na gluten, laktozo ali jajca.
Netoleranco na gluten so opazili že stari Grki in jo glede na težave poimenovali koliakos, trebuh, pri čemer povezave z glutenom še niso poznali. To povezavo so potrdili leta 1952; leta 1964 so odkrili v krvi bolnikov protitelesa proti glutenu in ugotovili, da so težave bolnikov posledica imunskega odziva njihovega organizma na gluten. Danes tako velja, da je celiakija bolezen, pri kateri imunski sistem nenormalno odgovori na gluten, to pa povzroča okvare v sluznici prebavil. Telo zaradi tega težje absorbira nujno potrebna hranila.
Dolgo so mislili, da je celiakija bolezen, ki prizadene otroke in le redko odrasle, danes pa vemo, da je to ena najpogostejših kroničnih bolezni. Pogosto je spregledana, še posebno če se kaže v tihi in latentni obliki in jo odkrijejo samo s testi za ugotavljanje protiteles proti glutenu. V Evropi ima celiakijo eden na 130 do 300 prebivalcev. Pojavnost te bolezni narašča tudi v Sloveniji in jo ima eden na 550 otrok. Celiakija se pogosteje pojavlja v nekaterih družinah. Povečuje se tudi število ljudi z netipičnimi oblikami te bolezni – te so sedemkrat pogostejše kot tipična oblika.
Edini način zdravljenja te bolezni je stroga doživljenjska brezglutenska dieta, pri kateri pacient ne sme uživati pšenice, ječmena, rži in ovsa.
Tipična slika se pojavi samo pri dojenčkih
Človek začne uživati gluten že kot dojenček in celiakija bi se morala pojaviti samo pri dojenčkih. A ni tako in lahko se pojavi tudi v odrasli dobi, ko je posameznik že dolgo užival gluten. »Zakaj, ne vemo,« je povedala prim. Marjeta Sedmak, zaposlena na kliničnem oddelku za gastroenterologijo Pediatrične klinika UKC Ljubljana. Znaki bolezni so odvisni od starosti bolnika. Tipična slika celiakije se pojavi samo pri dojenčkih, ko začnejo dobivati močnato hrano: otrok ima drisko, blato je penasto, običajno zelo smrdeče. Otrok tudi bruha, ima velik trebuh, krhke lase, tanke ude, je jokav in ne napreduje pri teži in rasti. A celiakije pri dojenčkih in majhnih otrocih je vse manj: »Ne vemo, zakaj, morda zaradi daljšega dojenja in kasnejšega uvajanja močnate hrane. Lahko pa se bolezen spreminja zaradi nejasnih dejavnikov okolja,« je povedala Sedmakova.
Že vse življenje na dieti
S celiakijo skoraj vse življenje živi Maja Dimitrijevič, članica ljubljanske podružnice Slovenskega društva za celiakijo. Zbolela je pri dveh letih, ko je zaradi izčrpanosti organizma tehtala le še osem kg. »A pred 30 leti ni nihče vedel, za kaj gre,« je povedala. Dva meseca je preživela v bolnišnici in preizkušala diete, dokler niso ugotovili vzroka: gluten. To tudi pomeni, da je Dimitrijevičeva že skoraj vse življenje na brezglutenski dieti. Sedaj, pravi, je bolj enostavno, ko se da v trgovinah dobiti že vrsto živilskih izdelkov brez glutena, a so ti dragi. Tako kila brezglutenske moke stane od tri do pet evrov. To tudi pomeni, da si mora večino hrane pripraviti sama. Ponudba brezglutenske hrane v restavracijah je slaba ali pa kuharji še sami ne vedo, kje vse se skriva gluten. Tako je bila na primer lani v enih od slovenskih toplic, kjer so trdili, da je hrana brez glutena, a je pristala za deset dni v bolnišnici in zaradi bruhanja izgubila sedem kilogramov. Ugotovili so, da se je gluten skrival v kocki, ki so jo dali v juho. »Moja bolezen je tako močna, da če samo vdihavam zrak z moko, naslednji dan dobim drisko,« je povedala Dimitrijevičeva. Težava je, ker se gluten skriva v živilih in drugih izdelkih, kjer ga ne bi pričakovali, na primer tudi v zobni pasti in kozmetiki. Pri društvu si prizadevajo, da bi tudi starejši bolniki in ne samo mladi do 18. leta starosti dobili finančno podporo za nakup brezglutenskih izdelkov.
Težave zunaj prebavil
Vendar so skozi čas tudi pri otrocih zelo upadle prebavne težave in ima danes bistveno večji delež otrok bolj izražene druge težave, povezane s celiakijo.
