»Hčerki so diagnozo juvenilnega idiopatskega artritisa (JIA) postavili pri poldrugem letu starosti. Sprva je kazalo dobro in smo imeli veliko upanja, da bo stanje z odraščanjem izzvenelo,« pripoveduje Katja, mamica danes dvanajstletne hčere, katere bolezen je spremenila življenje vse družine. Še vedno se vsi člani družine vsak dan sproti prilagajamo in odkrito pogovarjamo o njeni bolezni, razlaga Katja. Pristavlja, da znajo biti nekateri zdravi vrstniki v odnosu do drugačnosti precej agresivni.
»Nekateri vrstniki menijo, da si hčerka le izmišljuje, da jo kaj boli, zato da ji ni treba v šolo in podobno,« pojasnjuje Katja. Ob tako hudi kronični bolezni družine potrebujejo že od vsega začetka pomoč pediatrov, revmatologov, psihologov in društev, zaradi katerih občutijo, da v stiski niso sami. »Ko izveš za diagnozo, ti povedo tudi, da vzrok bolezni ni natančno znan, da zdravila zdravijo le simptome in ne vzroka bolezni. To je veliko breme, ki bi bilo ob celovitih informacijah, podpori družine in s pogovorom z ljudmi, ki imajo podobno izkušnjo, veliko lažje,« meni Katja, ki vsega tega takrat ni imela. Zato je danes še toliko bolj prepričana, da bi ustrezno znanje in podpora takrat močno omilila tudi stresnost njihove situacije. Prav to se je namreč zgodilo, ko se je vključila v društvo revmatikov, kjer so jim stisko znatno olajšali.
Revma ne izbira
Katjina zgodba v slovenskem prostoru ni osamljena, saj revmatične bolezni, nasprotno od prepričanja mnogih, da so te povezane predvsem s starostjo, ne izbirajo ne starosti ne spola. Razlika je le v tem, da se pri otrocih ne pojavljajo degenerativne revmatske bolezni, ampak avtoimune, torej vnetne revmatske bolezni. Z diagnozo JIA, najpogostejšim revmatičnim obolenjem otrok, v Sloveniji živi okoli 400 otrok, na leto pa jih na novo zboli približno 60. Približno toliko novih bolnikov z JIA vsako leto tudi zdravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani, zaradi vseh revmatičnih bolezni skupaj pa se v Sloveniji zdravi približno 750 otrok. Otroška revma jih največkrat prizadene med drugim in četrtim letom starosti ali pa v obdobju pubertete. Prepoznavanje bolezni je pogosto oteženo zaradi tega, ker majhen otrok ne zna povedati, kaj ga boli. Zato morajo biti starši še toliko bolj pozorni na spremembe v razpoloženju malčkov, opozarjajo strokovnjaki. Simptomi bolezni se pogosto kažejo kot otečeni sklepi, kot so komolec, koleno, zapestje in gleženj. Težave so najbolj izrazite zjutraj, ko se otrok zbudi in preden se razmiga.
Zakaj pride do revmatskih bolezni pri otrocih, ni povsem jasno. »Vemo, da je to avtoimuna bolezen, kar pomeni, da otrokov imunski sistem napada lastna tkiva in jih uničuje. Osnovni sprožilnik pa ni le eden, marveč kombinacija teh, največkrat je ključna tudi genetska dovzetnost. Vse bolje poznamo mehanizme, kako pride do vnetja, in natančno vemo, kateri vnetni mediatorji so zanj ključni,« pojasnjuje vodja oddelka za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo na Pediatrični kliniki Ljubljana, prof. dr. Tadej Avčin. Dodaja, da je JIA pravzaprav velika skupina bolezni, ki jih delijo na tri oblike; pri oligoartikularni obliki je prizadetih do pet sklepov, poliartritis zajame več sklepov, najtežji pa je sistemski artritis, ki ga spremljajo tudi vročina, kožni izpuščaji, povečana jetra, vranica, vnetje plevre, lahko so prizadeti tudi drugi organi. »Osnova bolezni je vedno kroničnovnetno dogajanje v sklepih. Pri otroku to najprej zadebeli sklepno ovojnico, kar otrok občuti kot bolečino in omejeno gibljivost. Starši bodo opazili, da se morda pri plazenju ne opre na zapestje, ampak na prste, da šepa, se spotika...« našteva Tadej Avčin. Opozori, da bo ob zamujeni prepoznavi in zamujenem začetku zdravljenja prišlo do okvare hrustanca in kosti. »Omejenost gibljivosti sklepa se bo poglabljala, zaradi okvare hrustanca in kosti bo prišlo tudi do okvare rastnega hrustanca, kar bo okvarilo prizadeti ud. V udu bo rast najprej pospešena, na dolgi rok pa bo prišlo do prikrajšave in otrok bo invalid že pred dopolnjenim 18. letom,« opozarja Avčin in ponovno poudari pomen zgodnje prepoznave bolezni, ki otroka prizadene v telesnih dejavnostih, a je lahko hkrati tudi vir čustvenih težav.
