Letošnje svetovno poročilo o alzheimerjevi bolezni poudarja, da bi bolniki potrebovali še več opore svojcev. Vlade po svetu pa vnovič poziva, naj postane demenca prednostna naloga nacionalnih zdravstvenih politik. Poročilo je napisala skupina strokovnjakov, ki jih vodi profesor Martin Prince z londonskega King's Collegea.
Ocenili so, da 13 odstotkov ljudi, ki so starejši od 60 let, potrebuje dolgoročno oskrbo. Do sredine stoletja se bo njihovo število povečalo s sedanjih 110 na 277 milijonov. Od tega jih polovica potrebuje pomoč zaradi demence, ki je največkrat posledica alzheimerjeve bolezni. Trenutno pa se po svetu za zdravljenje in preventivo demence ter za nego bolnikov z demenco nameni odstotek BDP, kar je okoli 500 milijard evrov in kar je še vedno dvakrat premalo.
Avtorji poročila med drugim menijo, da bi morali za tovrstne bolnike bolj skrbeti družine, prijatelji in ožje lokalne skupnosti. Predvsem bi bilo treba nameniti več pozornosti kakovosti bolnikovega življenja, zlasti bi bilo treba spodbujati njegove avtonomne odločitve. Vsaj za del bolnikov je dobro, da ostanejo doma, kjer se bolje počutijo in kjer so stroški oskrbe zaradi pomoči družinskih članov veliko nižji.
Poročilo predlaga vzpostavitev nacionalnega sistema, ki bi spremljal nego bolnikov z demenco tako na njihovih domovih kot v domovih upokojencev. Prav tako bi bilo treba zagotoviti ustrezno plačilo ne le zaposlenim na tem področju, ampak tudi prostovoljcem, saj je samo tako mogoče vzdrževati neformalni sistem nege in povečati število osebja. Tudi delo družin pri tistih bolnikih, ki so doma, mora biti ustrezno ovrednoteno.
Kako je pri nas?
Dr. Aleš Kogoj z ljubljanske Psihiatrične klinike in strokovnjak za alzheimerjevo bolezen je za Dnevnik dejal, da se mu zdi prav, da je tokrat poročilo orientirano bolj na kakovost življenja in svojce. Prav svojci so po njegovem pogosto spregledani.
Pa bomo v Sloveniji sledili priporočilom? »Že od ustanovitve Spominčice leta 1997 delamo v njegovem duhu. Žal pa se stvari pri nas odvijajo počasi. Zlasti prva leta smo potrebovali veliko energije, da se je sploh začelo govoriti in razmišljati o demenci,« pravi Kogoj.
Po ocenah dr. Kogoja je v Sloveniji 31.000 bolnikov z demenco, mest v domovih pa je približno 18.000. »Vsi sicer ne potrebujejo nege – tisti v začetnem stadiju še ne, potrebujejo pa podporo pri dnevnih aktivnostih, nadzor, spremljanje in, ko bolezen napreduje, tudi ukrepanje. V poznejših stadijih vsi potrebujejo tudi nego,« pravi. Pri nekaterih je to sicer mogoče v domačem okolju. Če je bolnik odvisen samo od partnerja, to pogosto ne gre. Lažje je, kadar pomagajo še drugi svojci. »Predvsem je pomembno, da imajo bolniki občutek, da so v varnem okolju, kjer jim bodo drugi priskočili na pomoč, če bo potrebno.«
Svojci potrebujejo znanje
A tudi svojci potrebujejo znanje in podporo. To lahko dobijo na tečajih, svetovanjih, skupinah za samopomoč. Brez takšnega učenja z bolnikom pogosto ne ravnajo najustrezneje, tako je najpogostejša napaka prepričevanje, dokazovanje realnosti, ki je bolnik ne more sprejeti, ko ima denimo privide, ali občutek, da ima spomin še čisto dober, občutek, da mu kradejo. Namesto prepričevanja, pojasnjuje dr. Kogoj, je pogosto treba preusmerjati pozornosti drugam in spodbujati k dejavnosti.
Vendar pa je po dr. Kogoju zdaj glavna težava v tem, da si »marsikdo ne more privoščiti oskrbe v domu, ki za bolnika z demenco v srednjem in poznem stadiju stane praviloma med 1000 in 1400 evri na mesec«.
Strinja se, da bi bilo treba vlagati bistveno več denarja v raziskave. »Morda bo nekoč alzheimerjevo bolezen na primer vendarle mogoče tudi ustaviti,« pravi in dodaja, da bi lahko že zdaj upočasnili hitro naraščanje števila bolnikov z doslej znanimi preventivnimi ukrepi, kot je denimo »zdravljenje visokega krvnega tlaka, sladkorne bolezni, povišanih maščob, pa morda tudi depresije ter s spodbujanjem telesno in umsko aktivnega življenja«.