Celiakijo, ki se pojavi pri otrocih, starejših od dveh let, in odraslih, so včasih imenovali atipična ali neklasična celiakija. Pri njih se bolezen pogosto kaže z »netipičnimi znaki« – težavami zunaj prebavil, kot so prizadetost mišic, kosti, osteopenija, osteoporoza, bolečine v kosteh, okvare zobne sklenine, prizadetost kože, ponavljajoče se afte v ustih, zapoznela puberteta, slabokrvnost neplodnost... »Tudi pri neplodnosti, ponavljajoč se splavih, neredni menstruaciji bi ženske morali testirati na celiakijo. Na to bolezen je treba pomisliti tudi pri hepatitisu, edemih, izgubi telesne teže, depresiji, glavobolu, razdražljivosti...,« našteva Marjeta Sedmak.
Na celiakijo je treba testirati tudi otroke z downovim sindromom, bolnike z diabetesom tipa 1, juvenilnim idiopatskim artritisom, avtoimunimi obolenji ščitnice ali jeter, pri izgubi las in drugih boleznih, saj je znano, da tudi ti pogosteje obolevajo za celiakijo. »Pri celiakiji tako sploh ne gre samo za obolenje v prebavilih, to je avtoimunska večorganska bolezen,« je pojasnila Sedmakova.
Če ima mati celiakijo, ni nujno, da bo imel to bolezen tudi otrok. Takim ženskam svetujejo, naj čim dlje dojijo, in enako kot drugim priporočajo uvajanje hrane, ki vsebuje gluten, med 6. in 7. mesecem starosti otroka. Pri otroku opravijo genetske preiskave: če so te negativne, otroka ne spremljajo več, saj genetske osnove za razvoj celiakije nima, če pa so pozitivne, otroka spremljajo, ker se celiakija lahko pojavi.
Z brezglutensko dieto se morajo zdraviti otroci, ki imajo zaradi celiakije težave, in otroci s tiho celiakijo, pri katerih ugotovijo spremembe na sluznici prebavil. Brezglutenska dieta nima dolgotrajnih posledic in ščiti pred razvojem raka, ne pa tudi proti pojavu drugih avtoimunih bolezni. Omogoča popolno ozdravitev sluznice prebavil in znakov bolezni zunaj prebavil. Ni jasno, ali naj zdravijo z dieto tudi ljudi s potencialno boleznijo, ki težav zaradi bolezni nimajo. Sedaj dieto priporočajo samo bolnikom z znaki bolezni,« je pojasnila Jasna Volfand, dr. med., iz Ambulante za prehransko občutljivost Diagnostičnega centra Bled.
Zbolijo tudi 85 let stari ljudje
Pojavnost celiakije lahko opišemo s piramido: najmanj je tipične oblike, ki se kaže s prebavnimi težavami, nekaj več je atipične, ki se kaže s težavami zunaj prebavil, več je tihe ali asimptomatske celiakije, ko ima bolnik vse dejavnike za bolezen, nima pa težav, še več je latentne celiakije, ko je bolnik imel celiakijo, ki pa se je po dieti popolnoma popravila, a se bolezen čez nekaj let lahko ponovno pojavi, in potencialne celiakije, ko imajo bolniki pozitiven genetski test in test na protitelesa proti glutenu, nimajo pa okvarjene sluznice prebavil.
Najbolj obsežno dno piramide pa predstavljajo ljudje z gensko dovzetnostjo za razvoj celiakije. S celiakijo je povezanih 40 genov, pri diagnostiki bolezni pa dokazujejo samo enega. Genska dovzetnost je nujni, a ne zadostni pogoj za razvoj bolezni.
Celiakijo so od 80. let prejšnjega stoletja dalje diagnosticirali s krvnimi testi, s katerimi v krvi iščejo tri vrste protiteles proti glutenu. Danes diagnozo potrdijo še z biopsijo tankega črevesa z gastroskopijo, s katero potrdijo spremembe na sluznici. »Samo poskusna brezglutenska dieta ni zadosten dokaz bolezni,« poudarja Volfandova. Znanja o tej bolezni je danes bistveno več kot nekoč, vendar zdravniki pri odraslih, ki imajo neznačilne znake bolezni, še vedno ne pomislijo na celiakijo, ugotavlja zdravnica.
Kadar se bolezen razvije pri odraslih, imajo ti zelo redko tipične znake bolezni s hujšanjem in drisko. Pogostejši znak je slabokrvnost z blagimi prebavnimi težavami ali pa bolezen pri njih najdejo pri gastroskopiji, testiranju na celiakijo ipd. Pri kar desetini bolnikov, ki jih zdravijo v Diagnostičnem centru Bled, so bolezen diagnosticirali pri starosti več kot 70 let, najstarejši pa je bil star 85 let.