Pediatri dobro poučeni o revmi
Dr. Avčin ne skriva, da je slovenska pediatrična revmatologija na visoki ravni, a je to slaba tolažba za bolnike, ki jih ne odkrijejo dovolj zgodaj, pravi in pristavi, da pediatri večino vendarle odkrijejo znotraj dveh mesecev bolezni, saj je primarna zdravstvena mreža zgledno organizirana. Poleg tega se vsi pediatri izobražujejo vsaj en mesec tudi na njihovem oddelku. Tudi čakalne dobe, ki so za odrasle nedopustno dolge, so na pediatriji prijaznejše, saj otroci na prvi pregled čakajo od šest do osem tednov, pove dr. Avčin in ponovi, da sta pri nas dostop in zdravljenje otrok dobro organizirana. K temu pripomore tudi biološki register, ki so ga vzpostavili revmatologi za odrasle. »Register namreč ne zajema le seznama bolnikov, marveč tudi izpolnjevanje vstopnih pogojev za predpis biološke terapije. Kdor izpolnjuje pogoje za vstop v register, mu je zdravljenje z biološkimi zdravili avtomatsko omogočeno,« pojasni dr. Avčin in doda, da so za otroke register le nekoliko priredili.
60 otrok na biološki terapiji
Za postavitev diagnoze JIA morajo vnetje spremljati vsaj šest tednov, otrok mora biti mlajši od 16 let, izključiti pa morajo tudi vse druge vzroke za artritis. Kategorijo bolezni lahko določijo v obdobju pol leta, še pojasni revmatolog Avčin in doda, da je dosegla otroška revmatologija v zadnjih treh desetletjih osupljiv napredek, še zlasti v zadnjih 15 letih. Zaradi vrhunskega znanja, tudi na Pediatrični kliniki v Ljubljani imajo dva certificirana pediatrična revmatologa, na kliniki že polnih 13 let niso imeli nobenega bolnika, ki bi potreboval zamenjavo kolka; v tem obdobju prav tako ni več potreboval invalidskega vozička noben nov bolnik z revmatskimi boleznimi. Zdravljenje je še vedno odvisno od agresivnosti bolezni, cilj zdravljenja pa je doseči popolno umiritev vnetja v vseh in ne le večini sklepov, kot so za uspeh šteli pred leti. To pogosto dosežejo s kombinacijo različnih zdravil. Biološka uporabijo pri sistemski obliki JIA in pri najtežjih oblikah poliartritisa, ko imajo vnetja nove zagone tudi po začasni umiritvi. Na biološki terapiji je trenutno 60 pediatričnih bolnikov. »Specifika pediatrične populacije je heterogenost bolezni,« še pove dr. Avčin in doda, da lahko z novimi zdravili ciljano zdravijo, saj vedo, kateri vnetni mediatorji so ključni za vzdrževanje kroničnega vnetja sklepov, in dosegajo tudi pri najbolj trdovratnih oblikah od 80- do 90-odstotno trajno vrnitev v remisijo, to je obdobje brez zagonov bolezni.
Ker so revmatske bolezni med otroki in mladostniki v porastu, so tudi v društvu revmatikov ob dnevu revmatikov nedavno posvetili posebno pozornost prav pojavu bolezni med otroki in mladostniki. »Informiranost o revmatičnih obolenjih omogoča lažje prepoznavanje morebitnih zgodnjih znakov bolezni, obenem pa se s tem poveča stopnja družbene vključenosti teh bolnikov,« je poudaril predsednik društva Andrej Gregorčič.
